Quand tous les traitements ont échoués?

Bonjour , comme je vous comprends ! Une PR depuis 20 ans , j’ai eu plus de 10 traitements qui ont plus ou moins marché et là voilà le dernier me lache ....rendez-vous le 22 pour une hospitalisation de jour à l’hopital , on verra , sinon je change d’hopital , j’en ai vraiment assez.

je vous souhaite un très bon traitement et bon courage.

francoise

Bonjour actuellement hospitalisé depuis hier, le corps totalement bloquée la P.R très active et incontrôlable car on a changé de biotherapie je prenais réponse cortisone avec donc inefficace. Je suis malade depuis 2003 et j ai une fille de 7 ans et demi, Je travaille et vit seul avec elle pas facile  de garder le moral et pour  elle aussi de voir sa mère souffrir et aller chez le doc tte les semaines..il faut garder espoir 

Bonjour,

comme je vous comprends ! J’ai une PR depuis 20 ans sévère,j’ai 69 ans . J’ai essayé plusieurs traitements qui ont plus ou moins marché. Je suis en ce moment sous tocilizumab , ça allait mais j’ai dû l’arrêter pour me faire opérer, je l’ai repris et là plus aucun effet !!! Retour à la case départ,j’ai rendez-vous à l’hopital Cochin la semaine prochaine .on verra bien, je vous souhaite courage car avec enfant et travail ce n’est pas facile.Bonne journée.

Francoise 

Bonjour, J'ai une polyarthrite rhumatoïde drpuis 2005, aprés avoir testé toutes les formes de traitements, même essai clinique, plus rien ne fonctionne aujourd'hui. Je viens de passer un mois de mai volec jamais et dans une totale incompréhension. La souffrance était telle que j'ai pensé au pire. J'ai été suivi à Toulouse de 2005 à 2013. J'ai pourtant eu des traitements qui m'ont soulagé mais pas le temps d'en profiter, on m'en faisais essayer un autre. J'ai decidé aujourd'hui de recommencer à zéro et repasser à un nouvel avis, et aller à Montpellier, à mes frais puisque la sécurité sociale prend en charge l'hôpital le plus proche. La santé n'a pas de prix. J'ai bientôt 52 ans et j'ai à présent envie de vivre. Je suis actuellement sous célestène 2 mg x 2, morphine 15mg x jour. Je n'ai pas l'intention de continuer ce traitement, je prends trop de cortisone depuis trop longtemps. Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage, je me bats depuis 2005 pour être reconnu COTOREP, pas moyen, on est seule face à notre maladie et on le reste. Ma grande peur, c'est dans quel état seront nous dans les années avenir, lorsque nous serons plus agés, si on arrive plus à marcher, se nourrir, qui se préoccupera de nous ??? Bon courage 

Josy 

Bonjour pourriez vous me dire ce que la cortisone a fait pour vous . Mon doc veux a tout prix me mettre sous corticotherapie mais je refuse depuis des annees. Je suis sous morphinique depuis 12 ans mais cela est de moins en moins efficace 

Merci pour vos réponses a venir. 

Bonjour, La cortisone pour moi en tout cas c'est LA solution de crise, le problème c'est que c'est récurant, jen prends quand les crises m'handicape au point de ne plus savoir bouger. Mais, mon visage est écarlate comme brulé, ça me met mal à l'aise en public. Elle ne me donne pas de coup de coup de fouet mais je suis épuisée, vidée...La crise passe momentanément...Juste du répit de courte durée...

Bonjour je suis également atteinte d'ue PR sévère depuis 9 ans ma maladie semble assez réfractaire au traitement et comme vous la douleur les effets secondaires qui imposent  des changements de molecule,la fatigue,le découragement mais aussi la difficulté à comprendre les décisions médicales .j'ai eu plusieurs traitements(plaquenil,arava puis des biothérapies avec ou sans metho embrel orencia roactemra. Je ne peux plus recevoir de Metho et j'ai eu un effet 2ndimportant avec ma dernière biotherapie que j'avais depuis 3 ans donc aussi cela a apprehender.je travaille avec aménagement du temps de travail depuis 2 ans.je travaille un jour de moins par semaine et mon temps est mieux reparti cela se termine. Mon médecin depuis le début a insisté sur la pratique d'ue activité physique douce et à ma mesure mais quotidienne et chaque fois que possible quelque chose en plus. Cela m'a fait sourire mais c'est vrai cela calme la douleur il faut doser son effort.  je pratique le qi gong souvent assise et cela aussi procure de la détente du corps et apaise le mental .depuis 3 ans j'ai arrêté la cortisone en continu j'e prend de petites doses sur prescription quand c'et trop dur. .J'ai démarré à contre coeur il y a 2 mois un nouveau traitement en comprimé j'avais peur et encore aujourd'hui.j'ai bientôt un rdv pour une chirugie du genou.On nous parle que de médicaments mais  bien souvent mais une activité douce amène un mieux être certains et permet de gérer la douleur. Je vais rarement à la piscine c'est devenu trop froid et les piscines "thermales" sont à 1h30 et cela à un coût. J'espère que vous pourrez vous aussi trouver quelque chose qui puisse vous amener de la détente. Je voulais vous amener un peu de réconfort en partageant mon expérience  je vis seule mais entouree de voisins et d'amis bienveillants à qui j'a expliqué mon approche de la maladie par la recherche du bien être et l'adhésion au traitement et aux soins de kiné. .gardez courage 

Bonjour Alizés  tout comme toi après des années de traitement et avec l'âge je pense que l activité et un sport tel  que  yoga ou t ai chi peut nous ameer  un bien être  voir  un soulagement ou gestion des douleurs.  Bien souvent nos spécialistes n ont aucune approche et écoute sur ce sujet.  As tu aussu modifié  ton alimentation comme supprimé  les  produits laitiers cela  m a bcp aidé  pour  ma part.

@pettitou 

Bonsoir Pettitou , je n'ai pas modifié mon alimentation mais la qualite de ce que je mange et je ne fais pas d'éviction.sans produits laitiers il faut compenser par des eaux minérales riches en calcium  j'ai modifié la qualité des produits laitiers, je mange de tout en faisant attention à la qualité de ce que je mange. Je consomme des produits laitiers de chèvre fromage blanc et fromage plutôt en bio toujours pasteurisés, des fruits des légumes frais variés où alors surgelés. Plus de produits industriels, à part le jambon peu de charcuterie et peu de viande je n'e mangeait déjà pas beaucoup avant. En protéines oeufs poisson volaille et en fruits de mer moules et crevettes.et des conserves de thon et maquereaux sardines sans huile et que de l'huile d'olive.  Je mange très peu salé et pas de sucre rapide et réduit en matière  grasses comme beaucoup d'entre nous. Et quasiment plus de crudités pour des raisons de tolerance et une malabsorption ma dernière biotherapie sera en cause ? Le bilan n'a pas permis de poser un nom d'où le changement de biotherapie on surveille. J'a la chance et la malchance d'avoir un spécialiste qui prescrit peu de médicaments c'est parfois un peu dur on a échangé sur les régimes d'éviction le rythme de vie les loisirs et à chaque consultation il fait le point sur les activités de sport "doux".pour moi l'eau me fait énormément de bien la simple détente dans de l'eau au moins assez chaude. Bonne soirée 

Bonjour petittou peux tu me dire qu'elle activité arrives tu à  pratiquer en dehors des" gyms douces" et comment gères tu le sans produits laitiers. Prends tu des vitamines ou des compléments alimentaires prescits, moi j'ai quelques carences .

A bientôt