Le sport

Bonjour à tous

C est vrai que c est long les rdv au début surtout après perso j y vais tous les 4 mois voir 6 la j ai eu rdv la.semaine dernière et le prochain dans 1 mois et demi mes nouveaux traitements n ont pas vraiment l'air d atténuer mes douleurs et surtout d arrêter la déformation de mes mains et pieds bon cela fait 6 semaines seulement. 

Pink76 oui je suis passé par orencia et umbrel avant d être sous roactemra et plus metotrexate cortisone et on vient de m annoncer le début ostéoporose donc encore un médicament à commencer.

J espère qu en attendant vous arrivez à vous soulager un peu pas facile d avoir mal dans quel monde on vit pour mériter de souffrir comme ça.

Il faut reste fort et se battre.

Désolé pour le roman

Bon dimanche à tous à bientôt 

Angélique 

 bien le bonjour à tout le monde !!

 comment ça va chez vous ?  les vaccins je les ai également fait , même si je suis anti vaccin je me suis laissé tenter car un peu désespéré par tout cela. Les rendez-vous sont effectivement long mais lorsqu'un traitement adequat est enfin trouvé ça vaut la peine. Je sais à quel point c'est long d'être dans la souffrance pour ma part 1 an d'arrêt, un an de crise mais enfin un bon traitement qui me fait sourire à chaque fois que je peux descendre les escaliers d'une traite !  je me surprends même à faire des projets!

Courage à vous tous on guérit pas mais soyons capable de nous soigner correctement. La bise.

Bonjour à toutes, le diagnostic rapide est très important. En ce qui me concerne une Polyarthrite  séronégative  à été diagnostiquée après 2 ans d'errance médicale. Finalement, c'est à l'hôpital qu'un professeur m'a proposé de suivre une biothérapie. J'ai fait les vaccins, ils sont indispensables car le traitement réduit le système immunitaire. Depuis que je prends ce traitement, je souffre moins. Mais hélas, le diagnostic tardif a provoqué des dégâts sont importants et irréversibles. J'ai 2 prothèses de hanches, j'ai un genou abîmé par la maladie. Mes épaules sont atteintes, les tendons sont fissurés.

J'essaye de bouger, je fait du vélo d'appartement, de la balnéothérapie et le marche le plus possible. Le problème est la  grande fatigue et le découragement ...

J'ai lu tous vos messages avec intérêt, je vous trouve courageuses !  

Il ne faut pas attendre ... Le mois de juillet est trop loin. A bientôt de vos nouvelles. 

Bonjour à tous, et à toutes.. .

Merci pour tous ces témoignages, mais je me dis qu il ne faut se décourager et se dire qu il faut attendre pour en savoir plus et pour vous aider à prendre un traitement... Tout le monde sur ce forum me dit la même chose que c est très long d attendre jusqu au mois de juillet mais vous pouvez les relancer et voir avec votre médecin traitant, ils me disent la même chose ils ne peuvent pas avant..... Chez moi, en Normandie, nous n avons que très peu de rhumatologue, et celui qui me suit depuis près de 25 ans est très proche de la retraite....

Je vous souhaite une très belle journée et restons positif(ve) s.... A très vite.... Et merci encore.... Pink  Pascale..... 

@Pink76 ne pouvez vous pas essayer d'avoir un rdv dans un hôpital (parisien) par exemple. Je connais une personne habitant du côté d'Avignon qui est suivie à l'hôpital de Montpellier . Bon courage

Salut à tous et à toutes 

Je suis atterrée par vos témoignages . Je me rend compte qu' habitant au Nord Sud Est ou Ouest , partout on nous laisse dans nos souffrances ou alors on nous donne des anti douleurs qui ne calment pas grand chose ou pire encore , plus de mal que de bien . J'ai souffert longtemps avant qu'on me prenne au sérieux . Longtemps on m'a dit ce n'est rien , juste un peu d'arthose... et ma hanche droite c'est détruite .... en trois semaines ... au bout d'un an de souffrance avec 6 ixprime par jour . Si je n'avais pas insister je serai passée à côté d'une Coxarthrose destructive rapide . Je n'aurais pas eux une prothèse totale de hanche à temps ,c'était le fauteuil roulant....  on me disait :pas de prothèse avant 60 ans ....j'en avait 52....    puis c'est le genou ....pas de prothèse à 56 ans. Je l'ai eu à 57 après une année de souffrances terribles et là c'est le poignet qui s'y est mis . J'ai dit à mon médecin :vous trouvez pas bizarre que je parte en morceaux et que ce n'est jamais rien? J'ai obtenu un courrier pour un rhumato... le 1er m'a sorti que j'avais une phlebite , puis la goutte... je suis allée voir un autre plus loin 150km . Quand j'ai pris rdv ,j'ai dit que c'était urgent . Là on ne m'a pas répondu que urgent c'est quand on va mourir... comme la 1er fois , alors que vous souffrez tellement que vous réfléchissez comment en finir.... là j'ai eu RDV dans les 3jours... et il m'a prise au sérieux ...3semaines hospitalisée pour un diagnostic de polyarthrite séronégative  vue la forme de destruction ... alors ne restez pas dans vos douleurs en attendant qu'on veuille bien s'occuper de vous !  Faites du forcing ,montrez les dents ,battez vous!     On the road again !

