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Rhumatisme pso et fatigue
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Constance1604
Constance1604
Dernière activité le 10/09/2024 à 12:41
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Beaucoup de fatigue également. Je suis sous imeth depuis 18 mois. Je ne sais pas dans quelle mesure il s’agit des symptômes de la maladie ou des effets secondaires du médoc. J’ai été en libéral puis prof et je constate que le travail en libéral me convenait mieux finalement, car je pouvais mieux adapter mon travail (pourtant je travaillais quand même beaucoup) et j’avais moins de stress, moins de contrariétés, je pense que le stress provoque la maladie ou du moins l’entretient voire même l’aggrave. Tout ce qui peut contribuer au bien être dans son corps et dans sa tête est bon à prendre comme le sport. Bon courage a tous. Il faut trouver ce qu’il nous convient.
bibi4384
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bibi4384
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bibi4384
hashe57
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Bonjour , fraîchement diagnostiqué d un pso rhumatoïde , je me suis inscrit sur ce forum pour pouvoir échanger et comprendre la maladie ,c est une maladie qui ne se voit pas donc très difficile de exprimer avec nos proches ,j ai des douleurs,les pieds les mains ,hanches,genou,talon , épaules,coudes la totale,et j ai cette grosse fatigue du matin au soir , je continue à travailler car je suis à mon compte mais tout les jours je me demande comment je vais faire pour terminer la journée,depuis 3 semaines je prends de l imeth 20 mg et toujours aucun changement, apparemment il faut attendre 5-6 semaines avant que cela agisse , je faisais du sport régulièrement et j en fait beaucoup moins ,ça fait 3 mois que les douleur sont toujours là je vous remercie de m avoir lu bon courage à tous
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hashe57
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Dernière activité le 28/03/2024 à 21:57
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Bonjour , fraîchement diagnostiqué d un pso rhumatoïde , je me suis inscrit sur ce forum pour pouvoir échanger et comprendre la maladie ,c est une maladie qui ne se voit pas donc très difficile de exprimer avec nos proches ,j ai des douleurs,les pieds les mains ,hanches,genou,talon , épaules,coudes la totale,et j ai cette grosse fatigue du matin au soir , je continue à travailler car je suis à mon compte mais tout les jours je me demande comment je vais faire pour terminer la journée,depuis 3 semaines je prends de l imeth 20 mg et toujours aucun changement, apparemment il faut attendre 5-6 semaines avant que cela agisse , je faisais du sport régulièrement et j en fait beaucoup moins ,ça fait 3 mois que les douleur sont toujours là je vous remercie de m avoir lu bon courage à tous
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hashe57
Athenaiss
Athenaiss
Dernière activité le 21/09/2024 à 16:09
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Bonjour, Voila 4 ans que je suis sous méthotrexate;un diagnostic difficile à poser .Des douleurs qui tournent dans le corps, pieds , genoux,coudes , dos, doigts.....et une fatigue constante .Dès que le temps le permet et habitant près de la mer, je fais de la marche aquatique et tout de suite , je ressens un énorme soulagement .Quant à la fatigue, je n'ai pas trouvé de réponse,m'obligeant à me poser sur la pause méridienne pour repartir travailler en tant que prof.J'ai aussi fait de la gym holistique, gestion des muscles profonds, du souffle qui m'a fait du bien .La double peine est cette fatigue et de ne pas trouver d'aide adaptée à notre souffrance aussi psychologique .Je voulais apporter mon témoignage car je ne connais personne ( sans ce site) souffrant de rhumatisme pso .Si quelqu'un à des débuts de réponses contre la fatigue?Merci
Constance1604
Constance1604
Dernière activité le 10/09/2024 à 12:41
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@Athenaiss j’ai la meme difficulté, beaucoup de fatigue et prof aussi, mais je n’ai meme pas le temps de me poser. Mon état de santé se dégrade à force de stress répétés. Malheureusement je n’ai pas de solution.
coco83330
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coco83330
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@Athenaiss pour réguler ma fatigue mon rhumato m’a doublé les injections d’humira. J’en fais une par semaine. J’ai moins de coup de pompe mais encore un peu . Mais il est vrai que vu la situation sanitaire mon médecin le maintient en isolement donc je ne bosse pas je suis auxiliaire de vie…
Athenaiss
Athenaiss
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bibi4384
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bibi4384
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J'aimerais savoir si d'autres personnes souffrent comme moi de trouble de la concentration, de difficultés d'élocution lorsque l'état de fatigue est à son maximum, comme si on était dans un épais brouillard. Ca commence à me poser des problèmes dans ma vie professionnelle car j'ai besoin d'être totalement connecté pour assurer mes fonctions et qu'assez fréquemment, je ne suis pas opérationnelle tellement tout est confus pour moi. Merci d'avance.
