Polyarthrite rhumatoïde et coronavirus

Bonjour  Véronique  merci de votre réponse Ayant  changé  de molécule  le problème  ne se pose plus mais il est bon de le savoir au cas où bonne fin de journée  Amitié 

@Sophie01  bonsoir sophie! Heureux de savoir que vous vous êtes rétablie, pouvez vous nou donner plus de details sur votre convalescence, a quel moment vous avez arrêté le traitement et quels effets ça a eu sur vous

J'ai changé de pays de résidence et je n'ai pas pu encore avoir un rdv avec un rhumatologue vu la situation actuelle je suis sous metho 7.5g/semaine, j'ai fait un bilan sangin les globules blancs etaient a 3700 j'ai préfèré repousser le traitement de 15 jours refaire un bilan et voir ou en sont les globules blancs

Je ne sais pas si je dois reprendre le traitement ou pas

En attendant de voir un rhumatologue

@CoachH 

Bonsoir,

J ai eu les 1er symptômes du covid (perte totale du gout et de l odorat 4 jours avant. des courbatures des frissons des céphalées, temperature a 38°5.  Pharyngite et troubles digestifs. J ai arrêté le traitement methotrexat et biotherapie, le jour ou j ai eu de la fièvre. Jai repris la 3ème semaine lorsque la fièvre a disparue. Resultat poussée de rhumatisme et de pso. Donc grosse fatigue et de l infection virale et de la poussée et de la reprise du traitement. Je suis infirmière, je refuse de me laisser aller, j ai repris travail et sport pour me  sentir vivante et normale. Je m'autorise une sieste qd cela est possible et quand je suis à bout.

N arrêter surtout pas votre traitement sans symptôme du covid19.

Cordialement

@Celsius  bonjour celsius

Depuis 4 mois je prends xeljanz 5 mg matin et soir je revis mes douleurs ont presque disparus !

J ai eu il y a une semaine de nouveau pendant 4 jours de nouveau de grosses douleurs puis tout est bien revenu 😊

Vous me donnez encore un espoir de diminuer à un comprimé plus tard !

Par contre je n ai aucun effet secondaire sauf le poids j ai pris 10  avec la cortisone pendant 8 mois et 6 avec xeljanz !!

Je n arrive pas du tout à maigrir C est mon problème car 15 kilos C est énorme et pour les articulations ce n est pas bon !

À toutes ne stressez pas par le virus ! Et restez chez vous !

Bonne continuation Celsius

@Plumes bonsoir

Je suis heureux que les comprimés Xeljanz 5 mg font disparaître vos  douleurs. Je continue toujours à en prendre qu’un seul par jour, et toujours pas de douleurs. Je me sens bien tout en continuant à prendre en complément mes gouttes de Bourgeon de vigne Vierge 1 fois par jour. Hier, je suis allé à la pharmacie pour commander justement mon traitement xeljanz, surprise, plus de stock. Petite inquiétude quand même, je m’en veux d’avoir attendu la dernière minute. Je ne sais pas où c’est fabriqué, peut être en Chine, mais j’espère ne pas attendre trop longtemps. Au moins cette épidémie  apportera  la prise de conscience de ne pas dépendre des autres pays. Si vos douleurs diminuent un peu, ne pensez vous pas que c’est le moment de demander à diminuer la cortisone. Pour les kilos en trop, pas de soucis, essayez pendant 4 à 5 mois les gélules de queue de cerise que vous trouverez en grande surface, environ 5 € la boîte, Çà marche. J’avais essayé il y a déjà quelques années à la suite de ce conseil d’un curiste, j’avais perdu 9  kilos en 3 ou 4 mois. Je mesure 1,75 m pour 79 kg. Donc, dans les normes. J’ai aussi téléphoné à Bordeaux aujourd'hui pour annuler mon rdv chez mon rhumatologue du 21 Avril, le répondeur m’informe de la fermeture du cabinet médical . Je m’y attendais un peu. Tout ce que j’espère, c’est de pouvoir partir en cure au mois d’Août. Bonne continuation aussi à vous. Mon confinement se passe bien mais commence à être long. Être seul procure des avantages mais les rapports humains me manquent. 

Cordialement Celsius

Bonjour 

L'Alliance internationale de rhumatologie COVID-19 mène une étude pour comprendre comment COVID-19 affecte les adultes et les enfants atteints de maladies rhumatismales dans le monde entier. Les adultes (âgés de 18 ans et plus) et les parents d'enfants atteints de maladies rhumatismales sont invités à participer (que vous ou votre enfant ayez été ou non
diagnostiqués avec COVID-19).

https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D

C’est une organisation internationale avec une étude pourtant sur tous les pays du monde. Je vous invite à répondre (pour le moment les malades français ont peu répondu).

