Rhumatisme pso et fatigue

@Constance1604‍ @Karikanis‍ @Maxym13‍ @thjourdain‍ @sabi77‍ @AL_8989‍ @jakaranda‍ @titia1414‍ @campana‍ @CALOU1965‍ @Sand64‍ @campana‍ @Delfeen‍ @Scimarellu‍ @aciucia‍ @Tomtim‍ @Chonchon61‍ @Francois67‍ @Manulola‍ @Manu25‍ bonjour à tous ! La fatigue fait-elle partie des symptômes du rhumatisme psoriasique que vous avez déjà rencontrés ? Quelles sont vos astuces pour être moins fatigués ? Pour parvenir à travailler ?

Bonne journée à tous,

Louise

@Louise-B oui la fatigue est terrible, je sors d'ailleurs de mon rendez vous avec ma rhumato ce matin , et j'en parlais avec elle. La fatigue fait,parti des symptômes de la,maladie. 

Moi je fais des siestes, il faut s'écouter. Mais je suis en arrêt de travail, et je,vais sans doute être en invalidité. Actuellement je suis incapable de travailler.

J'ai en plus pas mal d'effets secondaires avec l'Humira, mais c'est le seul médicament qui a soulage mes douleurs

Pascale

 

Bonjour Louise ,

Alors pour ma part lors de mes 2 crises, j'étais énormement fatiguée au point de dormir jour et nuit ...mais avant ma 2 ème crise, ma prise de sang avait revélé une carence en vitamine B9 et B12 ...la rhumatologue m'a prescrit une cure de 1 mois de vitamines B9 ( folates)  et 12 et au bout du 10 ème jour de prise de mon traitement, j'allais de mieux en mieux et la fatigue a disparu ...c'était   en  décembre 2019 et je ne suis plus du tout fatiguée depuis...mes douleurs rhumatismales du coup sont plus faciles à supporter ...les médecins me disent que la carence en B9 et B12 n'a rien a voir avec mon rhumatisme pso mais j'ai un doute car je suis une bonne mangeuse de viande et de légumes donc je ne comprends pas cette carence ...de plus, j'ai lu une étude suisse il me semble,qui parle de la moitié des patients atteints de rhumatisme pso ont une carence dans ces vitamines ! Je sais que si je ressens à nouveau de la fatigue je demanderais un contrôle sur mes vitamines B12 et B9 ...en tout cas j'ai pu reprendre mon travail après traitement ...cette vitamine serait à contrôler sur tous les patients atteints du rhumatisme pso . Je précise également que cet été lors de ma première crise, j'ai eu un excès de potassium et on ne sait toujours pas pourquoi ! 

Bonne journée a tous 

BonjourOui la fatigue est omniprésente !!!On se lève fatigué et c est vraiment compliqué Mon rhumatologue m a dit que la fatigue est un symptôme de plus !!! Apres échec du cosentyx, je suis sous xeljanz ;ça a fait effet 10 jours 😕 ,je me sentais en pleine forme et beaucoup moins fatiguée , malgré quelques douleurs persistantes. Malheureusement les douleurs sont revenues de plus belles ainsi que la fatigue. J ai rdv le 19 mars je ne sais plus quoi faire et j appréhende déjà mon rdv avec le rhumatologue !

Bonsoir, 

Merci pour vos réponses, ça me paraît difficile de trouver un traitement compatible avec un metier, vu que les traitements proposés ne soulagent pas la fatigue. Je vais demander comme tu le dis, karikanis, un bilan pour vérifier les vitamines. 

Certains d'entre vous ont ils retrouvé un peu d'énergie grâce au sport? Les rhumatologues me l'ont conseillé comme LA solution principale aux douleurs et à la fatigue.

  Si vous avez une expérience à partager a ce sujet,  ça m'intéresse beaucoup ! Bon courage à toutes et tous,

Monoï 

Bon courage Sand64, C'est difficile de mettre tous ses espoirs dans un nouveau traitement et de conclure qu'il est inefficace !

Bonjour 

J ai un lupus et un pso.la douleur est la fatigue fait parti du quotidien .les journées sont longues et les nuits sont courtes .j'ai déjà eu 8 traitements. Mais c'est toujours la même bataille depuis 28 ans. Les effets indésirables du au traitement sont très présents. Il faut tenir bon. Il faut se battre malgré les poussées quotidiennes. 

Maintenant je suis en invalidité, j'ai travaillé jusqu'au bout. 

Bon courage mais battez vous. 

 

 

 

Merci, ça donne du courage de ne pas être seule. Il faut maintenant , pour moi , accepter la maladie,  même si le corp médical ne m'est pas d'une grande aide (je suis moi moi-même infirmière,  j'aurais aimé être plus entourée par mes collègues...). 

Je continue à chercher des solutions hors des anti-inflammatoires et anti tnf. Je suis persuadée qu'elles existent,  ces solutions ! Et que de mettre nos expériences en commun peut faire avancer la science à ce sujet ! Faire confiance au ressenti des patients est très important dans mon métier.  Je l'applique aussi pour moi et ma maladie. 

Peut-être,  nos modes de vie ne sont pas adaptés à notre corp, (alimentation , pollution, travail sédentaire etc...)

Les corticoïdes, anti-inflammatoires induisent beaucoup d'effets secondaires et de contraintes,  les anti-thf aussi.

Je n'ai pas trouvé de discussion sur les alternatives à la médecine conventionnelle, mais pourquoi pas en ouvrir une... 

Harpagophytum? Qui a essayé ? 

Regime sans lait de vache ni gluten ? Qui a essayé ? 

Hate d'entendre vos retour, et de savoir qu'il existe d'autres solutions, 

Monoï 

 

 Bonjour monoï

Le corps médical rencontre beaucoup de difficultés pour nous soulager. La médecine a beaucoup évoluée mais bon. Moi je vis ca depuis 28 ans. J'ai eu beaucoup de chance un médecin hospitalier ma beaucoup aidé. Mais il faut essayer beaucoup de traitement.Et ce n'est pas gagné. Mais il faut y croire on n a pas le choix. Actuellement je suis sous ariencia, depuis 3 semaines, voir dans 3 mois, pour la suite. Ce n'est  pas facile .Mais c'est une bataille. 

 

 

Nous pouvons ouvrir une discussion 

Bien cordialement