Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

J'aimerais que tous ceux qui souffrent de glossodynie/ stomatodynie ou " bouche en feu", j'appelle ça la Maladie du Dragon, se manifestent et généreusement, nous offrent leur expériences . Ainsi, on identifiera mieux les causes et donc les remèdes. Par exemple. Est-il vrai que des périodes très stressantes peuvent avoir une incidence sur la qualité des petites fibres nerveuses innombrables dans la région buccale- en réalité, la zone , et de très loin, la plus innervée de tout notre corps. ? Une contrariété immense peut - il être un élément déclencheur ? Un état psy déprimé peut - il constituer au moins un terrain favorable à cette pathologie? Quels sont les différents paramètres en présence (déprime ou dépression, prise d'AD ou pas ,  pour générer la glosso/stomatodynie ? Ces quelques questions ne sont que des exemples parmi tant d'autres et mériteraient être développés par des chercheurs statisticiens, en double aveugle. Encore faut-il leur fournir par nos témoigna les, le panel d'études. Il faut être des patients pro-actifs car peu de chances que cette pathologie rare trouve un écho et surtout des moyens financiers adéquats pour financer la recherche, n'étant même pas considérée comme une maladie mais seulement comme un " syndrome "!!!

Bonjour ! 

Pour ma part, j’ai débuté en 2015 par une erythermalgie (brûlures et paresthésies dans les mains ) un cauchemar nuit et jour (je ne sortais jamais sans bouteilles glacées avec moi) et vivait en permanence auprès d’une climatisation. Il a fallu près de 8 mois pour poser le diagnostic... je suis dorénavant suivi par le centre anti douleur du CHU de NANTES avec un traitement local de ketamine : ce n’est pas miraculeux mais je sors librement maintenant .... cette situation s’est développé  lors d’une grande période de stress (cancer de mon papa) et le corps médical a assimilé ce syndrome à des neuropathies périphériques . Puis en 2018, (a la mort de mon papa) j’ai commencé à avoir des douleurs sur la langue et le palet avec les papilles gustatives enflammées : glossodynie. Donc oui, le stress, les angoisses sont à l’origine forcément et le chu m’a aussi confirmé que la glossodynie était aussi une neuropathie périphérique ! 

Je n’ai aucun traitement pour la glossodynie , juste mâcher un chewing-gum.... ce que je fais du matin au soir depuis 16 mois 😡

je fais de l’acupuncture, de la réflexologie , de la piscine car je ne supporte pas les anti dépresseurs : une seule prise et mon cerveau fait une réaction chimique et me met en crises de panique pendant une dizaine de jours sans interruption. Donc interdiction notée à mon dossier !  

Il faudrait enlever toutes sources de stress mais je suis chef d’entreprises avec 10 salariés !!! Facile à dire mais la réalité est toute autre !!!! Alors j’endure car je n’ai pas Le choix ...

voila pour mon expérience !

D'accord avec Béa !

seulement comment agir quand les médecins, les ORL eux-mêmes minimisent à ce point les symptômes .... perso je suis retournée voir l'ORL : l'inflammation de mon oreille l'intéresse beaucoup plus que l'état de ma bouche .... et il m'envoie quand même faire un scanner ....

Quant à Lydie je compatis avec vous, mâchant du chewing-gum depuis 15 ans .... le remède étant parfois pire que le mal car le chewing-gum finit par brûler la bouche aussi .... l'ORL estime que c'est la menthe qui soulage et n'a pas d'autre alternative à proposer ! 

Bonjour à vous tous, moi j'attend de passer un scanner le 19 juin ,la glossodynie je l'ai découverte en 2017 je suis tombé enceinte et plus de douleurs.Mais la depuis plus d'un mois presque 2mois j'ai cette sensations de brûlure du côté droit dans la bouche,ca prend l'oreille et au dessus dans la gorge le cou il y a les glaires le matin, puis des fois ça pique je tousse, ca gargouille aussi dans ma gorge j'ai des sensation comme si je m'ettoufais des fois aussi!!! Mal dans la nuque!! Est ce que parmi vous ils y en a qui ont ces symptômes parceque moi ça me ronge le cerveau???? .Je suis retourné chez l'oral il y a 15 jours il m'a dit qu'il voyait une légère inflammation mais rien d'autre d'où le scanner le 19 .Si je sais que ce sont les symptômes de la glossodynie qui empire!!mais au moins je saurais que c'est ça!!!Il faut savoir que je suis très stressée en ce moment car soucis financier +bébé !!!