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bibi4384
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Springflower
Springflower
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@bibi4384 Bonjour, je fais face aux sensations que vous décrivez. Avez-vous, depuis, trouvé des pistes pour améliorer cet état ? Bon courage !
bibi4384
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bibi4384
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@Springflower
Bonjour, je n'ai pas vraiment trouvé de pistes mais j'ai pris conscience que le stress et la fatigue favorisaient beaucoup cet état .Je m'en suis inquiété auprès du rhumatologue qui m'a dit que ce n'était pas de son ressort mais de celui d'un psychiatre et que j'avais qu'à prendre des antidépresseurs...
Il y a eu beaucoup de changements pour moi depuis fin mai, j'ai été reconnu en invalidité catégorie 1, j'ai donc choisi (au grand dame de mon employeur) de poursuivre une activité à 60 % et depuis on me balade de poste en postes, sans réels aménagements mais surtout dans le but de me pousser vers la sortie. J'ai pris conscience qu'il me fallait accepter mes hauts et mes bas mais surtout compte tenu des réactions de mon employeur, j'ai surtout pris le parti de me foutre de ce qu'ils peuvent penser ou me faire subir au quotidien (je vais d'un poste à l'autre en m'adaptant au mieux de mes capacités mais sans aucunes formations de leur part).
Je suis suivi par une psychologue et également par une assistante sociale de la CPAM qui sont d'un grand soutien, je fais du yoga et à titre personnel, je m'essaye à la relaxation, respiration pleine conscience et surtout me faire plaisir.
Je suis également parti en cure thermale trois semaines qui m'ont fait beaucoup de bien physiquement mais surtout psychologiquement (j'ai du poser 3 semaines sans solde puisque mon employeur à mandaté un expert qui a estimé que je devais la faire durant mes congés payés).
Pour le moment je suis à 60 % mais je vais surement demander à passer à 50 % car je fatigue rapidement et surtout il me faudrait un rythme de travail régulier pour arriver à gérer au mieux ma vie professionnelle et personnelle avec les soins que nécessite notre pathologie mais pour le moment c'est difficile car le médecin du travail à refusé de me déclarer inapte à mon poste en crèche et que du coup mon employeur me fait un peu la misère...
Je vais profiter de mes vacances pour remettre à jour mon CV et postuler ailleurs car je pense qu'il est nécessaire pour nous de trouver un juste équilibre entre le travail et le reste pour pallier notre état de fatigue mais aussi être suffisamment épanoui et que cela passe par un rythme de vie le plus régulier possible pour éviter les pics de fatigue donc les états confusionnels ou stressants.
Bon courage à vous, brigitte
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bibi4384
Springflower
Springflower
Dernière activité le 31/07/2024 à 20:42
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@bibi4384
Merci pour votre témoignage Brigitte.
C'est dommage que les professionnels de santé restent chacun concentré ( bloqué !) sur leur propre expertise et n'arrivent pas à nous fournir un traitement exaustif qui prendrait en compte la globalité des facteurs qui influancent cette maladie. Et l'aspect psychologique n'est pas le plus négligeable ! Heureusement, vous avez trouvé de bons soutiens pour vous accompagner.
Effectivement, adapter sa charge de travail semble être primordiale. J'espère que vous allez trouver un poste qui vous convient avec un employeur compréhensif !
De mon côté, j'ai arrêté le traitement (la salazopyrine) que j'ai commencé pour voir si les effets de grosses fatigues étaient dus à ça, et... ça va mieux. Je ne sais pas si c'était du à ces effets secondaires mais on dirait bien que oui. A suivre !
