Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

@laurianne    Bonsoir  laurianne......  Je vois que tu as un mauvais passage .....  tu n'as pas senti ta crise arrivée....?......Souvent on a une période de très grosse fatigue qui la précède due à un stress, ...quelque chose qui nous fatigue...puis quand la crise survient  on est parfois surpris  parce que l'on y pense plus !!  Le syndrome de Ménière c'est ça, ........tu es tranquille un moment ..puis l'on pense que l'on est guéri.... non il n'en est rien !!!    Mais en vieillissant les crises vont s'atténuer   ....   oui je sais c'est dur à vivre....il ne faut pas perdre confiance en toi....tu as certainement trouvé un médicament qui te soulage ???   Moi quand je sens une très grosse fatigue avec quelques petits vertiges je prends de suite mon tanganil....et tu vois ça  passe....surtout il ne faut pas t'affoler, car tu en provoqueras davantage...

Je te souhaite une très bonne soirée ainsi qu'une nuit reposante....bisous à bientôt...

@verothe‍ ....Bonsoir  verothe....je vois que tu vas beaucoup mieux, je suis contente que tu aies pu arriver à dominer cette maladie, pas facile à  vivre !!  Je te souhaite une très bonne nuit ....bisous 

Il y à des hauts et des bas, surtout quand j'ai des contrariétés, mon orl à réussi à trouver un traitement qui calme mes vertiges, j'espère que ça va durer.. bonne soirée Elodie.. gros bisous 

 Bonjour, Je suis nouvelle sur le forum : j'ai la maladie de menière qui s'est déclarée en 2013. Des vertiges, donc je prenais du Tanganil, par la suite je suis passée au Bétaserc., extovyls. Avec les années, la maladie est différente aux années précédentes. J'ai des crises qui peuvent durée plusieurs semaines. La dernière en date est celle du mois de juin 2019, vertiges (étourdissement), oreille bouchée, douleurs haut de la tête gauche, flou de la vision de l'œil gauche, tout se passe du côté gauche. Sueur et perte d'équilibre, nausées, une hyperacousie de l'oreille gauche  que je n'avais pas dans les années précédentes qui me donne des étourdissent et une grande fatigue (je ne supporte plus aucun bruit). Mon nouveau traitement est  GLycerol depuis juin 2019. Pour l'hyperacousie y'a t-il des personnes qui ont eu le même problème, quelle est la solution ? et pour GLycerol est il efficace sur quelle durée ?  Car cette maladie est difficile à gérée. Merci pour votre aide. 

@volonté‍ @verothe‍   Bonjour,    j'ai le syndrome de Ménière depuis 50 ans,  j'ai eu des crises très  fortes à en tomber,  au début les crises me duraient 10 à 15 jours,  en ce temps là la maladie n'était pas connue comme aujourd'hui,  j'étais soignée au torécan ,  je ne sais si ce médicament est encore autorisé à ce jour, mais à  l'époque très  efficace, mais en vieillissant,  j'ai des crises de moins en moins fortes,  mais je prends du tanganil,   je ne peux me tourner la tête trop vite, ou prendre les virages en voiture trop vite, ni même regarder un manège qui tourne....Aussi je n'ai jamais eu de crise comme les vôtres....Maintenant le Ménière  rend sourd,  vous c'est l'inverse ?    Ne feriez-vous pas un genre de syndrome dépressif  ?  en + de votre Ménière  ???   Ma belle-fille souffre d'hyperacousie,  due à  un stress au travail,   et a dû se mettre au sport pour évacuer,   .... ça va un peu mieux,  mais le stress aggrave toujours !

Moi je suis appareillée des deux côtés,  à  chaque crise je perdais de mon acuité auditive....

Je vais adresser ce courrier à une amie  (, je vais ajouter son nom au vôtre  qui je pense à eu de grosses crises et qui pourrait peut-être  vous renseigner sur le glycérol...

On essaie de s'aider ici, car pas facile le syndrome de Ménière,   et maintenant  je souffre du Gougerot. 

Je vous souhaite une bonne soirée,  et courage,  on va y arriver !

