Insomnie chronique sévère et insomnie fatale familiale : des témoignages et expériences ?

Bonjour @Keychaa25

Je peux comprendre la difficulté de la situation à laquelle vous faites face, les inquiétudes, et la charge que vous portez sur vos épaules. Je trouve cela hallucinant qu'ils n'aient pas voulu faire de test génétique et proposer un petscan du thalamus au vu de la situation pour écarter cette maladie qui vous permettrait à tous les deux d'être rassuré. Pour ma part, quand mes insomnies ont commencé, soudainement et brutalement, je suis allé à l'hopital en urgence. J'ai passer un IRM qui n'a rien décelé sur le plan physiologique. Je pensais beaucoup à l'IFF, j'en ai parlé à mon médecin traitant, et je lui ai demandé si je pouvais passer un pet scan du thalamus. Il a accepté et m'a fait une ordonnance. J'ai eu la chance de trouver de bons médecins, à l'écoute, et qui n'ont pas peur d'investiguer et de prescrire. Malheureusement, tous ne sont pas comme eux, et j'ai mis du temps à les trouver. J'ai eu l'ordonnance pour effectuer ma tomographie thalamique que j'ai réaliser à Rennes. Tout était bon, pas d'hypométabolisme thalamique, donc apriori l'IFF écarté, d'autant plus que je n'ai personne dans ma famille qui a souffert d'insomnie totale comme moi. J'ai beau avoir essayé l'hypnose, la thérapie comportementale et cognitive pour l'insomnie, et même le magnétisme mais rien y fait. Sans mes médicaments je ne dors pas. Je prends du tercian, du théralène, du seresta, du zolpidem, de la prégabaline et maintenant du quviviq qui m'a été prescrit en plus mais que je ne l'ai pris que deux fois, n'ayant pas senti un effet notable sur mon sommeil. Donc je prends un mélange de neuroleptiques, somnifères, anxiolytique et anti epileptique pour dormir. Tous sont des dépresseurs du système nerveux centrale et permettent donc de ralentir l'activité électrique et induire le sommeil. Le mélange de ses médicaments potentialise l'effet, c'est pourquoi je dois tous les prendre. Je prends un dosage élevé, et cela me permet de dormir entre 3h et 7h par nuit, avec un sommeil un peu sacadé de temps en temps. Mais au moins je dors et cela me va parfaitement bien. Malgré tout, les médecins ne comprennent pas pourquoi je dors si peu avec autant de médicaments. Mais 3 à 7h de sommeil quand on a connu l'enfer des nuits blanches, eh bien c'est déja beaucoup. En ce qui concerne les myoclonies, j'en ai eu également, surtout au début de mes insomnies. J'avais des tressaillements involontaires, des spasmes musculaires, des déglutitions involontaires, et tout ca au moment de dormir, ce qui bien évidemment m'empêchaient de trouver le sommeil. Je ne les ai plus avec mon traitement actuel, ou en tout cas bien moins comparé à avant.

J'ai également eu la chance d'être soutenu par ma copine et ma famille, qui ne m'ont jamais laissé tomber malgré toutes les répercussions que cela a pu engendrer.

J'ai été vacciné contre le covid. Cela a t'il pu être le déclencheur ? Personne ne sait, certains medecins me disent que oui, d'autres non...

Avez-vous essayer les médicaments que j'ai cité ? J'avais également essayé l'atarax mais sans aucun succès.

Merci pour votre retour,

Jean

@Jean7556 bonjour Jean,

Je vous remercie pour vos réponses.

1. Étiez vous fatigué ou pas du tout ?

2. Aviez vous eu des problèmes du trouble du rythme cardiaque

3.également des sueurs ?

4. Vos spasmes musculaires, étaient douloureux ou pas du tout? Vous pouviez voir que ça bougeait comme un battement de coeur à l œil nu ?

5. Votre PSG montrait combien de temps de sommeil profond? Elle révélait une insomnie très sévère ? Avec une absence d architecture du sommeil ?

Mon mari prend pregabaline+Tercian et de la melatonine. Il ne ressent pas la fatigue.

Les spasmes musculaires il en a n importe quand. La pregabaline les diminue 1 peu.

Non en effet les médecins ne sont pas à l écoute du tout. Ils l ont stigmatisé d anxieux. On ne se sent absolument pas à l écoute et complètement délaissés. Je suis démunie, je porte beaucoup, et mon mari ne va pas très bien. Moralement il commence à perdre espoir. On ne connaît pas ses antécédents médicaux familiaux car adopté coréen et en coree ils peinent à retrouver ses parents. C'est un véritable enfer. Il craint avoir cette saloperies iff ou IFS. D autant qu en Asie les gens seraient résistants face à ces maladies. J essaye de le rassurer mais je ne le suis pas moi même.

