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Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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Loma200
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Loma200
Dernière activité le 16/08/2024 à 07:26
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Ami
Bonjour Oliv merci de ce chaleureux message qui porte grand espoir j attends de connaître ce parcours avec impatience Amicalement Patrick
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Patrick
SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 07/07/2024 à 17:16
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Bonsoir à tous,
pour ma part, je limite le nombre de personne qui sont au courant de ma PR. Cela m’est facilité par le fait que mes articulations sont certes douloureuses, mais non atteintes de déformation. Pour les autres, c’est soit difficile à comprendre et ils en ont marre de écouter vous plaindre, soit ils sont toujours à vous plaindre ou à limiter les demandes de services qu’ils pourraient vous demander. C’est juste insupportable.
Alors, je gère au Max toute seule. Les jours où cela ne va pas trop mal, je m’éclate comme si c’était le jour de ma vie. Je vois tout positif et je fais tout pour que mes affaires avancent. Les autres ne comprennent pas toujours d’où vient cette énergie. Ils apprécient mon dynamisme et ma positivé. Ils ne se rendent pas compte que pour nous, c’est 2 x plus dur de faire la même chose qu’eux, mais qu’on en tire beaucoup plus de satisfactions qu’eux.
Les jours où les douleurs sont là, je me fais plus discrète et vise de tenir jusqu’à la fin de journée. J’arrive à me concentrer sur ce que je fais pour faire avancer les heure jusqu’au soir.
J’espère encore pouvoir procéder ainsi pendant longtemps avec mes traitements (plaquenil, anti-inflammatoire et codéine pendant les crises les plus fortes). Il me semble que ne pas arrêter de faire des activités est la meilleure façon de lutter contre le maladie. C’est un long combat silencieux (pour moi).
En espérant avoir partagé mon expérience de gestion de la maladie, je vous souhaite du mouvement et l’atteinte de vos objectifs, dans votre vie.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai un proche qui vient d'être diagnostiqué de PR, il a très peur des conséquences physiques et psychologiques ! Si vous avez des conseils je suis preneuse.
Merci beaucoup !
SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 07/07/2024 à 17:16
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Bonjour @eliza38
comme je comprends votre proche ; on a peur de ce qu’on pourrait devenir, de quand ça arrivera, des traitements, de la réactions des autres si nous changeons physiquement ou simplement parce qu’un jour, on arrivera pas à suivre, trop fatigué, sur une sortie, des vacances, un job...
Conseillez-lui de s’inscrire ici : votre proche pourra raconter tous les trucs loufoques qu’il ressentira, qu’il pensera, qu’il vivra et il y aura toujours quelqu’un pour le lire, le comprendre, le soutenir, le conseiller ... et ce sans jugement, ni conséquences.
Par contre, nous réagissons tous différemment à cette maladie ; il n’y a pas de généralité. Il ne faut pas qu’il se dise qu’il va être tout déformé et incapable de faire quoi que ce soit dans quelques mois. (Je me souviens avoir vécu pendant un moment avec ces pensées/cette peur qui empêche de faire des projets). Toutes les possibilités sont ouvertes, il a juste une nouvelle particularité.
Pour ma part, aujourd’hui, j’essaie de transformer cela en force (je connais mon épée de Damoclès, il ne peut rien ne m’arriver d’autre, je prends plus de risques et je réussis plus ma vie).
Il faut a aussi et d’abord lui laisser un temps d’acceptation...
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Merci beaucoup @SandyBonbon pour votre réponse ! Je vais l'inciter à s'inscrire sur Carenity, et continuer à le soutenir dans cette épreuve..
