Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde

Bonjour Anaïs!

c’est vrai que lorsque vous êtes du métier (dans ton entourage et toi même) ça peut amoindrir la compassion. Je pense qu’on en a besoin parce que déjà c’est une maladie qui ne se voit pas donc on peut penser qu’on se plaint pour un rien. C’est vrai que se fier qu’aux examens c’est pas top parce que ça révèle pas forcément notre état de santé si le moment. Heuresement qu’il existe ce genre de forums pour pouvoir se décharger un peu et être compris par d’autres qui ont la même pathologie. 

Pour ma part moi j’ai eu de grosses douleurs fin novembre et j’ai été diagnostiquée début janvier (ça a été relativement rapide) je suis sous methotrexate et moi aussi je le supporte plutôt bien. 

Tu sais pour les symptômes que tu as depuis que tu as les autres médoc je ne penses pas que ce soit forcément psychologique. Ce sont dès traitements assez lourds mine de rien. Ton corps réagit ça fait beaucoup pour lui. Moi je réagis plutôt bien pour le moment au methotrexate. Et t’inquiètes pas pour la longueur du texte moi aussi je ne suis pas très synthétique lol et puis on est ici pour discuter ça nous fait du bien hihi

bonjou

j ai une polyarthrite rhumatoide agressive depuis mes 15 ans j en ai 36 maintenant. Vous imaginez qu a 15 ans on ne comprend pas ce qui nous arrive. je suis passė par tout les traitements. Je suis sous humira 

Bonjour rachou84,

oui j’imagine qu’a 15 ans ça doit être d’autant plus difficile qu’a 30 ans par exemple. Courage à toi. J’espere Qu’avec humira cava « mieux » 

Bonjour

Ma PR a été diagnostiquée à l’âge de 32 ans j’ai essayé Humira enbrel Arava plaquenil Orencia Roactemra et aujourd’hui Mabthera methotrexat 2o mg et  soulagée 4 mois de année

Bonjour,

Je voudrais profiter de ce blog pour donner quelques signes d'espoir à ceux nombreux qui sont touchés par la Polyarthrite Rumathoïde.

Alors que j'ai eu les 1er symptomes en février 2009 (fortes douleurs au niveau des pieds, qui finalement ont fait apparaitre des articulations partiellement détruites au niveau du 3ème méthatarse de chacun des pieds) c'est seulement en  mai 2015 que la maladie a été diagnostiquée : j'avais alors une cheville qui avait doublée de volume. J'ai boité fortement pendant 3 mois avec des difficultés à me déplacer et encore plus à monter les escaliers. IRM, Scanner, radios rien n'a permis d'établir le diagnostic à l'époque jusqu'à ce que mon médecin traitant m'envoie chez le rhumatologue auquel il a fallu 15 mn pour diagnostiquer la Polyarthrite Rhumatoïde au vue des nombreuses radios que j'avais faites pendant 5 ans.

Il m'a immédiatement indiqué qu'il me faudrait cortisone et traitement au méthotrexate au risque de voir mes articulations de dégrader de façon irréversible (!).

Soigné par homéopathie depuis l'age de 7 ans (j'en ai 53 aujourd'hui) je n'ai pu entendre ce discours alarmiste et ai cherché d'autres voies.

J'ai cherché sur internet et je suis tombé sur le blog de Jacqueline Lagacé universitaire en immunologie et victime de la PR personnellement.

J'ai donc immédiatement commencé un régime Seignalet (pas de gluten, ni aucun produit contenant du lait.....) de façon très rigoureuse.

En quelques jours ma cheville a désenflé !

Lorsque l'on a une PR il est indispensable de bouger. La sédentarité favorise le développement des symptômes.

Je me suis donc inscrit dans un club pour pratique le Tai Chi dans lequel nous passions prêt d'1/2 heure à chaque séance à faire fonctionner chacune de nos articulations.

Puis pas d'effet positif complémentaire lié au régime Seignalet.

Pendant les 12 mois qui ont suivi le diagnostic j'ai donc essayé l'homéopathie (avec un Grand Homéopathe qui a fait de la recherche pendant de très nombreuses années et qui continue d'exercer à 84 ans (!) pendant 4 mois, la médecine chinoise (pendant 4 mois) sans grand succés.

Au bout d'un an ma situation se dégradant progressivement (mes épaules bloquées notamment ne me permettait plus d'aller au Tai Chi) j'ai décidé enfin de prendre le méthotrexate (Oct 2016).

Ma visite chez le rhumatologue a confirmer l'inflammation de nombreuses articulations .... mais aucune articulation n'apparaissaient comme abimée : le rhumatologue a parlé alors de miracle....même si je savais que l'alimentation n'y était pas pour rien.

J'ai donc commencé le traitement au méthotrexate (refus définitif de la cortisone malgré la douleur) avec des dosages qui ont augmenté jusqu'en février 2017 (piqures hebdomadaires).

