Dilatation des bronches

@Foucaulty‍ 

Bonsoir 

Le sérétide et un bronchodilatateur à effet prolongé, il a une durée d'efficacité d'environ 12 heures.

La ventoline est-elle bronchodilatateur à effet immédiat.

L' azythromicine et un antibiotique spécifique. Il permet de réduire la fréquence et l'importance des crises d'infection pulmonaire. Dans ton cas ce traitement me paraît inapproprié voir trop tôt depuis la découverte de ta maladie. Surtout qu'il n'a visiblement pas été fait d'ECBC  (examen des crachats) , qui permettra de connaître le germe infectieux.

Les secretions sur le lot quotidien de dilatation des bronches il faut pratiquer de la kiné respiratoire pour expectorer toutes ces sécrétions. Une bonne hygiène alimentaire et de l'exercice marche natation vélo course à pied tout cela est extrêmement important dans notre cas. Il faut pratiquer le sport à la limite de la capacité respiratoire. 

Sans vouloir etre pessimiste, n'attend pas beaucoup des médicaments. La devise serait plutôt aide-toi et  la médecine t'aidera à supporter tes infections.

 c'est un travail de longue haleine(jeux de mot) mais il est nécessaire voir vital. 

Je mets à ta disposition mes 45 ans de DDB.

 bon courage à toi😉😉😉😉😉

@Xippi100‍ @gilles80‍ 

Merci pour vos réponses.

En effet , je devais avoir ma DDB sûrement un peu avant mon diagnostique de fin octobre 2018.

Mais bizarrement je n’ai ces remontées de mucus et sécrétions seulement depuis que j’ai ce traitement.... c’était quand même mieux avant! 

J’ai l’impression que mon traitement me détruit encore plus. Avant j’avais juste un peu de mal à respirer par moments...

j’ai juste une dilatation des bronches « modérée » côté gauche. Localisée. 

Si le pneumologue me fait l’abblation De cette partie dilatée, après je n’aurai sûrement plus de pb!? Puisque je n’aurai plus de bronche dilatée.... !? 

Tout le monde ne prends pas de l’azithromycine. Moi j’avais beaucoup de remontées de sécrétions. Beaucoup. La j’en ai moins... mais je ne peux pas prendre cet antibiotique à vie quand même. J’ai des effets secondaires. Et ça peux baisser mon audition. Je surveille. 

J’avais fait une fibroscopie bronchique vers Juin. Il y avait eu beaucoup de prélèvements, et dans la foulée prélèvement tissus et analyse.  Le pneumologue n’a pas trouvé de germes ou de virus... rien... 

C’est sûrement pour ça que je n’ai pas fait analyse des crachats. 

Mais je veux dire qu’il y a une différence entre petite remontée de mucus à évacuer du matin 

et mes sécrétions qui me gêne et toute la journée et matin . Je racle et crache tout le temps... même avec azithromycine.  

Je respire bien car j’ai un VEMS a 4,28l

un CVF a 4,66l  un  VEMS/CVF a 92% et un DEP à 10,59l/s. Ça c’est les mesures que j’obtiens en faisant ma kine respi chez le Kiné avec un appareil pour souffler. 

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-Est ce qu’on peut continuer à travailler 15 ans après sa maladie presque normalement ?

-est ce que ça se dégrade vite même si on traite des qu’on detecte les infections rapidement ? Puis-je garder l’état dans lequel je suis et traitant toujours rapidement?!

- est ce que l’abblation du lobe inférieur gauche qui est dilatée et abîmée , peut tout résoudre ?! 

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Je ne peux pas quitter mon travail...j’ai du mal à me projeter maintenant, et j’ai peur de l’avenir.... 

Mon pneumologue a Aubergenville le DR BENTALEB est très bien , il passe 20mn par personnes , j’essaye de lui poser des questions mais il est expéditif, pas facile de poser des questions. Je pose des questions qu’il me raccompagne déjà à la porte! 

J’ai du mal à avoir toutes mes réponses... en même temps sur Doctolib il est très vite possible de prendre RDV avec lui. Donc je le garde. Et il est très compétent . Même d’après   Le service médical. 

Je respire pas trop mal avec mon traitement , mais’je voudrai arrêter d’avoir toutes ces sécrétions qui remontent sans arrêt .... le matin je comprends!!! Ok.... mais pas toute la journée. 

J’en ai dit des choses.... désolé .

merci à vous Xippi et gilles, je continue à suivre les messages... 

Je vous souhaite aussi bon courage à vous, et vous remercie du temps que vous prenez pour nous renseigner et nous répondre. On apprécie! 

David foucault 

@Foucaulty‍ 

Bonjour David,

Effectivement,  que de questions😂😂😂 mais c'est normal,  l'annonce de cette maladie amène toujours beaucoup de question.

Ces remontées de mucus sont normales car il faut evacuer tout ça,  les médocs aident à ce phénomène. 

