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Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique
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Ekinorev
Ekinorev
Dernière activité le 22/08/2022 à 16:46
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour, j’ai été diagnostiqué en juin 2019 après un urticaire inexpliqué. J’ai des douleurs depuis quelques années que j’associais au effet secondaire de mon traitement au levothyrox (cancer de la thyroïde). je suis végétarienne et ne consomme pas de produits laitiers je vie presque normalement mes douleurs sont supportables ( a ne pas comparer aux douleurs d’une algodystrophie contractée en 2017) et pour le moment je refuse le traitement à la methotrexate que mon médecin m’a prescrit, j’ai peur des effets secondaires. Quelle est votre avis sur la methotroxate ?
curcuma
curcuma
Dernière activité le 27/10/2020 à 19:58
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4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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@Ekinorev bonjour, methotrexate en 2014 un vrai cauchemar, nausées, maux de tête.... humira depuis 2015, moins d’effets secondaires, mais je pense qu’ils ne tarderont pas, je réfléchis à tout arrêter par étapes, mon prochain rdv en novembre, j’en parlerai à mon médecin.bon courage à tous
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Omega3
CALOU1965
CALOU1965
Dernière activité le 04/03/2023 à 10:43
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19 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour, après 2 opérations des cervicales, à 18 mois d'intervalle, ayant d'énormes douleurs, dans tout le corps, on m'a diagnostique ce rhumatisme psiorasique en avril 2019, depuis je suis sous methotrexate, et sous injection de cosentyx, mais malheureusement pas de bons résultats, des crises de plus en plus rapprochées, j'ai l'impression que la maladie gagne du terrain. Je souffre tout le temps, fatigue intense,
Je revois ma rhumato le 13 decembre pour faire le point, je suis épuisée physiquement, et moralement.
Quelqu'un a t'il eu un peu le même parcours avec ces médicaments ? Merci
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Marzin
Sand64
Sand64
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:43
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@CALOU1965
bonjour
ça fait du bien de lire que les traitements ne font pas effet
chez moi diagnostic fait il y a 18 mois après 20 ans de souffrance ,d'infiltrations , d'opérations
des dizaines d'anti inflammatoires pris ,
après changement de rhumatologue il y a 2 ans (l'ancien me disait que c'était de l’arthrose donc rien a faire sous tramadol 6/jour pendant 3 ans)
ce nouveau médecin me dit enfin que c'est une spondylarthrite psoriasique (enfin un mot sur ces douleurs ); en plus de ça j'ai effectivement beaucoup d’arthrose au niveau cervicales avec névralgies d'arnold infiltrée ,une dizaine de discopathies entre les cervicales et le dos ... et d'autres soucis !!!
traitement : cosentyx et celebrex
diminution du psoriasis (génial) mais inflammation au niveau de l'estomac avec celebrex (fibroscopie) mais je ne peux pas en prendre d'autres car encore plus d'effets secondaires pour l'estomac(dixit médecin et vérifié par moi!!!)
raideurs matinales un peu améliorées pendant 3/4 mois mais je n’arrête pas de dire à mon rumato que j'ai des douleurs terribles partout quand même (entre temps infiltrations lombaires et petit glutéal car tendinites malgré le traitement)
je lui ai demandé de changer de traitement car ce n'était plus possible ,il m'a dit que j'avais le meilleur traitement du moment et que mon cas est bizarre (j'ai vraiment l'impression d’être folle par moment)
je ne le vois que tous les 3 mois (il est surbooké)
j'ai l'impression d’être incomprise et pas écouté(j'en viens à me dire que c'est dans ma tete )
tout cela engendre pas mal de soucis avec mon mari aussi car je ne me plains jamais ; j'ai 3 enfants je cours toute la journée pour ne pas y penser et ne pas refroidir mes articulations !!! car une fois que je m'arrete le soir les douleurs s'intensifient et la nuit est un cauchemar
un peu au bout du rouleau !!!
CALOU1965
CALOU1965
Dernière activité le 04/03/2023 à 10:43
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@Sand64
Bonjour
Oui c'est vrai que l'on a l'impression de ne pas avancer, et c'est demoralisant., moi personnellement je suis en arrêt depuis juin 2017, j'ai 54 ans, et je me pose des questions pour mon avenir. Je prends depuis juin 2017 de la morphine, car je ne peux pas prendre d'anti inflammatoire, du fait,d'hemorragies digestives, et le fait d'enchaîner les traitements sans résultat, le moral prend un coup. Des que je fais quelque chose, j'ai l'impression d'avoir fait un marathon.
J'espère que ma rhumato va me donner un nouveau traitement qui marche enfin. J'y vais le 13 decembre. On va voir. Elle me dit, qu' il y a pleins de molleculles différentes, et que l'on va trouver. Donc j'espère.
A voir
Bonne journée
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Marzin
Mumuc2000
Mumuc2000
Dernière activité le 15/06/2024 à 13:32
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5 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour à toutes et tous,
après 2 traitements médicamenteux sans résultat mon rhumatologue m’a prescrit une biothérapie « simponi 50 mg » et depuis presque plus de douleurs. Je ne comprends pas les rhumatologues qui continue avec les anciens traitements qui ne fonctionnent pas.ont ils peur de perdre des patients ou sont ils à ce point incompétent ???