Bonne soirée Elodie, je prends le glycérol depuis 1 semaine, ça à l'air très efficace pour le moment, jusqu'à la prochaine, la seule chose que j'ai ses derniers jours, c'est de grosses douleurs au niveau de l'oreille gauche, et des nuits sans sommeil à cause d'énormes accouphenes, je suis très fatiguée.. Merci pour ton message et ton soutien.. gros bisous 

@verothe   Bonsoir  Verothe .... Merci de me répondre malgré ta fatigue....J'ai les oreilles aussi très sensibles, car le moindre courant d'air, clim ou autres, j'ai aussi mal, les oreilles se bouchent....Aussi mes appareils auditifs m'ont calmé  les acouphènes....   Je vois que le glycérol te fait beaucoup de bien pour l'instant  .....    bon rétablissement,   à  bientôt  pour me donner de tes nouvelles    Je te fais de gros bisous, courage,  ça va aller. 

@volonté‍ .....   Bonsoir,   vous allez pouvoir lire nos différents messages ......Vous me donnerez de vos nouvelles si cela ne vous dérange  pas ....   dommage je n'ai pas vu votre message plus tôt,   sinon je vous aurais écrit  de suite, je m'en  excuse, car quand on vit cette maladie,  on aimerait avoir une réponse rapidement...    Je vous souhaite une très bonne nuit. 

Bonsoir, Pour Élodie et Verothe

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je prends du GLycérol depuis le 5 juillet 2019 cela a réduit mes vertiges, mais je me sens très fatiguée. Dès que je fais un peu de ménage je me sents épuisée, alors que je n'étais pas comme cela en mai 2019. Depuis peu, le bruit me gêne énormément (yperacousie),  que je n'avais pas auparavant ; j'ai mal à mon oreille gauche et en haut de ma tête toujours côté gauche. ORL m'a prescrit de la cortisone pendant cinq jours à 80 mg le matin pour réduire l'hyperacousie ainsi que des séances de kiné vestibulaires. Pour les acouphènes est ce que l'appareil auditif est efficace, car ORL m'a fait comprendre qu'il était difficile de trouver le bon niveau avec l'appareil auditif.  Y' a t-il une aide pour l'hyperacousie, car j'ai une crainte le faite d'avoir fini mon traitement pour l'hyperacousie (cortisone) et que cette souffrance en plus revienne. Franchement cette maladie nous mets dans une position difficile que ce soit vie sociale et professionnelle. J'ai l'impression qu'avec cette maladie ma vie s'est arrêtée. Merci de votre soutien, donnez moi de vos nouvelles à bientôt. 

@volonté    Oui c'est vrai, on a l'impression que plus rien n'ira que tout s'arrête  !!   mais  non ....la vie continue....c'est une fichue maladie, il faudra apprendre à  gérer....Moi je pense qu'il y a aussi de la dépression due à la maladie,  il n'y a pas de honte à  ça,   je suis aussi passée par toutes les phases et au +  vous stressée  au +  vous aurez de vertiges....Vous n'avez pas eu un calmant,  se calmer c'est la base,  ça  aide à  prendre la maladie avec du recul , et aussi à gérer....à  prendre la maladie au jour le jour  sans anticiper,  demain est un autre jour ...

Je comprends,  je suis passée par là,  donc je vous viens en aide...  Demandez à  votre médecin un calmant   ,  dès  que vous serez calmée,  vous  pourrez gérer   car je vous comprends   , pour vous ça  n'ira plus ....   mais non   vous verrez ça  va aller....

Alors Oui mes appareils auditifs me sont venus en aide aux acouphènes,  

En ce qui concerne la dégradation de votre état ,  vous avez peut-être subie une très grosse contrariété  où un très gros choc psychologue ??  J'essaie de vous mettre sur la voie, ...où  vous avez travaillé  trop ??   j'ai une amie qui a fait un burn out , et c'était un peu comme  vous ?? ...

Allez, je vous souhaite une très bonne nuit  essayez de dormir et de ne plus penser....   je vous dis à  bientôt.......si vous voulez m'écrire vous appuyez sur la flèche arrondie au-dessus  d'Élodie   et vous aurez @Élodie....merci