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Patients Maladie de Gaucher
Les symptômes de la maladie de Gaucher
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Utilisateur désinscrit
Je reconnais pas mal de ces symptomes ...
Pas facile mais il faut garder le courage !
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Utilisateur désinscrit
Je suis comme @Gab757 !
Je reconnais pas mal de symptômes... avec le temps j'ai accepté cette maladie et j'essaye de faire avec.
Bon courage !
Louloute01
Louloute01
Dernière activité le 21/07/2019 à 18:40
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@PinpinP
Louloute01
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Dernière activité le 21/07/2019 à 18:40
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Ami
Cc!
J'ai vue qu'avec le temps tu avais accepté la maladie, ça c'est un énorme pas que je
n'arrive pas encore à faire car elle s'est déclarée vers mon adolescence...
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Utilisateur désinscrit
Hello @Louloute01,
C'est un travail de chaque jour. Je ne dis pas que c'est facile tous les jours mais j'essaye de relativiser, d'avancer et de m'apaiser.
Je médite bcp et je pense que cela m'aide.
Je te souhaite bon courage :)
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Utilisateur désinscrit
tu as raison @PinpinP, la méditation m'aide bcp aussi
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Utilisateur désinscrit
Je me demandais, est ce que chaque patient recent les même symptômes ? Comme notre maladie est rare, je n'ai jamais rencontré quelqu un comme moi
Louloute01
Louloute01
Dernière activité le 21/07/2019 à 18:40
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Ami
Oui clemMan je te l'accorde notre maladie est rare! Comment ça quelqu'un comme toi???
Tu as quoi comme symptômes particulier? Moi je suis la seule à avoir des symptômes plus que bizarre comme me dit souvent mon neurologue tu es une "starlette" ... bof...! J'ai pas de problème au foie , une bonne vue, ma rate est redevenue normal... le seul truc c'est que mon enzyme est bien là mais ne fonctionne qu'à moitié! Autrement, j'ai bien sûr les autres symptômes: baisse de plaquettes, sang très fluide donc pas de coagulation facile, douleurs...
Si tu veux en discuter avec moi pas de soucis je reste à l'écoute!
à bientôt!!!
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Utilisateur désinscrit
Hello @Louloute01,
Je voulais dire quelqu'un avec la même maladie que moi
je n'ai pas de symptômes particulier comme toi. Carement une "starlette" haha
A très vite et bon courage
helfide
helfide
Dernière activité le 03/02/2020 à 16:37
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7 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie de Gaucher
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Pour moi les symptômes étaient : grosse rate gros foie plaquettes dans les choux fatigue +++ douleurs et tout les autres trucs qui vont qui viennent. Traitement par cerezyme il me reste les douleurs mais surtout la fatigue et tout les autres trucs.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
La maladie de Gaucher se manifeste par :
- une augmentation de la taille du foie, appelée hépatomégalie ;
- une augmentation de la taille de la rate, appelée splénomégalie ;
- une augmentation de la taille des ganglions, ou adénopathie ;
- une sensibilité aux infections ;
- une anémie par diminution du nombre de globules rouges avec les symptômes qui en découlent : tachycardie et fatigue ;
- une thrombopénie, diminution du nombre des plaquettes avec tendance aux saignements ;
- des douleurs osseuses ;
- dans les formes les plus graves, des troubles neurologiques avec arrêt du développement psychomoteur chez l'enfant, troubles du tonus, mouvements anormaux.
Et vous, quels sont les symptômes que vous rencontrez ?