L'azythromicine, je l'aurais au mois de septembre, mais dans mon cas, la pneumologue (Dr Kanaan à Cochin, un super medecin va la voir) craint pour mon audition. En effet je suis atteint d'une diskynesie ciliaire qui empêche les cils des voies respiratoires de faire remonter le mucus , et elle a déjà atteint une oreille. 

Ton opération ne sera pas réalisé par ton pneumo mais par un chirurgien thoracique.  Le Dr Kanaan ne preconise l'exerese UNIQUEMENT dans certains cas, car elle amène bien souvent plus de complications que de solutions. Alors s'il te plait,  prend plusieurs avis avant de te faire charcuter par un chirurgien dont le but est de "chirurgier" dixit la fille de mon pneumo qui est chef de service en médecine interne 😂😂😂

Les valeurs d'EFR sont remise en cause par l'oms car elle ne reflète que des chiffres et pas le ressenti du malade, alors tes valeurs sont "bonnes" pour une DDB mais tu la vis très mal.

Normal que tu trouves bien ton pneumologue , c'est lui qui a découvert cette maladie je suppose. 

Par contre je comprends pas que tu n'ai pas d'ECBC. En plus si tu as des remontées importantes c'est facile à faire. Demandes en un à ton médecin ou va voir le Dr Kanaan,  elle te le fera faire sur place. Moi j'en fait un a chaque fois que je la vois. 

Si tu veux,  je peut te donner mon tel en message privé pour répondre à tes angoisses. 

Bon courage à toi 😉

Merci pour tes explications. 

Effectivement ça fait juste un an et je n’arrive pas à réaliser et à y croire... j’ai 45 ans. dans ma tête je me dis «   Que ça va aller mieux et s’arranger... »            je pense à  ma fille de 6 ans et j’ai presque envie de pleurer tellement ça m’angoisse... 

j’ai acheté un livre : 

«  La psychologie positive « 

afin de ne pas trop déprimer, et de reprendre le dessus. 

Merci d’avoir pris le temps de me répondre. 👍

Oui je veux bien ton numéro si un jour j’ai une question qui m’angoisse... mais je ne te dérangerai pas ... 

Bonne journée à toi Gilles .   

Bonjour pour ma part je ne dirais pas que les médicaments sont inutiles. Sache que ton pneumologue est compétent parce que l’azythromicine en plus d’être un antibiotique a des effets anti inflammatoire  combinés au Seretide qui vont te faire du bien aussi bien à mi terme que sur le long terme. Il faut laisser le temps aux médicaments de faire leurs effets. Autre chose il a aussi raison ton pneumologue de penser à la chirurgie pour une DDB localisée surtout si elle te fatigue. Il faut que tu puisses discuter avec lui. Courage 

@Xippi100 bonjour, 

Alors oui mon pneumologue m’a conseillé ce médoc azithromycine, il l’a Dit que ça marchait bien depuis presque 5 ans je crois... 

effectivelent, j’ai moins de sécrétions , je le vis mieux. Et je pense que mon audition n’a pas changée ou presque rien. Je revois l’Orl en septembre. 

Je teste mon audition perso avec un iPhone , un casque , et un logiciel comme pour l’ audiogramme ...et ça reste bon. Sur toutes les fréquences. Enfin bref... en septembre ORL.  Audiogramme . 

Apres tu me dis qu’il faut laisser le temps aux médicaments,      Mais je prends azithromycine depuis 3 mois ! 

 Ce n’est absolument pas mon pneumologue qui m’a parlé de la chirurgie c’est moi qui me suis renseigné sur Internet .  

 Comme pour mon cas c’est Localisé et lobe inférieur gauche , et que je respire bien aujourd’hui, je me posais juste la question...

Je parlerai de tout ça avec  lui.

je crois aussi qu’un nouveau Bronchodilatateur avec du SERETIDE   et de l’  Azithromycine devrait voir le jour. Si c’est le cas ça devrait aider beaucoup de monde.... 

sinon moi j’ai acheté au Canada 🇨🇦 un appareil appelé AEROBIKA , c’est comme GELOMUC... mais en plus efficace. Ça me permet De faire remonter le mucus..Etc..

Voir ici: https://www.trudellmed.com/fr/aerobika

 Bonne journée xippi et merci !

bon appétit... 👍

@vajupi le thym c'est super contre les infections bronchiques 👍

Bonjour à tous j’espère que vous allez bien désoler de ne plus avoir pris de nouvelles j’ai eu quelque soucis personnel et de santé aussi ,comment allez-vous?

@mamauv‍ 

C'est bon aussi dans le filet mignon.😂😂😂😂😂

Bisous 💋😍

@Minniemickey‍ 

Bonjour toi,

J'espère que tes soucis de santé et personnels ne sont pas trop grave. 

Content de te revoir parmi nous.

Bisous 💋😍