Patients Polyarthrite rhumatoïde
PR et couple
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Loma200
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Loma200
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Marielle erreur pas 2018 mais 2017 vous l avez compris bien sur
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Patrick
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Bonjour Patrick merci de votre commentaire.😁
L Orencia m a été proposé en perfusion depuis décembre 2017 et dans le protocole tous les 15 jours pendant un mois dur dur mais supportable et ensuite toutes les 4 semaines en milieu hospitalier encore aujourd’hui En duo avec le metho en stylo que je m injecte moi même une fois par semaine,dosé à 12,5mlg mais trop fort avec le début de l Orencia donc à 10mlg actuellement . En tous cas ce traitement me réussi et j en suis ravie 😁 Gardons le cap droit devant!
Cordialement Marielle
Tintin57530
Tintin57530
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Bonjour Patrick bonjour Marielle merci pour vos réponses cela me redonne un peu le moral je ne suis pas si jeune que ça 48 ans mais j'ai bien du mal à me remettre à la course à pied mes genoux me font souffrir je vais faire comme vous m'avez dit rester fort et tenter de continuer vos commentaires m'ont fait du bien mais c'est vrai que garder le moral n'est pas toujours facile je me sens très diminué depuis que j'ai appris ma maladie à très bientôt sur le forum
Utilisateur désinscrit
Bonjour Tintin57530 c est bien normal de se sentir diminué....en quelques mois je me suis retrouvée si handicapée mains coudes clavicules mâchoires hanches genoux pieds....pas un centimètre sans brûlures sans douleurs sans souffrances !! Quand j y repense...je peux te dire que le courage ne suffit pas et qu il est indispensable d avoir le bon traitement pour arriver petit à petit à revivre dans la dignité !! J étais terrifiée en colère et me sentais si seule ...le moral ben là..zéro...je souffrais trop... un mur infranchissable se dressait devant moi! Mais tout petit à petit....vraiment petit au début 😜 la forme revient et les hausses de moral aussi et c est bien là qu il faut en profiter...vivre pleinement...déguster...les petits bonheurs (ex: ouvrir un paquet de café seule...se maquiller main gauche périlleux mais faisable 😜) et s entourer de bonnes personnes ! Une anecdote pour l’âge : j ai découvert la course à pied que récemment qu’elle ne fut pas ma surprise au finish du semi marathon de Behobi San Sebastian d être suivie de très près par un homme de ..67 ans !!! Et de voir arriver des hommes et des femmes aussi âgés sinon plus ..finir leur marathon!!! Dépasser ses peurs et ses limites ( pas en poussées bien sûr) redonne une pêche incroyable !!! Regarde tes baskets entres les deux yeux et dis leurs < ok les copines pour l instant c la pause...mais ça va pas durer ! > merci à toi de me permettre de témoigner car au début j en aurai été bien incapable sans pleurer...aujourd’hui je ressens de la joie si je peux ramener juste un sourire...un réel espoir😁
Gardons le cap!! Amitiés
Loma200
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Loma200
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Ami
bravo à vous ç est comme celà j aime entendre parler mais cc est bien vrai que celà revient petit à petit Une chose est sûre ç est que nous y arrivons Si je vous dit qu' en septembre 2017je ne me tournais pas dans mon lit d hôpital et aujourd'hui avec le traitement tout v à bien J ai fait l essai d une cure il y a un mois et pendant les trois semaines de cure très agréable j ai fait 165km à pieds Je suis super content de moi moi qui aime la marche Peut-être un conseil quand même si vous vous sentez mieux n abusez pas du mieux ressenti car la tigresse veille je vous parlé en connaissance de causes Profitez souriez faites vous plaisir et restez hors de l eau ne voulez pas Amitié Patrick
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Patrick
Tintin57530
Tintin57530
Dernière activité le 04/08/2020 à 13:36
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Merci Bettyoups,ton témoignage m'a fait du bien courrier 10kms ce matin bien plus lentement que d 'ordinaire mais content quand même,bon weekend
CLlilou
CLlilou