bonsoir a toutes et a tous, j ai encore fais une grosse crise de polyarthrite, ma rhumatologue m a dit en janvier a ma derniere consutation : "on verra pour le traitement si vous avec tjrs des crises en juillet" le douleur etait inssuportable, j ai pris anti inflammatoire +cortizone +xprim, je prends deja 6 xprim par jour, la crise ne passant pas et je ne pouvais pas dormir, j ai fini par prendre de la morphine que mon medecin traitant m a prescri en cas de forte crise, je souffre tous les jours ma main droite n est pas completement degonfflée, ma main gauche est enflée niveau du pouce, et bien sur comme ca ne suffisait pas, j ai fais une pleurésie, j ai eu une ponction la semaine derniere pour retirer le liquide ds mon poumon, je me sens un peu mieux, moins essouflée, franchement l avenir proche me fais peur, c est pas une vie de vivre comme ca, tjrs douloureuse, mes genoux et mes pieds me fon aussi tres mal, je suis épuisée physiquement et moralement, je ne sais pus quoi faire pour ne plus souffrir.voila mon ptit roman, comment vivre avec toutes ces douleurs?que faire pour diminuer leur intensité, et pouvoir mener une vie preque normale?merci a vous toutes d etre la, bonne soirée a tout le monde       ROSE GULLY

Franchement Rose,je ne sais pas quoi dire devant tant de souffrance!Personnellement,lorsque j'ai fais une grosse,je ne savais plus marcher,bouger les doigts et les mains,j'étais donc devenue grabataire!je suis allée aux urgences à l'hôpital ou je suis restée une semaine.La ils m'ont fait 2 Boluss c'est à dire une perfusion de cortisone;cela m'a permis de dégonflér  et de pouvoir retrouver un peu d'autonomie et surtout d'avoir moins mal.Presque une solution miracle!Après bien sûr il faut trouver le "bon"traitement mais je n'y suis pas encore!Bon courage

Salut rose Sully

J'aurais aimé savoir quand j'étais dans ton cas que quelqu'un me parle du régime Seignalet ou sans gluten et sans laitages animal et que du sucre complet «miel , sirop d'agave rapadura...» et même dans le sans gluten pas de maïs et pas d'avoine..... je t'assure au bout de 2 semaines tu as déjà une amélioration certaine . Vraiment j'aurai aimé avant de perdre mes articulations et tout le reste car tout est lié . Ton corp est trop acide , le régime alcalinise....  pas étonnant aussi que des chercheurs américains ont découverts récemment qui le bicarbonate de soude était bénéfique sur la PR , puisque c'est un anti acide ... je t'assure essaye ,comme moi j'ai promis de le faire au moin pendant six mois , j'y suis ,je ne le quitterai pour rien au monde tellement je vais mieux à tout point  et aussi prend des microbiotes pour refaire ta flore intestinale car tout vient de là et aussi des vitamines C , E ,zinc magnésium et sélénium , je pense que la D 3  tu en reçoit déjà......

A ton service pour plus de renseignements

Cordialement

Bonjour, rose gulli, je suis de tout cœur avec toi car je suis en attente d'un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et je ne revois que mon rhumatologue le 26/07/2019...je comprend ce que tu peux ressentir lorsque les douleurs sont très fortes, moi en ce qui me concerne j ai du mal à même porter une casserole, à marcher.... Moi je ne prends plus de viande rouge et je ne prends pratiquent plus de laitage je bois du lait d amande de soja.... Bon courage et à très vite.... Tu as déjà un traitement ?

Bonjour mayiti pouvez.vous dire quels alents vous privilégiez, et quels sont les aliments avec les vitamine recommandées.... A très vite.... Pascale... Pink....