Échangeons sur le myélome multiple (maladie de Kahler)

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Louise

30/11/2018 à 15:27

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Louise

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Quels étaient les premiers signes qui vous ont permis d'être diagnostiqué ? Quels sont vos symptômes aujourd'hui ?

Comment vivez-vous au quotidien ?

Craignez-vous une rechute ?

Discutons ensemble pour améliorer la prise en charge du myélome multiple !

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gastonne

04/12/2018 à 08:06

gastonne

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Premier signes:fatigué et mal aux reins

Échangeons sur le myélome multiple (maladie de Kahler) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-myelome-multiple/echangeons-sur-le-myelome-multiple-maladie-de-kahler-41999 2018-12-04 08:06:28

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04/12/2018 à 12:40

@bonjour Gastonne, je ne connais pas cette maladie bien que de temps en temps j'entends parler du myélome . J'espère que vous avez des médicaments pour soulager vos douleurs. La fatigue je crois que tous les malades en souffrent et c'est bien désagréable. Voyez vous un spécialiste? Que vous dit-il sur cette maladie. Je vous souhaite beaucoup de courage et plein d'énergie.

A bientôt, Gros bisous

Marie-France / Etiennou

gastonne

20/12/2018 à 13:51

gastonne

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Çela fait un an que je suis en traitement, c est un peu dur.Mais quand je vais au Chu une fois par semaine et là bas cela se passe bienBisous

Waymaker

19/01/2019 à 19:04

Waymaker

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Bonjour Gastonne,

comment allez-vous? Et la fatigue et les maux de reins?

Du courage,

J'ai lu votre message et je vous encourage

Louise

21/02/2019 à 11:44

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Louise

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Bonjour à tous !

De 18h à 19h ce soir (jeudi 21 février) se tiendra la 2ème conférence en ligne de l'AF3M, Association Française pour les Malades du Myléome Multiple.

Le thème ? "L'annonce du diagnostic : du choc à la recherche d'un nouvel équilibre."

La conférence sera animée par Karen KRAEUTER, onco-psychologue, et Valentine BAHEUX, patiente et bénévole de l'association. Vous pourrez poser, depuis chez vous, toutes vos questions en direct aux intervenants, de manière anonyme, par chat.

Cliquez ici pour plus d'informations et pour vous inscrire.

Bonne journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

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11/05/2019 à 21:33

Bonsoir Gastonne

j’arrive sur le forum

courage car j’imAngine que vous avancez dans la chimio. J’ai terminé la mienne il y a 18 mois et suis en rémission : il faut tenir le coup car on se remet après et on a de nouveau une vie normale.

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12/11/2019 à 09:59

Bonjour à tous !

Avez-vous lu le témoignage suivant sur le myélome multiple ?

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages/comment-reagir-face-au-diagnostic-dun-myelome-multiple-129?keywords=my%C3%A9lome%20m

Bonne lecture et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

lechaunois

16/03/2020 à 11:47

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lechaunois

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QU'est-ce exactement qu'un myelome?merci

Vanilavani

28/09/2021 à 11:18

Vanilavani

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@lechaunois‍ le myélome c'est un type de cancer qui touche la moelle osseuse à cause des plasmocytes qui se multiplient. les symptômes sont des fractures car les os sont abimés et aussi insuffisance rénale. c'est pas joli joli comme maladie...

Meryem92

29/11/2021 à 22:47

Meryem92

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Bonjour

Les premiers signes étaient la fatigue et les infections ORL + douleurs osseuses. On m’a demandé de faire quelques examens (sang puis urine). Puis au vue de mes examens, un rv a été pris avec un hématologue pour des d’examens supplémentaires (myélogramme, prises de sang, scanner et irm). Et mon myélome a été diagnostiqué cette année (juin 2021) Au quotidien, je suis fatiguée et toujours malade car mon immunité est basse. J’ai le moral avec parfois des petites baisses. Mais je gère pour le moment. J’ai repris un travail en CDD et je n’ai rien dis à mon employeur car peur d’être virée ou autre. J’ai besoin de travailler. Aujourd’hui, on m’a fait un prélèvement de moelle et on m’a pris 21 flacons de sang voir + , j’ai dû reprendre le boulot juste après. C’est pas simple mais je ne baisse pas les bras. J’ai ma mère qui compte sur moi, une fille et 2 petites filles.

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Meryem

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