Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

ON vient de me diagnostiquer cette maladie hier. Je ne sais pas trop ce que c'est, ça me fait un peu peur car l'ORL m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement. Quand je lis les articles sur cette maladie, j'ai l'impression que ce n'est pas vraiment ce que j'ai. Du coup je suis un peu perdue. J'ai la langue qui me brûle, mais surtout je ne la trouve pas belle.

Hélas, les médecins consultés sont assez pessimistes pour la guérison. Le généraliste d'une amie a eu 3 cas et sait que c'est épouvantable comme douleur. Il a une patiente de 90 ans qui a survécu à 25 ans de glossodynie modérée. Il est très embarasse et les molécules qui atténuent un peu la douleur -sans la faire disparaître - ont des effets délétères par ailleurs. Elle fait augmenter la dopamine, l'hormone du plaisir, joie de vivre car semblerait déficit. Quand on mange, s'endort ou une activité plaisante, accaparante,mâcher du chewing-gum, mettre le jet de douche dans la cavité buccale, ... ça distrait le cerveau et douleur baisse. A contrario, le stress, l'angoisse, la contrariété, le rejet d'une situation, d'un état, d'une nouvelle, une erreur médicale notamment dans la sphère buccale l'aggrave, C'est mon vécu et les médecins valident. Pas forcément besoin d'être en dépression pour qu'apparaisse la glosso ou stomatodynie, bien qu'ils disent souvent "dépression masquée de qqn qui la cache car aveu de faiblesse et "généralement, plutôt personnalité forte" dixit un expert judiciaire.

J'ai écrit aujourd'hui sur le sujet de la fibromyalgie, plus répandue semble-t-il que la glosso/stomatodynie pour donner un tuyay qui marche sur les douleurs qui sont devenues chroniques et dont on soupçonne les mêmes causes.

En effet, si on exclut les symptômes, les causes et les conséquences sont les mêmes dans les 2 pathologies. Et il existe une cure à Saujon (17) qui réduit incontestablement les douleurs. Je vous invite à lire mes écrits dans Fribromyalgie car je ne vais pas tout recopier. Bonne lecture.

Je me suis inscrite pour fin septembre mais complet et je suis en liste d'attente avec l'espoir, vu les résultats scientifiquement prouvés, que d'autres personnes s'inscrivent pour pouvoir former un nouveau groupe de 12. En plus, ce serait un moyen d'échanger de visu sur cette maladie méconnue qui gâche notre vie et être soulagés à minima , à défaut de guérir définitivement, encore qu'il ne faille pas désespérer puisque peu de communication quand les patients sont sortis de ce tunnel de souffrance.

J'espère que des personnes qui en ont marre de souffrir comme moi,sauront saisir cette opportunité rare et qu'un groupe soit créé . On pourrait s'y retrouver fin septembre avec unpeu de chance. Les coordonnées de Stéphanie pour ce stage sont : 05.46.39.62.37. Vous trouverez plus de détails sur mon message Fibromyalgie, coût, prise en charge ou pas etc.

Et oui on parle de glossodynie moi il y a 3 ans très mal langue et palais en feu maintenant bouche pâteuse au réveil salive épaisse et dans la nuit bouche sèches et toute la journée bouche désagréable et fin de journée j’ai mal et le matin salive moussante au reveil et désagréable et donc le matin au réveil je ne l’avale pas je crache courage avez vous les mêmes symptômes que moi ? Et j’ai vu orl stomato dermatologue gastro cardio psy et là j’ai rdv avec neuro pour vérifier si apnée sommeil quel galère 

oui bonjour christinelorraine . j'ai exactement les mêmes symptômes que vous  la description est tout à fait identique. vu les mêmes médecins. personne apparemment ne connaît cette maladie car personne ne sait la soigner!!!!! ce qui me soulage un peu c'est mâcher du chewing gum c'est le seul moyen de calmer la douleur et donner de la salive!!!! je crois que c'est une maladie orpheline donc personne ne s'y interesse. moi j'ai celà de puis 5 ans et après avoir fait le tour des médecins spécialistes tous disent que quelque chose à déclencher ce problème ?  à nous de trouver!!!! j'ai vu gastro orl spychiatre qui d'ailleurs ce demandait ce que je venais faire chez lui ..... il ne m'a même pas demandé d'honoraire. donc toujours au point de départ!!!!!  oui c'est une vraie galère pour nous, personne ne peut se mettre à notre place. parfois celà rend agressif   NO COMMENT POUR LA SUITE