Tout le monde pourra accéder  aux résultats.

Merci par avance

@Lululisou‍ @SandyBonbon‍ @Catwoman‍ @zoumarcel‍ @Celsius‍‍ @Plumes‍ @Nathalie38‍ @Loma200‍ @Calie95‍ @fanou1801‍ @céramiques‍‍ @Lalou22‍ @Merekfb‍ @Timerence‍ @Sophie01‍ @CoachH‍ @Véroniquefab‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous depuis le début du confinement ? N'hésitez pas à échanger sur votre quotidien, sur votre prise en charge médicale (accès au traitement, suivi des rendez-vous médicaux, conseils de votre équipe médicale...), à poser les questions que vous souhaitez ou tout simplement à prendre des nouvelles des membres de notre bienveillante communauté Carenity !

Si vous souhaitez vous informer, l'AFP met régulièrement en ligne des vidéos dans lesquelles un rhumatologue répond aux questions courantes des patients sur “rhumatismes inflammatoires chroniques et Covid-19”. Je vous met le lien ci dessous :

https://afpentraide.org/accueil-info-coronavirus/actualites-medicales/les-videos-du-pr-devauchelle/

Bel échange, bon visionnage et belle journée,

Prenez soin de vous,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour, moi je suis sous biotherapie (produit tozilazumab)  habituellement effectue en perf depuis le confiennement je suis passé sous piqure une fois par semaine que je me fais moi meme ! pour moi le confiennement a commence le 04 mars 2020 et ca me parait bien loin !! je n 'ai pas pu feter mon anniversaire non plus !! c 'est vrai que ce n est pas si grave a coté de tout ces malades !! Mais parfois le temps me paise m ettouffe , les jours se suivent et commencent a se ressembler etrangement !! Pourtant je m occupe !! oui j essai de faire des tas de choses, des choses qu on faisait pas avant faute de temps !! Mais voila, les gens me manquent, la convivialité avec !! et ma vie d avant aussi !! j ai toujours pas pu faire ma prise de sang tellement ca me terrorise d avoir une personne qui cotoie malade ou pas !! j ai pris la decision d acheter un tapis de marche !!  je pense que marcher sans se savoir en danger va etre une bonne chose !! m oxygener l esprit !! confiner avec ma fille ado n est pas tous les jours une chose facile !! j espere que cet achat va nous aider a poursuivre le confinnement car pour moi il va durer encore je pense !! belle et douce journée a vous tous !!

@sandyrose 

Bonjour ,

en effet le confinement commence à peser,en ce qui concerne votre prise de sang, je comprends votre inquiétude car cela m'est arrivé il y a peu,j'avais pris la décision de ne pas la faire,mais mon Rhumatologue m'a rassuré et donné qqs conseils que j'ai suivi a la lettre et surtout il a besoin de ce bilan suivi Methotrexate & cortisone ( masque FFP2 ) ensuite arrivée au laboratoire nous attendons dehors,nous rentrons une par une ( rituel questions et gel hydroalcoolique ) toutes les précautions sont prises afin que tout se passe bien effectivement c'est le cas j'en ai une autre le 19 Mai j'irai cette fois-ci sans la boule au ventre.

j'espère que mon message vous aidera peut-être a aller faire votre prise de sang......

je vous souhaite une bonne journée, restons positives.

Orchidée27.

Bonjour, moi je suis méthotétraxe (Nordinet) et biothérapie (Orencia), injections que je fais moi-même. Mes défenses immunitaires sont à ras des pâquerettes. Les douleurs sont toujours présentes, malgré ce repos forcé et on doit faire avec. J'ai acheté un appareil d'électrothérapie pour les atténuer, mais j'attends avec impatience que mon kiné puisse reprendre son activité (déjà pour son propre intérêt). J'ai la chance de ne pas être seul dans ce confinement et aussi d'être en maison avec un jardin. Mes chiens et chats sont présents au quotidien. Je sors à l'extérieur que très rarement. J'ai voulu accompagner mon fils faire les courses, et les gens sont égoïstes. Ils ne respectent rien et surtout pas les distances de sécurité. On a même un type qui s'était "étalé" sur notre caddie pour choisir qqch dans le rayon au lieu d'attendre que nous partions. Est-ce qu'il va falloir se mettre un bonnet avec écrit dessus : attention personnes vulnérables... Je vous laisse méditer . Bon après, j'essaie de m'occuper comme je peux, l'ordi, la lecture, la télé (enfin avec ce qu'on nous propose), le tricot selon mes douleurs. Je vais essayer d'aller marcher un peu. Bonne journée à vous toutes et tous. Prenez soin de vous.

Véronique