Je ne comprends pas qu ils n aient pas voulu lui prescrire le petscan du thalamus. Vous me dites avoir passé une tomodensitometrie ? Quel est cet examen ?

J'ai conseillé à mon mari de rediscuter avec le médecin généraliste et lui demander de lui prescrire le petscan. Quant au test génétique, j'ai renvoyé un mail demandant à ce qu'il le passe. Et que s'il fallait le payer je le réglerais si c'est un pb d argent. Les médecins ont la trouille de marcher sur les platebandes des uns des autres dans ma ville. Je ne peux plus les blairer. Ils me dégoûtent.

Merci pour votre réponse. Bonne journée. Il me semble que vous aviez laissé des messages sur le forum des maladies rares. JeanSchlumberger c était vous? Je vous avais envoyé un mp sur ce site la bas. Je suis contente malgré tout de vous retrouver ici et que vous puissiez nous répondre. On se sent tellement seul.

Merci à vous.

@Keychaa25 Re-bonjour,

Oui en effet c'est bien moi. Je ne recevais plus les notifications par mail du forum des maladies rares, je viens tout juste de m'y reconnecter. Vous évoquez sur votre message que votre mari prend 5 gouttes de tercian. Pour ma part je prends 50 gouttes de tercian, 50 gouttes de théralène, 50 mg de seresta, 400 mg de pregabaline et 1 zolpidem. Cela m'arrivait et m'arrive toujours de devoir augmenter les doses, car bien que les posologies soient déja très élevées, il arrive quelques fois que le sommeil ne s'enclenche pas. Peut-être qu'il serait interessant que votre mari puisse combiner différents traitements, pallier par pallier, jusqu'à trouver la dose qui lui permette de pouvoir dormir. La principale difficultés étant de trouver un médecin pouvant prescrire ses traitements. Bien souvent, ils disent que les médicaments ne sont pas la solution. Pourtant, à l'heure d'aujourd'hui, bien que cela reste fragile, c'est ce traitement qui m'a sauvé la vie. Si je prend seulement la prégabaline et le tercian, cela ne fonctionne pas, il me faut vraiment tous les médicaments que j'ai évoqué.

Les somnifères et tout autre médicament pour le sommeil ne fonctionnent pas pour les personnes atteintes de l'IFF me semble t'il. Au départ cela m'inquiétait car on me traitait avec du tercian et un zolpidem et ca ne fonctionnait pas. Je passais plusieurs nuit sans dormir puis une nuit à dormir quelques minutes, juste ce qu'il fallait pour me maintenir en vie.

Mes insomnies étaient totales. J'avais vu sur internet qu'il était rare de faire des insomnies totales et que bien souvent les personnes dorment un peu sans s'en rendre compte, ce qui n'était pas mon cas. En règle générale, la ou une personne qui ne dort pas une nuit, va dormir la nuit d'après, eh bien ca ne s'appliquait pas pour moi. Je restais allongé dans mon lit de nuit comme de jour, cherchant un sommeil qui ne venaient pas, avec ses clonies qui me parasitaient en plus. Cela a durer plusieurs mois jusqu'à ce que j'ai un traitement adapté. En règle général, un simple somnifère suffit à induire le sommeil chez une personne ordinaire souffrant d'insomnies. Mais pour moi ce n'est pas le cas.

Pour répondre à vos questions j'étais à bout de force, épuisé physiquement et mentalement mais étonnement pas fatigué comme je pouvais l'être avant d'avoir mes insomnies. C'est à dire sentir ses paupières lourdes, bailler, piquer du nez, se sentir prêt à aller dormir. Cela je ne l'ai plus. Je n'ai plus ces signaux de sommeil habituels.

J'ai eu des problèmes de tensions artérielles. Je suis tombé une fois dans les pommes et à l'hôpital ils ont décelé plusieurs fois des anomalies concernant ma tension. Je pense que cela était du au manque de sommeil et peut être aux effets du tercian. Peu dormir c'est difficile. Pas dormir c'est très dur. Ne pas dormir tout en ayant pris des médicaments pour cet effet l'est encore plus.

