Polyarthrite rhumatoïde et coronavirus

Merci Orchidée27, merci pour votre message ca fait vraiment chaud au coeur !! en ce qui concerne la prise de sang, vous avez ete tres courageuse, moi qui d habitude est tres reclo !! j ai peur rien ne me rassure !! ma prise de sang se fait a domicile , l infirmiere sera  t elle la avec toutes les mesures de precaution, j en ai vu une l autrefois qui allait a coté de chez moi  pas de masque a la sortie de la voiture, c est pas rassurant du tout !! en tout cas bon courage a vous !! prenez soin de vous !! 

Bonjour  à  tous il est vrai  que le confinement  commence à  être  pesant mais si    nous étions  mieux dirigé  Par nos politiques  nous n en serions pas là  Quand j entends que  le port du masque  n est toujours pas obligatoire  à  15jours du deconfinement alorscqu il aurait  dû  être  en février  pour bien anticiper Aujourd'hui  toute l île de France  va passer pour des pestiferee et nous interdire  de bouger dans d autres régions  C Est honteux Je suis sous bioterapie  aussi j au fait prise de sang sans problème  la protection  dans  le labo est parfaite rien à  craindre  J y retournerais le mois prochain  sans problème  Suis retraité je devais partir en vacances  début juin alors c est râpé  bien conscient  qu' il ne faut pas se regrouper tout en faisant  la protection Dans ce pays nous n avons rien pas de masques pas de tests pour tester tout le monde alors on supprime  la liberté  Protégez  vous et bon courage  à  tous

Bonjour Veroniquefab suis sous bioterapie  cortisone  5 mg methotrexate 10mg et olumiant 2mg à  prendre tous les jours Avant  J étais avec tosiluzimab et toujours prise de sang   négatives en leucocytes  et autre J en ai eu marre j ai décidé  de prendre compléments  alimentaire  pour booster ces défenses  J ai commencé  15jours avant de changer de traitement  et voix deux mois que je n ai plus mal nulle part avec des bilans sanguins  impeccables  Pour info je prends propolis rouge et afalg d un labo suisse nommé  phyt inov Aussi il est intolérable  que les gens soient aussi bêtes dans cette période  affreuse qui se terminera je ne sais comment  bon courage et meilleure  santé    Patrick 

Bonjour,je me suis expatriée depuis 5 ans au Portugal ou mes douleurs ont bien diminué ,je suis actuellement sous XELJANZ 5x2 et Arava j'ai pu arrêter la Cortisone grâce à ce nouveau traitement donc effet immédiat perte de poids 

pour le moment les stocks sont la ,le confinement se passe bien malgré le manque d'activités et le poids de la solitude 

restons solidaires 

@sandyrose 

Bonjour Sandyrose.

en ce qui concerne l'infirmière à domicile comme vous j'ai vu le cas dans ma résidence je ne veux en aucun cas paraitre insistante mais vraiment aucun risque au laboratoire mais bien sur je mets le masque FFP2 nous personnes vulnérables nous n'avons que celui la qui nous protège, mon petit flacon de gel hydroalcoolique et bien entendu je limite mes sorties.

je vous souhaite une bonne journée, beaucoup de courage, gardons le moral & positivons.

0rchidée27.

