Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

Bonjour volonté, j'ai vu ton message, Pour l'appareil auditif tout dépend de ta perte auditive, mon ORL m'a dit qu'il fallait avoir une perte entre 20 et 40% avant d'envisager de faire quoi que ce soit, les seuls traitements proposés, pour le moment, sont le tanganil, la betaistine, des antivertigineux et les diuritiques, le diamox et le glycérol et quand la perte auditive sera là on pourra envisager pour moi une intervention.. garde le moral, essaie de te faire aider par des personnes qui ont le même problème que toi, moi je me suis inscrite sur un  groupe Facebook, meniere France et un autre groupe problème oreille interne et grâce aux échanges que j'ai eu avec ses personnes, celà m'a énormément aidée. Je te souhaite une bonne journée.. à bientôt 

@Elodie 

Merci pour votre message qui me réconforte, car le faite de discuter avec des personnes ayant cette maladie cela m’aide à comprendre et à l’accepter. L’ORL m’a prescrit un comprimé pour me détendre à prendre le soir. Je dois effectuer un examen (VNG) courant septembre. Je voudrais savoir qu’elle démarche avez vous fait pour déclarer cette maladie au niveau professionnelle. Je suis perdu de ce côté car cela entraîne des arrêts de maladie à répétition. Comment gérer côté administratif ? Merci, et bonne soirée. 

@volonté    Merci volonté  de m'écrire et pour mieux s'entendre,  on va se tutoyer...    Alors moi j'ai fait des démarches pour être travailleur handicapé,  parce que ce Ménière m'a rendue sourde,  donc c'est la surdité  qui entre en cause ....Je ne sais ce que tu fais comme travail,  mais moi j'étais aide-soignante en maison de Retraite.... .... Alors   tu passes d'abord ton examen des oreilles et là   à  l'examen on ...te dira si tu as bien  ce syndrome de Ménière,  je pense que tu devrais passer ensuite par la médecine du travail, .....    Moi je faisais partie du public et pour connaitre mes droits,  j'ai été obligée de me syndiquer ....   Mais  tu sais ne t'inquiète pas, je connais beaucoup de monde sur les forums,  donc je pourrais arriver à  te renseigner..

Je te sens mieux aujourd'hui,..   oui ça  fait beaucoup de bien de parler à  quelqu'un qui a la même  maladie    Moi j'ai 73 ans,  j'ai pris ma retraite il y a 11 ans,  et je vis encore avec mes vertiges,   ,...   je titube parfois,  je suis saoule,  je n'ai pas trop d'équilibre    je ne sais pas tenir sur une jambe ....alors  je suis toujours avec ma plaquette de tanganil sur moi,  ...Mais je suis comme ça,  je n'y peux rien et je vis avec,  ....   ...Tu sais j'ai entendu parfois " elle a encore bu " !!!   Des paroles comme celles-ci   , pas la peine d'y  répondre  ,  les gens ne comprennent  pas ....et je n'y fais plus attention     .....     Mais il y a aussi des moments  où  Ménière te laisse tranquille   mais il faut toujours que tu fasses attention  à  TOI  !!    PAS DE STRESS   PAS DE FATIGUE   et attention  aux contrariétés !!   

Alors tu as manqué combien de temps à  ton travail  ??     Quand  ta grosse crise sera passée,  un peu à la fois tu vas reprendre confiance en toi, moi je me rappelle des grosses crises que j'ai eues où je tombais par terre,  les murs tournaient très vite, et mon mari était obligé de me mettre au lit, la tête bloquée par deux coussins, je vomissais  et je ne pouvais plus me lever durant plusieurs  jours.....   !,     Mais  ça   s'est fini maintenant       je n'ai plus de grosses crises    ....    donc tu vois le temps travaille  pour toi.....  courage ...ça  va aller..

Au plaisir de te lire,  volonté,   ne te gêne pas si tu as besoin de savoir  je serai toujours  présente  pour t'aider...et surtout ne brûle pas les étapes en voulant aller trop vite ....bonne soirée....bisous.

Bonjour volonté, pour ton travail si tu vois que tes arrêts de travail sont nombreux et si tu es absente plus de 6 mois à 1 an, essaie de reprendre à mi temps thérapeutique, tu peux le faire par le biais de ton médecin du travail, moi je suis passée en invalidité, parce que j'avais d'autres pathologies que meniere, je faisais de nombreuses chutes avec des fractures et beaucoup de malaises. Prends un avis avec ton médecin traitant et ton médecin du travail.. ne t'inquiète pas pour le vng, c'est un examen qui ne ne fait pas mal, il dure entre 45mn à 1h, tiens moi au courant pour le résultat.. passe une bonne journée et surtout garde le moral.. gros bisous 

@verothe Bonsoir,  

Depuis le 27 juin 2019, L'ORL m'a prescrit du glycérol deux cuillères à soupe matin et soir, mais depuis que je prends ce traitement je me sents davantage fatiguée, et toi est ce que cela te fait la même chose ? je voudrais savoir si c'est le glycérol qui fait cet effet là ? 

Il faut que mes mouvement de tête soit lents, afin de ne pas ressentir des vertiges, et le bruit me gêne également et le tout s'assemble en étourdissement et en fatigue. 

