Emphysème pulmonaire, parlons-en !

@Mirell ledalle

 oui pense bien a toutes les questions que tu te poses notes bien et prend le temps de bien noter

tiens nous informés  nous aussi nath nous manque beaucoup  je crois qu'

 elle a beaucoup a faire a la clinique nous la verrons poster je pense ce weekend

bonne journée

dan

Allô  Murielle. 

Peut être as tu déjà vu ton pneumologue et qu il t a donner plein d information. 

C'est vrai que je ne dépeint pas notre système de santé de façon très positive, mais après avoir discuté avec Dan et Nath, je comprends mieux. 

Tout dépend de l évolution de la maladie,  en premier lieu on nous évalue,  on nous informe , ensuite radio, scan, test de souffle .

Je sais que je suis a 50 % que j ai une tache sur un poumon, il m avait averti que s il voyait que ma tâche avait grossi qu il me verrait ou qu il attendrait 6 mois avant de me donner rendez vous. Ça devrait être bientôt  juin ou juillet. 

Après avoir jaser tout ce temps avec mon trio qui je l espère va devenir quatro, jesuis beaucoup plus calme, ça ne me donnait rien de paniquer. 

J en suis un peu au même point que toi , je vais faire ma liste de questions et prendre des notes.

En résumé j ai compris qu'il ne faut jamais arrêter de bouger continuer mes activités  à mon rythme, ne pas paniquer je traverserait le pont lorsque j y arriverai. 

Si tu as lu nos échanges tu as sûrement compris que j ai été choyés de rencontrer ces deux là, que de mise en garde et conseils judicieux.  Tu peux les prendre pour toi. ?

Je te dirai que moi ça a fait 3 ans le 1 mai que j avais cessé de fumer,  j ai vape  et la dernière année  sans  nicotine.

J'ai cesse et je pense comme Dan tout ce que nous inhalons est important. 

Je t encourage à abandonner,  bonne chance. 

A+

Pierre 

@Mirell@Pierre@ledalle :)

salut Mireille et bienvenue au club des jaseurs:))

t'as bien fait d'avoir osé nous,rejoindre!!! C'est,pas les gars qui me contradiront, n'est ce pas Pierre et Daniel? ?

j'ai pas beaucoup de temps la...en fait je suis dans la salir d'attente du pneumo pour la visite de la,semaine:p ) ...mais j'ai vu que les zenfants avaient commencé a te,repondre :)  c'est cool?

Je,te répondraient peu plus longuement en,fin d'aprèm Parce que après j'ai vélo ?

A plusss

?

Allô Nath. 

Tu vois ton pneumologue, donne nous des nouvelles fraîches.

Bonne soirée. ?

Pierre 

@laflor11  ledalle

bisous ma toute belle

un conseil ne pédale pas trop j'ai bien peur qu' avec tes performances ils t'engage au tour de France vas y doucement c'est tout bon

bisous maman  bon après on attend pour les nouvelles bisous

dan

@laflor11 @Pierre68 @ledalle

Coucou les trois !

Nath, je suis heureuse de t'avoir lu ! comment s'est passé la visite au pneumologue ? quelles sont les nouvelles ? j'ai lu que tu faisais ta cure sur Montpellier : je vis à Montpellier ! Le vélo c'est du vélo en salle ou en extérieur ? la cure t est elle bénéfique ? comment te sens tu ?

Dan, comment s'est passé ta journée ; je suis passée dans un marché et en voyant les Hand Spinner j'ai pensé à toi et Pierre qui ne savait pas ce que c'était, ce qui m'a fait sourire ! 

Pierre, je n'avais pas vu ton message aujourd'hui et je suis assez surprise, nous avons beaucoup de points en commun : j'ai arrêté de fumer il y a trois ans et suis à la cigarette électronique, sauf que moi je n'arrive pas à diminuer mon taux de nicotine et je plafonne toujours à 12mg. Ma dernière décision est de ne plus la prendre quand je sors et je m'en tire plutôt pas mal, il ne me restera ensuite qu'à la ranger à la maison et essayer de ne la sortir que le soir, puis, en finir.

