Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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@verothe ...Bonjour verothe.... Les premières années sont les plus difficiles, mais les crises vont s'estomper, je n'ai jamais pris de somnifère, je prends du lexomil par 1/4. à la fois, car au plus les drogues sont dures au plus tu seras fatiguée et au plus tu auras de vertiges...c'est une maladie fatigante, je devais mettre des oreillers de chaque côté de ma tête pour dormir car parfois rien que de la bouger, je partais en vertiges. Je ne sais quel âge tu as, moi maintenant j'ai 72,ans. la maladie m'a rendue sourde je suis appareillee, et j'ai fait quand je travaillais les démarches pour être considérée comme travailleur handicapé, j'étais soignante et de ce fait j'étais sûre de garder ma place.
Voilà, il faut beaucoup de repos , mettre la tête en hauteur lorsque tu t'allonges et la bloquer ...Je sais on a peur des vertiges et la peur les provoque c'est pourquoi je prenais un calmant .
Prends soin de toi , ça va passer, repose toi , tu es fatiguée ... Encore un peu de temps et ça ira mieux.
Toutes mes amitiés et à bientôt de tes nouvelles. 
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Elodie
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@claire36 Bonsoir Claire, J'ai aussi eu le syndrome de ménière très jeune , j'ai 72,ans et parfois quand je travaille un peu trop, les vertiges reviennent, je suis appareillée des deux côtés, et je lis beaucoup sur les lèvres.. J'aimerais savoir quelles sont les séquelles que vous avez, car moi aussi j'en aies, je ne sais pas par exemple tenir en équilibre sur une jambe......ou quand je suis dans la rue je titube parfois, ... Alors comment ça se passe chez vous ?
Bien amicalement
.
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Elodie
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@verothe . Coucou ! Alors le moral va mieux ? ... Faut jamais désespérer ! Je ne sais quel âge tu as, mais tu ne dois pas avoir peur de l'avenir, tu verras, pour l'instant tu es traumatisée par tes vertiges que tu as eus, c'est vrai que la tête tourne à une allure folle, qu''on en tombe, mais tu peux me croire qu''un peu à la fois ils vont s'estomper .. Aujourd'hui vous avez des médicaments que nous, nous n'avions pas à notre époque, les antivertigineux étaient peu nombreux....il fallait faire avec.....Alors J'espère que tu prends soin de toi, pas trop de fatigue, pas tourner la tête brusquement, pas trop regarder en l'air et en bas pendant un bon moment, dormir la tête surélevée, tout ça c'est important... tu reprendras ensuite confiance en toi, et tu sauras mieux gérer tes vertiges ..
Moi j'ai en + de mon syndrome de ménière, un syndrome sec dans la bouche, je n'avais plus de salive, la langue me brûlait et me piquait, je ne pouvais plus manger....c'était affreux , je me sentais diminuée, comme il n'y a rien pour ça, j'ai cherché comment me soigner, j'étais soignante donc j'adore les recherches, j'ai trouvé un régime à base d'extraction de jus de fruits et légumes crus, je bois ça 2 fois par jour depuis 5 semaines et mes crises disparaissent, tu vois, il ne faut jamais désespérer !
Alors voilà, tu m'écris quand tu veux , car moi aussi je veux savoir comment tu vas... c'Est important de s'aider dans la vie
Tu peux toujours prendre du magnésium aussi, car je pense que tu dois être dépressive, je l'étais aussi et ça va te faire du bien.
Je te fais de gros bisous.
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Elodie
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Ami
@verothe oui je comprends , mais on continue à s'écrire, ensemble on y arrivera....Tu me donnes de tes nouvelles de temps en temps, ça fait beaucoup de bien d'avoir quelqu'un à qui parler.
Bonne soirée Bisous 
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Elodie
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.