Bonjour, je suis en monotraitement depuis 2012 perfusions Roactemra (tocilizumab) les autres traitements s'étant avérés inadéquates : aucune réaction aux anti-inflammatoires et aux autres traitements pour la polyarthrite et à doses plus fortes mon foi s'abimait et pas de résultats sur la polyarthrite rhumatoïde. Mise sous perfusion de Roactemra au bout de 2 mois je pouvais lever mes pieds en marchant, déplier mes genoux, redresser mon dos et enlever de temps en temps mes ortheses préformées dans lesquelles mes poignets et mains étaient enfermés. Aujourd'hui : je vis presque normalement avec un peu de matériel je suis autonome en fait ceux qui ne me connaissent pas ne voient rien et ça s'est très bien mais ça pose aussi problèmes parfois car quand je dis que je ne peux pas faire quelque chose ou que je suis trop fatiguée on ne me comprend pas voir jusqu'à m'insulter exemple aux caisses de magasins quand je sortais ma carte n'en pouvant plus de  fatigue. D'ailleurs le confinement n'a rien changé à mes habitudes sur ce plan les drive s'étant développés ça fait bien longtemps que je fais mes courses de cette façon, je vais juste et rarement dans les magasins le midi (les français sont à table) et pour acheter que des choses que je ne peux pas avoir autrement ; le reste : chaussures, vêtements etc...par internet. Et comme ça je ne me sens pas humiliée. Dans mon dossier il y est noté de ne pas repousser mes perfusions (j'en ai 1 toutes les 4 semaines piles) sauf pour cas incompatibles comme fièvre, prise d'antibiotique, opération etc...Au mois de mars la veille 39°9 j'ai dû annulé ma perf  j'ai dormi nuit et jour pendant 3 jours puis d'un coup plus de fièvre et forme retrouvée mais très vite les douleurs sont réapparus de plus en  plus fortes avec cette fatigue qu'on ne surmonte pas. Puis j'ai repris RDV à l'hôpital la secrétaire voulait absolument que je passe en injections au point de me dire que s'était l'avis du rhumatologue qui me suit en biothérapies étonnée  (il m'avait dit qu'il n'était pas question de bouger quoi que ce soit de mon traitement et ça encore pour un long moment) enfin bref j'ai accepté en pensant que ça venait de mon docteur en qui j'ai très confiance prise de RDV pour formation aux injections. 3 jours après coup de théâtre et téléphone : on m'attend pour ma perf discution avec l'infirmiere service immunologie biothérapies à qui j'explique ce qui s'est passé et qu'étant donné la situation actuelle j'ai fini par accepter les injections préconisées par le docteur. Elle a appelé le Dr qui lui a répondu qu'il n'avait pas parlé de ça et surtout pas de mon cas et qu'il fallait me redonner très vite un RDV pour ma perfusion donc retard perf 2,5 semaine et douleurs à 7 à 8 difficile de macher, fatigue 8. Depuis je vais de nouveau mieux mais pas complètement récupérée de ce passage. Je sais qu'ils ont retrouvé la personne qui s'est permise de parler au nom du docteur mais je ne sais pas si il y a eu une sanction pour faute grave ou juste un savon ça s'est sûr car ils étaient en colère Dr comme infimiere !  Hopital de jour et Coronavirus : pour ma perf je devais arriver pile à l'heure le service d'immunologie a été déplacé carrément à l'autre bout de l'hôpital. En arrivant j'ai été très vite prise en charge, après avoir répondu aux questions d'un médecin masqué et gante qui m'a donné un masque à mettre tout de suite, désinfection de mes mains et une infirmière masquée et gantee aussi m'a emmener dans une chambre particulière en me précisant de ne surtout pas sortir de là. J'avoue qu' il est très impressionnant de sentir aussitôt  en entrant cette ambiance lourde, sans bruit ou presque et où le peu de gens croisés étaient masqués et gantes j'ai pensé aux films de catastrophes que je regarde à la TV mais...Là c'est réel  ! 

@lilysam54 bonjour,  je suis comme vous sous methotrexate 20 mg une fois par semaine et 20'mg de cortisone. Je n'ai pas arrêté mon traitement malgré une bronchite et du coup un passage aux urgences du covid 19. J'ai juste arrête les 4 jours ou j'ai eu de la fièvre.  Puis je l'ai repris, bien sûr je ne sors pas et mon mari fait le drive une fois par semaine framboise48

 Bonjour 

Je suis nouvelle sur ce site et je trouve bien d'avoir des témoignages. Je suis atteinte de PR depuis 2012 j'ai bien été encadrer médicalement pour le traitement mais quand même 1 an de douleurs .aujourd'hui méthotrexate et CIMZIA toute les 5/6 semaines après  3 ans de cortizone et 10 kilos que j'ai arrêté pour prendre lamaline . mais ce que je reproche au corps médical ces le non  suivie psychologique du au bouleversement que cela engendre au quotidien et dans le travail . Même aujourd'hui j'ai la larme à l'oeil quand je parle de mon état  et suis devenue hyper sensible .trop d'empathie pour tout alors dans le contexte actuel je .vous dit pas l'état de mes émotions avec la peur du au covid 19 . 

Merci et bon courage à toutes

Cath 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Avez-vous vu que des essais dans le traitement du COVID-19 ont été menés avec le médicament Tocilizumab ? 

Les premiers résultats d’un essai clinique mené sur 129 patients atteints d’une forme moyenne ou grave de Covid-19 montrent que ce médicament permet de limiter le risque d’entrée en réanimation ou de décès, indique l’Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce un médicament que vous utilisez ? Craignez-vous de ne plus/moins facilement en trouver pour votre usage ? 

Je vous souhaite à tous une très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour vraiment bizarre le traitement tester pour le covid-19 utiliser du tocilizumab surtout quand on voit  les  effets secondaires je suis sous méthotrexate j'utilisais avant Humira mais suite à des complications infarctus myocarde plus découverte d'un méningiome peut-être peut-être du a Humira je reste sceptique sur les 129 patients