Quand tous les traitements ont échoués?

 Bonsoir à tous j ai actuellement un PR aigu j aimerai savoir que risque ton si on abandonne les traitements médicaux car j en ai un ras le bol total je suis passer par les médoc les piqûre les perfusion etc... Si quelqu'un aurait des renseignements sur se qui peut arriver en cas d arrêt de traitements pour me renseigner merci à vous bon courage 

Bonjour Alizée je n ai pas vu ton mess privé c'st difficile je n ai qu' 1 smartphone et pas d ordi pour visionner .

Nounours j ai eu la même envie que toi mais  vu mon état actuel avec échec de la biotherapie du moment je me demande comment je ferais sans piqûres d anti inflammatoires..

L@Nounours80140 

Bonjour, ces moments de découragement et de lassitude nous arrivent à tous.La 1ere chose importante m'a été expliquée au début:La PR est différente selon les personnes et il y a autant de forme que de personnes. Et les associations de patients disent" les multiples visages de la PR " et personne ne réagit de la même manière au même traitement, il faut trouver pour certains d'entre nous par tâtonnement et c'est dur.Je ne suis pas médecin mais je reçois depuis près de 7 ans la revue trimestrielle de Afpric, il y a des articles rédigés par les médecins des hôpitaux à notre intention sur chaque problème . L'ANDAR sur son site donne beaucoup d'explication sous forme de livret aussi. Je sais que le but du traitement c'est d'éviter les érosions et la destruction des articulations et l'impotence,la déformation et atteindre la rémission pour certains et stopper la douleur souvent.  Moi aussi j'ai eu envie d'arrêter, la rémission ? Arrivera ou pas c'est pas à l'ordre du jour. Je ne me déforme pas, je n'ai pas d'erosions. J'ai une mauvaise réponse au traitement,  des douleurs aussi.j'ai vu des gens je pour qui c'était super d'autres qui avaient arrêté. ... je travaille mon bien être et le lâcher prise, profiter des petites choses du quotidien. Se détendre avec une musique qu'on aime des souvenirs agréables.tout cela permet d'aaisser la sensation de la douleur. Je n'attend plus un effet j'essaie de me détacher de ça et de vivre à un rythme eh bien qui est souvent plus lent et pas toujours top. J'échange avec mon médecin tous les 3 mois de tout ça ,en même temps que se fait l'examen j'ai déjà fait des pauses obligées eh bien j'ai compris pourquoi je dois prendre mon traitement et même si je suis douloureuse avec des "poussées"il fonctionne. Ma collègue m'a surnommée robocop ou t'es comme les vieux diesel Des gens arrêtent pour certains ça se passe bien ,maladie sévère ? Pour d'autres ce que le traitement essaie d'éviter leur arrive, je vois et j'ai vu des gens très âgés  ou il y a encore 15 ans qui  n'avais pas ce qu'on nous propose, chacun est libre de son choix à condition d'être bien accompagné pour prendre sa décision. La douleur ça se soigne avec son médecin ou des équipes spécialisées ,la douleur morale aussi s'accompagne un psychologue de l'hôpital de jour de l'hôpital ,en CMP c'est gratuit il y en a dans toutes les communes de moyenne et grandes ville.la sophrologie peut aider à traverser cette maladie chronique qui nous met à ma mal.bonne fin de journée. 

@pettitou 

Coucou j'écris depuis un smartphone aussi je vais réessayer avec les conseils de qqn 

 Bonjour merci encore Alizée  pour  ces commentaires  encourageant je vais finir par m abonner aussi a cette revue ! Je sors de l hôpital ma rhumato a enfin entendu ma douleur.  J ai reçu ma 1ere perfusion de remicade cet après midi et j ai 5 jours de perfusion de profenid chez moi  matin midi et soir enfin 1 peu de répit 😊

@pettitou je suis super contente pour toi ☺ ma voisine échange a regardé comment ça marche elle dit c'est comme fb ou toute autre communauté. Il faut se noter comme amis. Je vais voir si j'arrive à trouver ton profil. Repose toi bien. 

@Alizés bonsoir merci pour votre réponse ses vrai que les douleur sont là pour vous rappeller quon doit se soigner mais bon sa va faire 3ans que je vais à l hôpital toute les 4 semaine et aucun changement en vue de plus interdiction de travailler interdit de faire du sport etc... Donc oui j ai de gros doute sur les traitements 

Merci encore de votre réponse 

@pettitou merci pour tes conseils mais même les piqûre anti inflammatoire ne marche plus snifff je suis vraiment arriver un point très douloureux 

Nounours80140 je suis désolée de l apprendre...corticoide ou morphine? Plus rien  vraiment ? Se tourner vers de la sophrologie ou yoga?

bonjour,

j'ai une PR depuis  2006, j'ai 56 ans bientôt.

dès que la PR a été diagnostiquée à l'hôpital,je me suis renseignée sur les forums et suis arrivée sur les forums sans gluten.

je vous entends parler de crises douloureuses qui surviennent régulièrement,d'aggravations de la maladie,ect.

pourquoi ne stopper vous pas le gluten pour en finir avec ses crises?

de sérieuses études scientifiques ont démontré qu'à l'absorption de gluten il y a de suite un "choc" dans les articulations.

cette molécule est un allergène connu .le corps réagit ,lutte pour l'absorber et dans le cas d'une maladie auto-immune ça fait un beau bazar ,cela creer l'inflammation, la crise.

j'ai banni le gluten et bien-sûr j'ai un traitement (tocilizumab)à cause de la mémoire du corps ( la PR est là pour tjrs) mais je n'ai aucune douleur, aucune crise.