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Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à faire part de vos témoignages ou bien celui d'un proche atteint de rhumatisme psoriasique, à notre bienveillante communauté Carenity.
Bel échange et bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity
CALOU1965
CALOU1965
Dernière activité le 04/03/2023 à 10:43
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@Mumuc2000
Bonjour, mais moi le cosentyx est de la biotherapie, dernière génération, donc de la ne veut rien dire, moi au contraire il va falloir revenir sur d'autres molécules plus anciennes, malheureusement personne ne réagit pareil.
Bonne journée
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Marzin
Lilie47
Lilie47
Dernière activité le 12/05/2020 à 08:20
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonsoir,
Du Psoriasis depuis l'âge de 12 ans, des douleurs articulaires et diffuses atteignant plusieurs parties du corps depuis 15 ans...mise sur le fait d'un travail et une vie active trop pesants...depuis 4 ans j'ai changé tout ça mais les douleurs continuent à s'agraver. ..
Depuis 3 ans décidée à savoir ce qu'il se passe...examens sur examens...pas prise au sérieux. ..et là enfin un rhumato qui pose les choses : rhumatisme psoriasique, je m'en doutais mais enfin soulagée que se pose enfin un diagnostic,
Et en même temps angoissée pour l'avenir...2 irm encore à passer et en février il me propose le methotrexate.
je sais que chaque personne reagi différemment, mais pouvez-vous me dire les conséquences, effets secondaires de ce traitement ?
Merci
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Lilie
Arthritis
Arthritis
Dernière activité le 09/11/2023 à 21:49
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@Lilie47
bonsoir
cela dépend de la dose tu peux être très fatiguée au début du traitement et perdre des cheveux ensuite ça s estompe heureusement !
boncourage
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Gaaella51
Gaaella51
Dernière activité le 29/05/2020 à 16:35
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Ami
Bonjour à toues et à tous,
Je me présente Gaëlle, j'ai 20 ans et ont vient de me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoires, mon rhumato est moi sommes toujours en périodes d'examens pour déterminer avec précision de quel type de rhumatisme il s'agit (certainement un rhumatisme inflammatoire psoriasique...) Je lance cette question pour avoir des avis et des commentaires de personnes qui vivent cette expérience tout comme moi, des fois cela fait du bien de ne pas se sentir seule..
Partons du début, après avoir eu une phase très compliquée dans ma vie j'ai commencé à ressentir de forte douleur en fin de journée dans mon genou droit à ne plus pouvoir le plier, (décembre ), cela à empirer au mois de Janvier 2015, des douleurs intenables, coup de jus de la hanche jusqu'à la cheville alors qu'il s'agit du genou.. il à rapidement commencé à gonfler, dès que j'ai vu qu'il avait doublé de volume je suis allée à l'hôpital, après une radio du genou est des prises de sang négatives, on ma conseillée d'aller voir un rhumato, qui ma fait une ponction l'horreur, mais heureusement aucun germes, ni cristaux, ni infections à l'horizon, j'aurais comme même préféré que se soit ça ! j'ai également effectuée un IRM des dorsolombaires et du genou, ainsi que des radios du dos, poumons, hanche, genou droit et gauche, pieds et mains ! et tout récemment j'ai effectuée une prise de sang pour déterminer si je suis porteuse du gènes HLA-B27 (malheureusement sur les résultats c'est marqué transmis au médecin prescripteur, donc pour l'instant je dois attendre Jeudi 19 mars 2015 pour en savoir d'avantage...) Il y a quelques jours j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans la main gauche, j'ai maintenant du mal a tenir un livre plus de 10 minutes et à écrire sur un clavier ou avec un stylo..
Je suis vraiment très perplexe concernant cette maladie, je suis secrétaire est en étude pour devenir Assistante RH et même si pour l'instant ce n'est que mon genou et un peu ma main qui est touché, chaque activité est une labeur au quotidien, allé faire les courses, faire le ménage ou rien que faire un manger devient une épreuve pour moi ! Les douleurs m'empêche énormément de dormir, me réveille en pleine nuit, est sont toute à fait insupportable le matin ce qui m'occasionne des maux de tête en prime, j'ai du mal a réalisé ce qu'il m'arrive à mon âge, et vie cette situation assez mal. Étant quelqu'un de très active dans la journée me retrouver coincé ainsi au lit à la maison est un supplice ! Je n'arrive pas à tenir en place quitte à me faire mal dans la journée j'ai besoin de respirer l'air frais, de me promener et surtout de pensée à autres choses...
Et vous comment vivez-vous cette maladie ? Que faites-vous pour faire face à celle-ci ? Avez-vous des évolutions plutôt négative ? Continuez-vous a travailler même en mi-temps ? Votre vie de famille est-elle bouleversé ?
J'aimerais connaître vos ressentiment, vos avis, et votre expérience si vous le voulez bien , cela me permettra peut-être d'aller de l'avant.
En vous remerciant de m'avoir lu et de me répondre. Bonne continuation et courage à vous tous !