Help.. Sarcoidose de mon conjoint

Bonjour @Gloubie1 

Je suis désolée mais je ne connais pas cette maladie. J'ai fait un tour sur internet aussi et j'ai trouvé un site qui peut répondre à vos questions. Je vais mettre le lien, suffit de cliquer :  https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf

Un site web ne peut pas remplacer l'avis d'un médecin, le meilleur serait d'en parler avec votre médecin car chaque cas est différent.

D'après ce site, la bonne nouvelle est qu'on peut en guérir de cette maladie mais ça peut être long :)) Malheureusement il peut y avoir des complications grave donc c'est important de lire l'article jusqu'à le fin.

Je vous souhaite à vous et à votre mari beaucoup de courage pour faire face à cet épreuve et une guérison totale pour votre mari.

Bonne journée

Merci beaucoup pour ce message .. Le lien est très intéressant merci .. J'ai beaucoup chercher sur le net .. Je cherches des témoignages aussi

Bonjour, 

je suis atteinte de sarcoïdose pulmonaire, j'ai été diagnostiquée en 2013, alors que la maladie était là depuis au moins 2007. J'ai été traitée par cortisone à haute dose à partir de novembre 2013. Au début à 60mg par jour puis progressivement baissée jusqu'à 1 mg par jour en juillet 2015. Puis on m'a donné 6 mois d'hydrocortisone pour permettre à mes glandes surrénales de reprendre leur activité normale. Tous les 3 mois, je devais passer un scanner pour contrôler l'évolution de la maladie. On m'a expliqué que les amas créés par la maladie ont cessé de grossir, laissant place par endroit à des cicatrices, signe que la maladie est maintenant endormie. Par contre, les capacités respiratoires doivent être surveillées. J'ai aussi des séances de rééducation respiratoire. 

Pour votre conjoint, je me demande si la lenteur de la régression de la maladie n'est pas seulement qu'il est plus atteint que moi et donc a besoin de plus de temps. Est-ce que le premier scanner après le début du traitement révélait une réaction positive à la cortisone? Puisqu'il est encore à 15 mg cela signifie qu'il en a pour encore au moins 6 mois voire 1 ans de traitement. Pour cela, un mode de vie équilibré et actif est essentiel. Ne pas se replier sur soi, je suis moi-même bénévole dans une association. Cela m'a beaucoup aidé. Faire de la marche à pied, etc. 

Vous avez raison de demander conseil, moi j'ai été très bien conseillée au service pneumologie de Bordeaux Le Haut Lévêque. C'est un professeur qui m'a conseillé.

Je souhaite vraiment que votre ami aille mieux, et vous aussi. Tenez bon.

Bien à vous. Bertille 

P.S. je suis malgache, une population souvent touchée par cette maladie, ma sœur est atteinte au cœur et a été opérée, elle porte maintenant un pacemaker. 

Le scanner du mois d'août indiquait que la maladie restait stable sans grosse progression .. 

'J'ai hâte d'être jeudi apres le rendez vous avec son pneumo et son efr..

il est fatigué et est inquiet .. il a peur d'une suite défavorable ..il avait repris espoir en août quand la maladie était plus ou moin stabiliser ..

quels sont les plus grosses difficultés que vous rencontre à l'heure actuelle avec la maladie ?

Je voudrais bien comprendre la conclusion de son scanner ..

bonsoir

Je viens de prendre connaissance de votre message. Ma soeur a eu cette maladie, je dis "a eu" car, même si elle reste sous surveillance, son état de santé actuel est redevenu excellent. Elle fait beaucoup de sport, de marche, a repris son activité professionnelle. Elle a retrouvé sa capacité respiratoire.

Je sais que cette maladie est très longue à guérir, mais, elle se guérit. Il ne faut penser qu'à cela, même si les traitements sont très très longs, et à base de cortisone.

Si vous souhaitez plus de renseignements, je peux en parler à ma soeur et vous donner les renseignements. Je sais qu'elle prenait, en plus de la cortisone, beaucoup d'homéopathie, d'oligo-éléments ....

Que votre mari garde espoir, j'ai vu ma soeur très malade et maintenant, elle est rayonnante.

Bon courage à vous deux

Khity

Je viens vous donner les nouvelles Plutôt rassurante .. Son test d'effort était meilleur que le dernier .. Le scanner était bof car son pneumo pense qu il devait avoir une bronchite ce qui a fausser le resultat .. Bon par contre il ne baisse pas le traitement

Bonjour,

On m'a découvert une sarcoïdose un peu par hasard en 2013 alors que j'étais hospitalisée à Chartres pour de terribles douleurs au dos.

Lors de radios on m'a trouvé des ganglions un peu partout. Le diagnostic a été confirmé lors de la médiastinoscopie passée dans un hôpital à St Cloud et puis j'avais ce granulome de 2,6cm en bas du poumon droit découvert lors d'une fibroscopie bronchique (l'examen le pire que j'ai eu à subir).

Quand le professeur Valeyre de l'hôpital Avicenne à Bobigny s'est occupé de moi, il a décidé de donner la priorité au traitement de mon ostéoporose puisque j'avais perdu 8 cm de taille à cause de fractures vertébrales.

Il ne m'a donc pas donné de cortisone puisque ce produit détruit le calcium. On se contente d'un scanner tous les 6 mois pour surveiller ce qui se passe au niveau des poumons. La dernière fois le granulome ne mesurait plus qu' 1,8 cm. Il régresse donc et c'est encourageant.

Il semble que ces 2 maladies soient tout à fait opposées. Pour le bien-être des os, il faut profiter du soleil mais ce n'est pas conseillé quand on a une sarcoïdose puisqu'on est hypersensible à la vitamine D.

Il faut donc savoir doser les choses: prendre le soleil mais pas trop.

Il y a bien sûr différents stades pour cette maladie, mais il faut garder courage et espoir car beaucoup de malades voient leurs symptômes régresser et même disparaître. Patience! il faut du temps au temps!

Bjr a tous j aimerais avoir des renseignements sur cette maladie les symtomes etc ...a tous bon courage .merci

Bonjour cela va faire 16 ans que je me bat contre la sarcoïdose aau stade IV avec une HTAP RARE et j'ai créée mon association de la maladie la sarcoïdose