formea
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formea
Dernière activité le 10/08/2024 à 14:20
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@eliza38 Bonjour. Moi j'ai vécu avec pendant des années sans que cela se voit trop, seule ma famille et 2 ou 3 amies proches étaient au courant. Le problème c'est que cette maladie fait partie des ces maladies invisibles ! Alors les autres ne comprennent pas toujours, on adapte sa vie et on essaye de s'adapter à la maladie. Question délicate : en parler ou pas ? Ne pas en parler, c'est peut-être nier la PR. Je pense qu'avec le recul, j'aurai du en parler plus autour et plutôt de moi, mais chaque fois que je l'ai évoqué, j'ai senti un "recul" des personnes ! C'est une maladie que les personnes ne connaissent pas. Le cancer les personnes connaissent, la PR les gens n'ont aucune idée de la maladie ! Je crois que si c'est vraiment un proche, aidez le de tout votre possible. Moi mes proches et mes amies m'ont aidé. Elles et ils savaient et ne faisaient aucune remarque sur mes gestes et humeurs. L'essentiel c'est de communiquer avec des personnes qui vivent cela. Le forum est un bon outil pour échanger. Bon courage à lui et à vous.
SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 07/07/2024 à 17:16
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C’est vrai que l’on découvre qq fois les vrais amis : ceux qui savent continuer à vous considéré comme avant. sans s’éloigner, après que l’on ai parlé des souffrances et contraintes que nous imposent la PR.
Isabelle80500
Isabelle80500
Dernière activité le 20/03/2020 à 08:28
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Bonjour , je suis en cour de diagnostic encore mon médecin généraliste ma parler de PR le rhumatologue vue se lundi la parle de fibromyalgie mais j ai d autre examen a passer comme un Irm des sacro iliaque car le rhumatologue a aussi parler de spondylartrite. Et je doit faire la brise de sang pour le HLA B27 a voir et en attendant il ma mis sous anti-inflammatoire . Les douleurs mon mis en pause face aux travail et je suis aux chômage mais mon but c est de pouvoir encore travailler mais mon médecins ma dit travail physique c est pas la peine . J aimerais échanger car j ai vraiment peur pour le futur a long terme et a court terme aussi .
formea
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formea
Dernière activité le 10/08/2024 à 14:20
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@Isabelle80500 Bonjour. Il faut être prudent avec les diagnostic et les avis. Effectivement la PR ou la spondylarthrite sont des maladies assez invalidantes. Personnellement je crois avoir fait tous les examens possibles pour rechercher la PR. Je dois avoir des images de mon corps découpé des pieds au sommet su crâne. Le problème est que chez la PR est séro-négative ! Tous les test sont négatifs, les bilans osseux et autres sont assez bons. Le seul point négatif, outre les examens "visuels", c'est le taux élevés de fer dans le sang qui pose le diagnostic de cette PR. J'ai travaillé jusqu'au mois de mars dernier et pourtant les premiers symptôme de la PR m'avaient été diagnostiqués en 1996 puis confirmés en 2004. Il est vrai que j'ai un travail plus intellectuel que "physique", je fais partie de l'équipe de direction d'un lycée, même si les journées de travail sont longues et les déplacements fréquents. Par contre ne faites pas comme moi, je n'ai pas assez écouté mon médecin traitant en ne m’arrêtant pas lorsqu'il me le conseillé (douleurs trop fortes, grosse fatigue, .... ). Je pense qu'à certains moment il faut s’arrêter sinon, et c'est mon cas l'arrêt et brutal. Il faut aussi penser à l'entourage car la maladie et les traitements ont un impact sur sa propre vie et donc sur celle des autres. Je fais aujourd'hui de l'acupuncture et de la balnéo kinésithérapie ce qui me permet de maintenir les douleurs et de limiter la prise de médicament. L'entourage est important pour vous aider, mais certains tombent dans l’accès de paternalisme et d'autre vont s'éloigner de vous, de peur d'attraper la maladie sans doute, mais cela est vrai pour toutes les maladies.. Je vous souhaite bon courage et n'hésitez à me contacter. Bien à vous.
Isabelle80500
Isabelle80500
Dernière activité le 20/03/2020 à 08:28
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@formea bonsoir ,je suis encore dans l attente d'un Rdv pour l Irm et se n'est pas ma seul pathologie je suis déjà diabétique de type 2 . Mais mon corps a décidé de m embeter un peut aussi j espere que j aurais moins mal en attendant j essaye de prendre le moins d anti douleurs possible .
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Dernière activité le 21/02/2021 à 17:26
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bsr à toute l'equipe
comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp
merci de me lire