Sinon, j'ai vu le pneumologue, j'ai une BPCO avec emphysème, mes petites bronches ont une capacité de 50% et mon VEMS me place en stade 2.

Je n'ai fait que ce test de souffle dans la cabine ou il faut inspirer et tout expirer très fort. Je n'ai pas eu les autres dont vous aviez parlé.  

Le pneumologue m'a prescrit du spiotol, à ne prendre que le matin vu que c'est un longue durée. 

Je dois revoir la première pneumologue que j'avais vu dans 12 jours, pensez vous que j'attends de la voir avant d'aller à la pharmacie, je ne sais pas comment on gère cette histoire de second avis  ! J'ai même carrément peur de vexer ma pneumologue . 

Enfin j'espère que ce fut une bonne journée pour vous, la mienne était superbe, j'ai fait une séance de cardio chez moi (d'habitude je vais à la salle) et c'était assez comique d'essayer de caser des allées de sauts squats, de fentes marchées dans un espace restreint de 2m carré ! toujours est il que malgré mes râles et plaintes incessantes que mon ordinateur, coach de séance, ne pouvait bien entendu pas prendre en compte, j'ai réussi à aller jusqu'au bout et j'en étais très fière : cette victoire a donné le ton de ma journée ! 

Je vais vous laisser car, comme je l'ai déjà dit à Pierre, je vais fêter ça avec des Tacos maison et il faut que je me mette à la tache ! 

Bises à tous 

Mireille prends en compte ce que Dan t à dit c est très important pour l avenir oublie pas c'est degénératif .

Je suis bien d'accord avec toi c est difficile, mon truc a été de me procurer du liquide neutre et de diminuer la quantité de nicotine progressivement. 

Je suis de tout coeur avec toi , je t envois un peu de mon énergie positive. 

Si on continue à jaser. J ai déjà hâte à la journée ou tu vas nous annoncer. 

J AI FINI DE METTRE DE LA COCHONNERIE DANS MES POUMONS. ?

Prends ton médicament , c'est vital pour nous.

Pierre a+

@Mirell ledalle

pierre a raison mirell il te faut diminuer impérativement ta dose de nicotine c'est elle qui te rend dépendante  moi je suis passé de la e cigarette au patch comme j’étais bien motivé ça a marché très peux de nicotine dans le produit et les patchs en complément suivi par mon généraliste pour mes nerfs   le but c'est d'arriver absolument a arrêter de fumer

pour ton remède je connais pas du tout ce qui m’étonne c'est qu il ne ta pas prescrit du spiriva ou foradil pour moi et beaucoup de patients c'est une base comme médicament pour notre maladie

plus vite tu auras les bons remèdes et plus vite tu arrêtes de fumer plus ta de chance que ta maladie stabilise bien au niveau 2 on monte vite a 3 puis 4éme niveau quand on continue de fumer  pense y

tu as fais les examens qu il fallait il te manquait juste a faire une gazométrie ça m’étonne même qu il t' en   as pas fais une c'est une prise de sang dans la veine au niveau du poignée pour voir ton taux d'oxygene 

moi d’après ce que tu me dis j'attendrais de voir l'avis du 2eme pneumo sans pour autant lui dire que tu en as vu un autre tu verras par toi même si il te trouve le même niveau de la maladie et de pourcentage de capacité pulmonaire mais ça c'est moi qui parle a toi de faire comme tu le sent

je te dis bon appetit bon tacos  a + Dan

@Pierre68 ledalle

salut marin d'eau douce comment vas tu?

as tu étais péché ou a tu fais ton parcours de golf

j’espère que tu continues de bouger  avec tes passions

a bientôt de te lire

dan