Mes spasmes musculaires n'étaient pas douloureux. Je pouvais voir que ca bougeait. Ils étaient tellement forts qu'ils me prenaient parfois le visage et les contractions engendraient des sortes de grimaces. Cependant, il ne me semble pas que j'ai eu des sueurs.

Mon PSG a montré une absence totale de sommeil. Puis j'en ai refait une avec les médicaments que je prends maintenant, et cette fois ci j'avais fait 7h de sommeil. Cependant je dois refaire une polysomnographie à Paris pour vérifier mon architecture du sommeil, car il semblerait qu'il y ait eu de mauvaises interprétations.

Les médecins stigmatisent facilement malheureusement, les pires de part mon expérience étant les médecins du sommeil, assez paradoxalement. Aujourd'hui je suis suivi par un très bon médecins généraliste et un très bon psychiatre qui ont vraiment beaucoup oeuvrés pour m'aider et me permettre de retrouver mon sommeil. Le chemin a été long, il m'a fallu un an pour adapter au mieux mon traitement.

C'est bien que votre mari rediscute avec le médecin généraliste pour un petscan. Je ne vois pas ce qui pourrait bloquer le médecin pour lui en prescrire un, il n'a rien à y perdre. Une tomographie est le même terme pour designer un petscan (tomographie par émission de positons). Pour information, j'ai eu comme « traceur » le FDG18 par voie intraveineuse. Sur l'ordonnance, il y avait marqué demande pour PETscan cérébral à la recherche d'un hypométabolisme thalamique dans le cadre d'une insomnie très sévères résistant à des doses très élevées de plusieurs hypnotiques et neuroleptiques associés évoluant depuis 6 mois.

Je sais qu'on se sent seul dans cette situation et qu'il est difficile de faire face à l'errance médicale. Vous faites tous ce que vous pouvez pour aider votre mari et c'est très bien et c'est normal que vous soyez tous deux inquiets face à cette situation. Il faut pouvoir écarter l'IFF/ l'IFS le plus rapidement. En attendant de réaliser le test génétique, le petscan pourra deja fournir une grille de lecture. Une fois que votre mari a l'ordonnance, il peut le passer rapidement. Je l'ai fait à la scintigraphie de Rennes, ce n'était pas à coté de chez moi mais j'ai fait le déplacement et j'avais pu avoir un rendez-vous dans la semaine.

Je reste malgré tout toujours inquiet, car bien que l'IFF/IFS semblent avoir été écarté, je ne sais pas ce qui m'arrive et personne ne peut me le dire. Je m'en tiens donc à mon dernier diagnostic qui est celui de l'insomnie idiopathique. Même si cela ne veut pas dire grand chose, ca me permet de mettre un nom sur cette pathologie qui m'en fait voir de toutes les couleurs. Le pire étant je l'espère derrière moi.

J'ai également eu de la mélatonine mais sans aucun effet sur mon sommeil.

Quand est-ce que votre mari revoit son médecin?

N'hésitez pas à me faire un retour,

Belle après midi à vous,

Jean

@Jean7556 rebonjour Jean,

Je vous remercie beaucoup pour toutes ces précisions. Concernant les examens type pet scan j'ai fait une capture d écran et je demanderai au généraliste qu il lui prescrive. S'il faut se déplacer dans une autre ville pour qu il le passe, nous nous déplacerons. C'est horrible à dire mais je suis rassurée de vous lire. Je constate que mon mari présente quand même beaucoup de similitudes avec vous. Le tercian il l a augmenté à 20gouttes + 450mg de pregabaline. Les médecins ne veulent pas se mouiller et lui prescrire + de traitements, ce qui est débile puisqu il ne dort pas...

Je suis quand même stupéfaite aussi que malgré l absence totale de sommeil relevé dans votre PSG , ils ne vous aient pas prescrit le test pour l iff IFS non plus. C'est quand même aberrant en France. Mais vous avez le petscan qui a écarté cette pathologie. Ont ils cherché d autres pistes vous concernant?

Pour les myokimies mon mari en avait eu aussi sur le front. Mais pas sur l ensemble du visage. Ce sont vraiment les muscles qui sont visés. J'ai fait lire nos échanges à mon mari. Ça ne l a pas rassuré pour autant. Pourtant je trouve cela rassurant depuis le temps que ses pbs persistent....

Serait il possible qu on échange nos numéros de téléphone par mp afin de rester en contact s'il vous plait ? Pour se donner des nouvelles des avancées de ces galères. Si vous ne le souhaitez pas je comprendrais tout à fait. Belle soirée à vous. Encore merci.