Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Foucaulty

14/12/2019 à 09:57

Foucaulty

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@gilles80 D’accord... mon Kiné a moi me fait juste souffler 30mn dans un spiromètre. Je ne trouve pas ça très efficace!

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-14 09:57:56

gilles80

14/12/2019 à 11:07

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gilles80

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@Foucaulty‍

Non il faut qu'il te fasse des exercices pour augmenter ta capacité respi et du clapping et du vibrer, et il te faut un flutter, une sorte de sifflet avec une grosse bille métallique qui t'aidera a décoller les sécrétions.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-14 11:07:37

Foucaulty

14/12/2019 à 11:25

Foucaulty

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@gilles80 le flutter en fait c’est mon GELOMUC. C’est avec une bille qui vibre et c’est efficace. Je cours pas mal aussi. Ça me va. J’ai ma DDB depuis seulement 1 an.

Saturation à 98%. Vems a 3,80. Et CVF a 4,20. À peu près .donc ça peut aller !
pour le moment... mais j’ai une hyper sécrétion c’est ça qui est gênant... heureusement j´ai l’AZITHROMYCINE.

bonne journée à toi !

DAVID

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-14 11:25:52

alcook120

14/12/2019 à 18:48

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alcook120

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La question est : y a t il de l’asthme ? Car si pas d’asthme = pas de corticoides . en ce qui me concerne j’ai été soigné pour asthme pendant 30 ans avec des corticoides = baisse de l’immunité et de ce fait j’ai attrapé PSEUDOMONAS et MYCOBACTERIES . Cela s’attrape dans les piscines et jacuzzi . Mais personne ne m’en avait parlé . Au depart la DDB est simple puis elle se complique automatiquement par ces germes .Je conseille de lire les docs sur Pseudo et MYCOBACTERIES afin d’éviter de les attraper (pas comme moi) . Un scanner est absolument nécessaire bien sur et un bon pneumo!!!!!!!ne pas hésiter de changer si nécessaire . EX: la pitié Salpetriere Dr VESIRIS mais il y en a d’autres.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-14 18:48:48

Foucaulty

15/12/2019 à 21:20

Foucaulty

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@alcook120

@alcook120 bonsoir à toi !

non je n’ai pas d’asthme mais mes bronches dilatées DDB, donc il faut bien un corticoïdes pour réduire l’inflammation de mes bronches .

non ? Car si j’en prends pas de. ( SERETIDE 250/25 ) avec du corticoïdes dû coups je respirerai très mal ! Je crois ....

Il faut que je trouve un forum avec de gens qui ont fait une lobectomie du lobe ou lobectomie en manchon , enfin une opération du poumon , du lobe inférieur gauche .
pour savoir si après on redevient comme avant la maladie ....

la partie dilatée du poumon étant retirée , est ce que tout redevient normal ? Juste avec 20% de capacité respi en moins !
mais plus d’antibiotiques AZITHROMYCINE , plus de SERETIDE, plus de MONTELUCAST , plus de nez bouché à cause des bronches......

je passe un scanner thoracique demain... et après je verrai avec mon pneumologue et chirurgien en vue d’une lobectomie du lobe inférieur gauche ... (tout petit lobe à gauche)

normalement ma DDB est localisée à gauche . lobe inférieur gauche .

donc normalement je suis opérable...

En tout cas alcook120, je te REMERCIE BEAUCOUP de m’avoir parlé de LOTA ! J’ai acheté dans la foulée,

je l’utilise avec de sel RESPIMER , comme tu m’a indiqué et franchement je respire comme jamais !!!

j’ai le nez dégagé, je me sens mieux... donc un grand merci à toi !

Je parle beaucoup enfin j’écris beaucoup’! ;o)

je suis dans le 78, vers POISSY, si des gens qui ont une DDB, ou BPCO veulent un jour rencontrer d’autres personne ayant le même genre de maladies, je serai ravi de rencontrer !
Ou meme des personnes de plus loin!

Bonne nuit tout le monde ! 👍

DAVID

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David foucault

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-15 21:20:17

gilles80

17/12/2019 à 12:43

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gilles80

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@Foucaulty‍

Tu auras du mal à trouver un chirurgien qui te garantit que tout redeviendra normal après ton opération. Et si tu en trouve un méfie toi. Je te conseille de prendre rendez-vous avec le Pr Fadel à l'hôpital Marie Lannelongue. Lui a refusé de m'opérer à cause de la dyskinésie. Par contre j'ai rencontré un chirurgien à Amiens qui était prêt à m'opérer sans faire de prélèvement de crachats pour faire un antibiogramme afin de connaître la flore bactérienne présente dans mes poumons. As tu déjà réalisé cet examen ? Il est très important.

Pour les rencontres 👍 j'en suis.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-17 12:43:23

Xippi100

19/12/2019 à 09:27

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Xippi100

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Bonjour David je te rassure l’intervention chirurgicale est un bon moyen de guérir la DDB surtout si celle-ci est localisée. Il y’a beaucoup de cas d'études pour cette forme. Trouve un chirurgien expérimenté et discute avec lui. Il y’a le pr Jancovici au val d’or l’un des meilleurs. Renseigne toi

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-19 09:27:52

Foucaulty

19/12/2019 à 17:39

Foucaulty

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@gilles80 bonsoir Gilles,

alors je ne ferai sûrement plus d’opération car il y a 4 jours j’ai fait un scanner et le compte rendu est :

DDB modérée des régions moyennes et inférieures des poumons! Alors que il y a 1 an , c’était juste modérée localisée lobe inférieur gauche !
je n’ai eu qu’une infection cette année et j’ai du mal à croire que ça a tant changé en 1 an !! Je suis retourné voir le dr qui a fait le compte rendu scanner et elle m’a dit oui j’ai cru voir une très légère DDB à droite , mais très légère.... Etc.... dû coups c’est peut être plus localisé ! !? J’en sais rien....

j’ai par contre une sorte de formation ovalaire, de type kystique d’allure bénigne , de densité liquidienne... de 25mm à peu près... je fais donc demain un scanner encore , mais avec liquide de contraste .

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David foucault

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Foucaulty

19/12/2019 à 17:40

Foucaulty

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@gilles80 Oui j’ai déjà fait un antibiogramme , examens des crachats, et il n’y avait rien d’anormal !

et lors d’une Fibroscopie bronchique, j’ai aussi eu un examens des sécrétions avec recherche de BK.... tout négatif, rien de spécial

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David foucault

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Foucaulty

19/12/2019 à 17:58

Foucaulty

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@gilles80 hello !

j’ai comme tu me disais essayé de prendre un rdv sur le site de l’hôpital Cochin, avec un spécialiste DDB, le dr Kkana an à Cochin.

« le Dr ne prends pas de nouveau patients! «

c’est toujours pareil... en plus 3 ou 4 mois d’attente pour un rdv.
‘je vais essayer d’appeler directement pour le consulter.

ce serait bien que j’ai un autre avis que mon pneumologue expéditif.... et un avis d’un spécialiste DDB surtout !

bonne soirée à tous

David

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