Bonnes vacances et bon courage pour les CV et LM !
bibi4384
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bibi4384
Dernière activité le 19/11/2024 à 21:16
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@Springflower
Bonjour, pour ma part j'ai également consulté une nutritionniste au cours de ma cure puisque depuis bien longtemps je tentais de m'astreindre au régime cétogène (régime indiqué par une naturopathe lorsque l'on pensé que j'avais une fibromyalgie et qui fait qu'aujourd'hui je ne supporte plus du tout le gluten) et elle m'a prescrit un régime beaucoup moins restrictif même s'il reste sans gluten qui me permet d'être moins fatiguée et fatigable. Il est important également de traiter les problèmes digestifs qui peuvent être en lien avec notre pathologie comme la perméabilité intestinale et de ne pas hésiter à se supplémenter en vitamines, la vitamine b12 par exemple qui joue un rôle essentiel au niveau cérébral.
Bonne journée à vous,
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bibi4384
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estelle6
estelle6
Dernière activité le 20/07/2024 à 14:14
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@hashe57
bonjour
J'ai un rhumatisme psoriasique qui a été diagnostiqué en aout mais a débuté en octobre de l'année d'avant. Tendinite multiples genoux, épaules, hanche et arthrite poignets et pieds ainsi que des doigts... S'ajoute une fatigue non soulagée par un sommeil déjà de mauvaise qualité. J'ai en plus des angoisses comme si l'inflammation de mon corps envoyait des messages directement à mon cerveau avec des crises de pleurs souvent au petit matin. Je suis sous méthotrexate 10 mg et j'ai des troubles digestifs et du cycle importants. Au début j'ai eu l'impression d'avoir un mieux mais au bout de 2 mois je ne sais même plus. J'ai débuter du consetyx depuis 3 semaines et je ne ressent strictement rien. J'ai également un symptôme que personne ne décrit une uretrite chronique? Personne ne peut me dire si c'est en rapport pour autant la symptômatologie a débuter 15 jours après...quelqu'un a t-il ce type de symptôme?
Y a t-il également des gens qui ont souffert d'un rhumatisme pso étendu et qui sont sous "rémission" sans ou avec traitement. J'aimerais avoir un peu d'espoir je n'ai que 43 ans et je ne vois pas comment je pourrais vivre toute ma vie dans cette état
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Monoï76
Monoï76
Dernière activité le 23/11/2022 à 18:13
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Explorateur
Bonjour,
J'ai depuis 12 ans un rhumatisme, diagnostiqué "psoriasique" depuis 3 ans. C'est une forme qui ne touche que les tendons et ne serai donc pas destructrice à ce que j'ai compris. Au début, j'ai eu des très grosses crises (hanches, dos, cervicales, mains, pieds, genoux, sternum , mâchoires, ....) traitées alternativement par anti-inflammatoires (ça ne calmait que mon dos) ou corticoïde (ça ne calmait que mes articulations peripheriques). J'ai finalement eu trop d'effets secondairs et ai tout arrêté. J'ai essayé le régime Seignalet sans résultat. J'ai finalement réussi à attenuer les douleurs grâce à un programme suisse anti anti-inflammatoire (30mn de cardio/30 mn d'etirements/30mn de renforcements musculaires une a 2 fois par semaine). Ca m'a permis de diminuer la fatigue aussi considérablement.
J'ai même réussi à travailler à mon compte en devenant libérale...
Le dernier rhumatologue que j'ai vu m'a même dit que je n'avais pas besoin d'être suivie car j'arrivais à vivre correctement grâce au sport
Le problème est que mon travail à pris trop de place aujourd'hui et je n'ai plus le temps de faire du sport. Mes crises reviennent de plus en plus fortes, la fatigue est écrasante et je me retrouve sans autre solutions que de travailler, dormir, reprendre des anti-inflammatoires , des vitamines , des stimulants vendus en pharmacie et laisser de côté toutes mes autres activités. J'arrive encore à supporter la douleur avec les médicaments mais la fatigue m'oppresse, je fais des erreurs au travail faute de concentration, mes patients pensent que je fais trop la fête vu mon état de fatigue.
J'aimerais savoir si certains d'entre vous on trouvé des solutions contre la fatigue ? Comment faites vous pour la gérer en plus du travail ou de votre vie quotidienne ? Qu'avez vous mis en place?
Merci d'avance pour vos réponses, j'espère trouver un équilibre un jour, car je ne peux pas financierement, m'arrêter de travailler .