@christinelorraine bonjour j’ai les mêmes symptômes que vous cela fait trois ans que ça dure cela a commencé  suite à la pose d’un bridge la langue qui brûle les gencives j’ai fait enlever le bridge mais toujours pareil le seule chose qui me soulage c’est les chewing-gums personne ne trouve une solution Orl médecin difficile de supporter cela tout les jours surtout en fin de journée bon courage 

Toi aussi courage pat0166 et le matin au réveil bouche pâteuse et oui c’est notre quotidien 

@christinelorraine     Bonjour  à  vous  toutes..........   Moi aussi je suis passée par là,   avec une langue électrique....  chargée, épaisse,  et crevassée ...J'ai   trouvé que les jus crus de carottes avec extracteur m"ont fait énormément de bien.....puis j'ai ajouté ensuite pommes et kiwis.....La bouche doit être très hydratée pour combattre cette salive crémeuse,  .....un peu à la fois j"y suis arrivée,   mais aussi j'ai le syndrome de Gougerot et comme c"est une maladie systémique,  elle se déplace.......Courage à vous.

Découverte : j'ai pu obtenir de la littérature médicale ( thèse, articles rédigés par des sommités et j'ai découvert qu'une cause possible de LA BOUCHE EN FEU pouvait être , la maladie des Petites Fibres Nerveuses, donc ce serait neurologique. J'en ai parlé à un stomato de l'hôpital La Pitié Salpétrière et il m'a confirmé que c'est une piste dont il ignorait la validité il y a 4 mois ! Ces articles en français et anglais, je les ai en ma possession depuis plus d'un an mais personne à qui les confier et en trop grande souffrance pour me battre. Ce rétrécissement des fibres pourrait être due au stress intense ou au stress sur longue période qui provoque l'augmentation du cortisol dans le sang ou celle de l'adrénaline. Il y a peut-être, une faiblesse génétique de la résistance au stress. Tout cela reste à valider encore mais je crois que c'est un début prometteur d'avoir identifié tout cela. Le rôle des AD dans la survenue des troubles ? Pas de réponse à ce jour : cause ou conséquence ???

voilà ce que je suis ravie de vous annoncer et de partager avec vous . Diffusez-le aux personnes concernées  pour qu'elles le disent à leurs praticiens trop débordés pour s'intéresser à une pathologie peu fréquente ( surprise : 10 patients / jour quand même à cet hôpital et du coup, des mois pour un rdv) car lueur d'espoir enfin. Et idem, pour la fibromalgie probablement. 

Ma détermination à trouver, malgré mon état,  a eu raison de l'impasse médicale  dans laquelle je pataugeais depuis 2014 ! Courage, si nous mettons en commun ce que l'on trouve, on peut  GUÉRIR, ou au moins être soulagés, tout en sachant contre quoi se battre : les situations anxiogènes, le angoisses, contrariétés, stress en tous genres. Et prenons du recul, prenons moins à cœur ce qui nous chagrine et ça ira mieux. C'est mon conseil de patiente en vigilance permanente et  qui se refuse à baisser les bras et vivre encore30 ou 40 ans ou plus avec ce supplice ! Courage !

Moi on. M’a dit glossodynie aussi j’ai été opérée thyroïde en 2015 et juste avant problèmes aux yeux multiples ndechirures retines œil gauche  mon mari cancer prostate bref après ablation sept 2015 j’ai commencé à voir langue blanche salive désagréable palais ou bouche en feu et de plus en plus au l’on de la journée vu gastrologue fait gastroscopie tout est normal vu stomato prélèvement glandes salivaires satigraphie tout est ok saut sialadenite chronique score 1 puis vu dentiste car problèmes dentaires  orl puis dermatologue et lui me dit c’est glossodynie il a ouvert le Vidal et voilà depuis je continue à chercher pour être soulagée car même si diagnostic pas de médicament pour soulager j ai vu aussi médecine interne cette année fait examen prises de sang et conseil faire test apnée sommeil donc vu cardio et fait est apnée sommeil et la suite à cela mon cardio m a pris rdv vers neurologue pour test apnée sommeil et j ai pris rdv en août de moi même vers un pneumologue car le matin j’ai la bouche pâteuse salive désagréable qui colle et je suis obligée de cracher car je n’aime pas le goût  et voilà courage à tous et si quelqu’un a trouvé une solution miracle je suis preneuse. Je vois un psychiatre depuis juin mais cela n’a pas d’effet 

j’ai eu aussi des soucis au travail et là je viens de faire un détachement dans une autre administration depuis mai peut être que je vais aller mieux

depuis quelques temps je supporte mieux la douleur mais j’aimerai que ma salive soit comme avant cad que je sente plus rien dans ma bouche