Cette maladie de menière m'a été diagnostiquée en mars  2103, mais  les symptômes se sont aggavés depuis mai 2017. Merci pour tes messages bonne soirée. 

@Elodie 

Bonsoir, merci pour le retour de message.

Je travaille dans le public. Des arrêts de maladies à répétitions, pratiquement tous les quinze jours. Je suis agent d'accueil, en direct avec les usagers. Oui, effectivement je me suis rendue compte qu'il ne fallait ni stress ni contrariété et fatigue. La maladie de menière n'est pas très connue et prise en compte, je voulais savoir si on pouvait la déclarer en invalidité ou pas ?  

Au départ on m'a dit que j'étais en dépression, mais j'avais des doutes, ensuite des vertiges se sont accentués et là j'ai fais le rapprochement avec la maladie de menière qui m'a été diagnostiquée en 2103 qui s'est réveillée et aggravée mais je refusais que les symptômes soient plus lourds que d'habitude : vertiges, perte d'équilibre, nausées, oreille bouchée, douleur côté gauche de la tête et en plus hyperacousie qui s'installe et une grande fatigue. Mais apparement, L'ORL m'a fait comprendre que celle-ci peut entrainer de la dépression. 

Dans le public, cette maladie invalidante pourra t'elle être retenue pour une retraite pour invalidité ? 

La maladie de menière entraîne t-elle la dépression ?  Ces deux pathologies peuvent être prises en compte ? 

  Je suis vraiment dans le doute, je te remercie pour ton aide et bonne soirée. 

Bonjour volonté, je ne pense pas que ce soit le glycérol qui te fatigue, mais la maladie, pour le moment le traitement de glycérol me fait du bien à part des douleurs dans les oreilles, mais je ne sais pas fatiguée. Moi aussi je suis obligée de faire attention quand je bouge la tête, j'ai des vertiges. Prends soin de toi.. passe une bonne journée.. gros bisous

@verothe 

Bonjour verothe, mercî pour la réponse, si c'est la maladie qui me fatigue autant je ne savais  pas que c'était à ce point là. Bonne journée. Biz. 

Oui, tu peux avoir des moments de fatigue, avoir du mal à te lever le matin, c'est pour ça qu'il faut essayer de garder le moral et surtout éviter le stress, ça peut perturber notre état.. Bonne  après midi.. bisous 

Bonjour  @volonté‍ ,    Je vois qu'un peu à la fois , tu avances,  c'est  très  bien   je vois que verothe, qui connaît aussi cette malade peut t'apporter aussi, ....   dans la maladie on est jamais  trop ....!    Alors oui je confirme ce que dit verothe,  que tu dois passer par ton médecin  traitant, ton spécialiste  et aussi la médecine du travail,  pour être  reconnue en invalidité,....et aussi les mi-temps thérapeutiques  :  car c'est aussi long pour être reconnue ,  c'est  ton médecin traitant qui pourra dans un premier  temps te donner les renseignements à  ce sujet .....   et il faudrait  que tu lui en parles, ....

Il n'y a pas de maladie  professionnelle dans la maladie de Ménière,  mais  oui elle peut te donner de la dépression,  c'est pourquoi les antivertigineux où autres sont souvent accompagnés  d'anxiolitiques,  cette maladie moi m'a fait déprimer,  et j'en étais à un point où je devais prendre des antidépresseurs,    il fallait que je reprenne  confiance en moi, ....   souvent  au bout du rouleau  !!  et fatiguée  !!.... j'étais très  jeune , !! mais  on s'en remet ...il faut du temps ...

Je pense que tu ne dois être titulaire de ton poste , car je te sens inquiète  pour tes arrêts maladie, dommage si tu ne l'es  pas , car  un titulaire n'a rien à  craindre, maintenant  les titularisations je pense qu'elles n'existent plus, car notre président n'aime pas trop les fonctionnaires,  chez nous au bureau les agents étaient  tous titularisés  ....il suffisait de passer un examen  pour ça.... après  avoir été  en formation. 

Moi en fait le Ménière m'a rendue sourde, j'ai perdu 60% de mon audition, je suis appareillée  des deux côtés,   j'étais reconnue travailleur handicapé,  dans  mon milieu professionnel,  mais cela ne m'a rien donné  sur le plan pécunier.... Toi par contre tu es en hyperacousie, ça  arrive mais c'est  rare que l'on entende trop avec le Ménière.  !

J'ai aussi parfois très  mal à  la tête,  et aussi  ...souvent l'oreille G,  il m'arrive même  quand je marche d'être attirée  de ce côté,  mais c'est quand j'ai des courants d'air, la clim, où même parfois les vitres ouvertes dans la voiture,  la tête est sensible à  ce genre de choses ... alors il faut veiller aux courants d'air !!

Je te souhaite un bon après-midi,   ....  prends un jour à  la fois,  car c'est une très grosse crise que tu fais,  essaie de voir cela avec ton médecin  dès que tu le pourras , car ce sont les vacances,  et aussi fais attention de ne pas reprendre trop vite ton travail, mon amie a mis au moins 4 mois  avant de s'en sortir, elle a eu 2 mi-temps thérapeutiques  (2 fois 1 an)  puis maintenant  a un poste aménagé,   aussi elle est soignante....Bises et bon après-midi.