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Bonjour à tous, diagnostic de ma PR depuis septembre 2018 (toutes mes articulations sont douloureuses) et étant sous Nordimet 17,5 mg et cortisone, depuis le début du traitement les sauts d’humeur ( plus de patience, sensation d’étouffement) grosse fatigue ( donc envie de rien)plus les douleurs encore présentes (mais je peux marcher un peu plus qu’au début ) et la prise de poids. Je suis arrêtée depuis septembre ( cela m’engoiss de pas savoir quand je vais plus avoir mal pour que je puisse reprendre mon travail)
Donc psychologiquement c’est très très dur, car je ne suis plus la même pour mon époux (beaucoup moins de câlins) et je pense que cela doit être dur pour lui
Mais je suis très contente de pouvoir exprimer ce que je ressens, cela fait beaucoup de bien, et vous en remercie
Je nous souhaite à tous du courage et surtout de bonheurs qui nous donnera la force nécessaire pour combattre cette souffrance et pour mieux vivre avec notre PR
Pink76
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Pink76
Dernière activité le 24/01/2024 à 04:37
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Bonjour CLlilou, je suis de tout cœur avec vous je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir... Votre diagnostic a t-il été long, aviez vous passé radios, prise de sang et comment votre diagnostic a t-il été établi ? Cela fait 6 mois que j ai des douleurs aiguës, avec des poussées inflammatoires, plus ou moins fortes, chaque jour est différent... Mes facteurs rhumatoides sont très élevés... Je suis en attente d un diagnostic j ai rendez vous chez mon rhumatologue ce vendredi...
Bon courage à vous, car vous êtes, toute récemment, diagnostiquée, courage à vous et je peux vous apporter mon aide également....
Pascale. Pink....
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Pink
CLlilou
CLlilou
Dernière activité le 03/11/2024 à 12:08
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@Pink76 Bonjour Pink76,
J’ai commencé à être malade fin juin d’une bronchite donc antibiotiques 1 semaine, au bout du traitement toujours grosse toux j’ai laissé encore 1 semaines car débordé par le boulot mais mon état était de pire en pire, à force de tousser je me suis cassée une côte donc encore traitement pour la toux mi juillet avec cortisone et un produit à respirer. En août j’av toujours cette douleur au niveau de la côte mais je ne toussait plus mais grosse fatigue.
Ensuite j’avais toutes mes articulations gonflées et douloureuses( cela a commencé courant Août) je ne pouvais rien faire les nuits avec de grosses douleurs et le matin je n’ar même pas à marcher. Donc rendez-vous chez mon médecin généralistes qui me fait faire une prise de sang qui ressort avec une infection, donc antibiotiques pendant 1 semaine mais rien, anti inflammatoires la deuxième semaine toujours des douleurs, et une autre prise de sang et l’infection est toujours là et le taux avait augmenté. Et j’ai fini au urgence qui m’on juste demandé de prendre en urgence un rendez-vous avec un rhumatologue. Mais heureusement que j’ai eu un rendez-vous en urgence chez un Rhumatologue, qui a demandé d’autres analyse plus poussée (facteur Rhumatoïde et autres) et une semaine après le diagnostic est tombé, car facteur rhumatoïde élevé et anti-corps aussi (Maladie auto-immunes)
Debut traitement Metrotrexat en comprimé et cortisone pendant 1 mois.
1mois après rendez-vous rhumatologue traitement n’ a pas eu le résultat que la rhumatologue attendait donc le même traitement mais par injection.
CLlilou
CLlilou
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@Pink76 Mon message est parti trop vite😂.
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Angie38
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bonjour
Mon mari a été diagnostiqué en 2011 qu'il était atteint de la PR. A ce jour, il est sous monotrexo et enbrel ... le traitement le soulage mais il a quand meme souvent des poussées de fortes douleurs..
Il a souvent des gros sauts humeurs avec de l'agressivité verbale ... surtout dans les 24 a 72h apres la piqûre d"enbrel
Puis depuis quelques temps il a de plus en plus de troubles de l'érection, ce qui affecte notre vie sexuel mais aussi son moral
J'aimerais savoir si vous etiez plusieurs dans le même cas et comment allez votre couple?
Moi je commence a fatigué moralement car je subis les sauts d'humeur et les peurs liés au manque de relation sexuelle mais surtout je ne sais plus comment l'aider en ce moment...
Merci de vos témoignages d'avance