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Insuffisance aortique et anévrisme de l'aorte descendante, comment vivre avec ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/09/2024 à 16:09
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Bonjour @isabelle33121,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à témoigner : @Loulouboil @Patchy @Sabrinap @JPascal @Paolina36.. @STYAELE @Lyna03 @Faydebretagne @CHOCHANA @Dovice @Flora_che @Yarlykat @Cerise70 @bienfait @orev295! @Lucettenoe @amina69 @nonodep @Akilam @Palma?1961 @Gwapong @mhendb @mnhari @Odile33 @Enteoulet32 @siat01 @Ponpon48 @Suripat @melrose @harmonie420 @Sabrinap @ilakkiya.rvt @Nico72130 @Petard @gogo31 @Chistou @Glomion @Zizoua @macareux @Cebenna @Enzaelle @BarbaraL. @Dovice @Bony13 @Ailstoli @Lithana @Awavivi @Liyenge @MarieJulie @Secrete55 @MalauKy @Jammil @NINADO @Maeva05 @sandrine1981 @Cathrivet @Sultannta @Chamalot
Vous êtes concerné par une insuffisance aortique et/ou un anévrisme de l'aorte, comment le gérez-vous ? Qu'avez-vous dû changer dans votre quotidien ? Comment êtes-vous traités ?
Merci de votre contribution et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Nico72130
Nico72130
Dernière activité le 07/09/2024 à 10:08
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14 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec une maladie cardiovasculaire
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Bonjour ça va et vous
isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 11/09/2024 à 23:32
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Bonjour.
Le moral n'est pas toujours au beau fixe... L'annonce de ma valvulopathie a chamboulé mon quotidien. Je ne sais pas trop sur quoi on part. J'espère être un peu plus fixée après l'écho transoesophagienne...
De ce que j'ai compris on n'envisagera d'opération qu'à 55mm de dilatation de l'aorte ou que si mon ventricule gauche se dilate lui aussi ( que mes fonctions cardiaques se dégradent quoi). C'est compliqué de ne plus pouvoir faire tout ce que je faisais avant ( activités sportives ) et surtout de ne pas savoir si je pourrais le refaire un jour ...
J'essaie de positiver mais ce n'est pas toujours facile 🤷♀️
Marseille133
Marseille133
Dernière activité le 04/08/2024 à 00:03
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Pareil on m'a diagnostiquer un anévrisme de l'aorte thoracique à 46mm depuis 4ans pour l'instant c'est stable mais m'a tension artérielle n'ai pas stable du au stress peut être mais bon ont garde le moral pas le choix
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Mars
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isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 11/09/2024 à 23:32
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@Marseille133 Bonjour.
Comment c'est faite la découverte de l'anevrisme pour toi ? Avais-tu des symptômes ?
Et du coup qu'est-ce que l'annonce de ta cardiopathie a changé dans ton quotidien?
Pas vraiment de problème de tension pour moi, mais je suis très stressée et anxieuse de nature. Ajouté à un manque de sommeil ( 6h1/2 grand max en semaine) je pense que ça a favorisé la maladie.
valerie21
valerie21
Dernière activité le 07/05/2024 à 17:33
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@isabelle33121
bonjour,
je pratiquais comme toi la course à pied, j'ai appris ma bicuspidie avec anévrisme et fuite aortique il ya une quinzaine d'année. J'ai été suivi et j'ai pu continuer la course à pied hors compétition (plutôt trail) et puis j'ai du arrêter pour 2 raisons : arthrose prononcée de la hanche qui me causait de grosses douleurs et aussi j'avais remarqué que quand je forçais le cardio post course ne redescendait pas (genre battement à 120 pendant 3 h après, ça m'a fait flipper. Ce fut très douloureux psychologiquement de s'arrêter. Et puis il y a 2 ans tout s'est accéléré: anévrisme qui s'est agrandi et calcification prononcée de la valve avec ventricule gauche qui grossissait, la sténose importante a donc déclenché l'opération en octobre 2024. aujourd'hui je vais mieux. Mais je n'ai pas encore récupérer toute mon énergie...
Bon courage à toi
valerie21
valerie21
Dernière activité le 07/05/2024 à 17:33
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octobre 2023
isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 11/09/2024 à 23:32
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Explorateur
@valerie21 bonjour.
Pas de bicuspidie pour moi, mais les mêmes symptômes que toi. Après des gros entraînements fractionnés ou des sorties trail un peu longues une sensation de malaise. Vraiment épuisée et sensation d'oppression et le cardio qui reste à 90/100 pendant des heures après. C'est ce qui m'a fait retourner voir le cardiologue pour refaire un test à l'effort ( qu'on avait pas fait du coup au vue de l'écho).
Là ils vont me faire faire une échographie d'effort au mois de juillet comme ça on verra comment le cœur réagi à l'effort.
Est-ce qu'ils t'ont dit qu'après l'opération tu devrais pouvoir refaire de la course à pied ? Ou des efforts équivalents à ce que tu faisais avant ?
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isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 11/09/2024 à 23:32
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Explorateur
Bonjour.
Rdv pour un test à l'effort chez le cardiologue ( course à pied ) le 26/12. Découverte à l'écho d'une dilatation de l'aorte initiale à 43mm( à l'angio scanner) associée à une fuite, insuffisance aortique grade 3/4, du coup pas de test d'effort on s'est arrêté là...😔
ECG, écho et test à l'effort effectué 4 ans plus tôt, rien n'avait été détecté 🤷♀️.
Je dois passer une Échographie transoesophagienne le 12/04 afin de voir au mieux l'état de la valve et quantifier plus précisément la fuite.
Compliqué pour moi d'encaisser l'annonce de la maladie et de mettre un grand coup de frein à ma pratique sportive ( course à pied 2 à 3 fois par semaine et renfo/ muscu 1 à 2 fois).
On m'autorise la pratique de tout sport d'endurance mais effort modéré .Rien de plus précis...😕. Mon médecin du sport me dit 70% de ma FCmax, soit 120bpm pour moi, donc autant dire que je ne peux pas faire grand chose, sachant que je monte très vite très haut, rapidement à 140 même en trottinant ou en faisant 4 squats 😩
le sport et particulièrement la course à pied est mon équilibre et là c'est le retour de la dépression 😔
il y en a-t-il parmi vous qui ont, ou ont eu la même cardiopathie que moi ? comment l'avait vous vécu ? Et comment cela a-t-il évolué ( operation) ?