Puis j'ai rencontré un médecin qui m'a très rapidement orienté vers .... la méditation.

J'ai commencé en mars 2017 et alors que j'étais incapable de courir même sur quelques mètres au bout de quelques semaines de méditation quotidienne j'étais capable de trottiner doucement (objectif footing).

Un mois plus tard je décider de faire une retraite méditative dans un ermitage bouddhiste (4 jours)

J'y rencontrais une autre victime de la PR qui m'indiquait avoir obtenu de très bons résultats avec la magnétothérapie. Elle amenait son matériel...et en l'espace d'une journée je retrouvais la mobilité perdue de mes épaules pour lesquels le kiné n'avait rien pu faire en 6 mois à raison d'1 séance par semaine (plus de 20 séances sans résultat !). Avec 3 séances de magnétothérapie sur 1 journée + 3 séances de méditation quotidienne j'ai retrouvé mes épaules (à 90%) et mes jambes (genoux et chevilles très inflammés).

Tout en continuant la méditation quotidienne (depuis plus d'un an) j'ai repris immédiatement la natation (1 à 2 fois par semaine) et le footing (1 à 2 fois par semaine) puis le Tai Chi en septembre.

En résumé aujourd'hui je médite au quotidien, fait 3 à 5 fois du sport par semaine (dont 1 fois le Tai Chi) et suit sur le point de courir un semi marathon juste 1 an et 1 mois après avoir vu mes 1er symptôme d'amélioration. Par conviction personnel j'ai définitivement arrêté le gluten et les produits contenant du lait même s'il m'arrive de faire des entorses à ce régime.

Au sein de mon entreprise j'ai eu tellement de personnes surprises du "miracle" de ma "guérison" que j'ai été consulté à de nombreuses personnes (y compris par notre infirmière) me demandant conseil en matière d'alimentation ou de méditation !

NB : Convaincu que le méthotrexate n'y était pour rien dans l'amélioration des symptômes j'ai arrêté le méthotrexate fin septembre 2017, il y a 6 mois de cela sans aucune détérioration de mon état.

Bonsoir à tous et à toutes

je suis nouvelle sur ce forum et pour ma part,la nouvelle date de 3 semaines et j'en suis à 3 prises de methotrexat avec 2 celebrex pour calmer la douleur le temps que le methotrexat fasse effet.

Pour ma part,ça a commencé il y a environ 4 mois avec des douleurs dans toutes les articulations.Au départ,je ne me suis pas trop inquiétée car j'ai mis ça sur le compte de la ménopause,j'ai 53 ans.Il y a un peu plus d'un mois,douleurs insupportables,je ne pouvais presque plus marcher et vêtant donné que j'ai un boulot très physique(je suis éleveur de chevaux de courses)j'en ai vraiment pris un coup en me voyant totalement handicapée.Le matin c'est une horreur et vers midi ça va un peu mieux car les articulations sont dévérouillées.hier visite chez ma rhumato qui me trouve encore très inflammatoire et qui va certainement tenter une biothérapie.

Bref il faut que j'assimile!!!en plus j'espère que ce traitement n'est pas photosensibilisant car je vis au soleil et c'est vrai que j'adore ça,c'est mon plaisir d'aller de temps en temps à la plage étant donné qu'avec mes chevaux je ne prends jamais de vacances!!!

pour l'instant,je suis tellement crevée que je n'y pense pas vraiment

Au plaisir d'avoir vos témoignages

Bonjour  à  tous QUE vous dire?qu' ils vous faut beaucoup de courage pour combattre cette maladie  qui ne se guérit  pas  Voici 21ans de combat  et depuis septembre  dernier  je reprends  tout à  zéro  car très  grosse rechute après  traitement  methotrexate  enbrel  accompagnée de cortisone  bien sûr  En ce moment  roactemra qui me soulage bien mais pas à  cent pour cent commencé  en perfusion une fois par mois à  l hôpital  et maintenant  piqûre hebdomadaire Effets secondaires  chute  de cheveux problèmes  gastriques  et baisse globules  blancs Surtout malgres  ces années  de grande souffrance  il ne faut pas perdre pied resté  positif  et pas se décourager Bien sûr  qu' un bon entourage  reconforte  et aidé beaucoup Avec tous  ces effets secondaires  encore un mois de traitement  pour savoir si je  vais  pouvoir le continuer ou encore tout changer Gardez le moral  soyez  très  courageux  sont les principaux  conseils Je  reste à  votre écoute    Pl

@Loma200 salut Patrick une question tu parle de perte de cheveux quel medicament te fait cette effet ???

Bonjour nounours  ce médicament  est le roactemra ce n est pas  méchant  mais ça  tombé quand même  bon courage il en faut beaucoup cordialement