Isolana moi le matin dès que je prends mon levotirox avec mon verre d eau le calvaire commence je tousse puis glaires dans la gorge alors je crache car cela me gêne et toute la journée j’ai l’impression d’avoir bouche pâteuse et comme une gêne au fond de la gorge et au palais mais à chaque fois que je vois médecin on le dit mais votre bouche est normale j’ai vu orl stomato et on me dit glossodynie mais je n’arrive pas à y croire c’est cela mon soucis tenant que je n’accepterai pas je tournerai en rond mais perrible cette maladie 

 Bonjour

Mon histoire commence en décembre brûlure langue plus brûlure estomac pour ma langue je décide d'aller voir le généraliste il me parle de mycose traitement pendant un mois pour mon estomac je prends rendez-vous avec un gastro-entérologue car j'ai fait des gastrite chronique je passe une gastroscopie mi-janvier résultats oesophagites grade 1 plus gastrite pas d'Helicobacter pylori je lui parle de mes brûlures sur la langue il me dit qu'avec les IPP en 15 jours elles vont partir ce qui ne fut pas le cas je décide d'aller voir un orl car toujours brûlure sur la langue plus gêne dans la gorge lors de mon rendez-vous chez celui-ci il m'explique que c'est bien l'acide qui me brûle et que je devrais prendre les IPP durant toute ma vie à savoir que tout au long de mon traitement IPP mais brûlure sur la langue ne m'ont jamais quitté je décide donc d'arrêter ses médicaments de changer mon alimentation pour guérir ma gastrite début avril elle semble en rémission mais j'ai toujours mes brûlures sur la langue je décide d'aller voir mon dentiste qui me dis que ma langue n'a rien je me renseigne sur internet et me demande si je ne souffrirai pas de glossodynie début juillet je vais voir un stomatologue j'ai également pris rendez-vous chez un neurologue rendez-vous en octobre en attendant je prends de l'acide alpha-lipoïque depuis 5 jours ce complément alimentaire vendu en tant que médicament en Allemagne soigne les neuropathies diabétiques et  fonctionnerait également sur la glossodynie le dosage doit être de 600 mg par jour pour être efficace

Moi aussi au retour de vacances en 2016 sur les mains et les pieds pleins de petites bulles surtout intérieur main et après avoir vu mon médecin car je n’ai pu avoir rdv avec dermatologue que 1 mois après tout avait pratiquement disparu et après glossodynie est arrivée brûlures et maintenant 3 ans après cela c’est transformé en salive épaisse ou moussante ou plus de salive et le matin au réveil toux sèche et glaires dans la gorge je vois à nouveau orl la semaine prochaine on cuvera il doit en avoir assez de le voir car lui me dit c’est le stress 

 bonsoir à tous

 cela fait presque 15 jours que je prends les acide alpha lipoique sans résultat mes brûlures sont toujours aussi intense j'ai réussi à faire avancer mon rendez-vous chez le stomatologue après avoir examiné pendant 2 secondes ma langue il en conclut que c'est l'acide qui me l'a brûle et qu'il fallait que je reprenne les IPP ainsi qu'une cuillère à café de bicarbonate de soude dans un grand verre d'eau à chaque repas.,  pour l'instant n'ayant trouvé aucune autre solution je vais recommencer à prendre les ipp.  j'ai également demandé à ma psy de me prescrire du rivotril je suce un demi-comprimé par jour le soir ça me calme un peu les brûlures il ne faut pas oublier de le recracher pour ne pas subir les effets secondaires du médicament. 

 en attendant des jours meilleurs je vous souhaite une bonne nuit

Ça brûle ça brûle l'espoir m'abandonne au fil des jours 😭

Comment faire pour tenir ? Je voudrai vivre et non survivre... 

Courage ! J'ai tant souffert pendant près d'un an avec la douleur au Max 10/10 que j'étais comme vous, je réclamais même un coma artificiel car le suicide me semblait hors de ma portée. Puis grâce au Cymbalta, la douleur à été divisée par 2. Ce n'eT pas le seul médicament qui marche. Effile or aussi. La royal pour d'autres mais pas moi. Il faut essayer et vous serez soulagé un peu ou bcp. Chacun est différent.

Voyez le stomato à La Pitié Salpétrière. Il reçoit des glosso 10/jour. Il est au courant des dernières avancées en ne neurologie. Courage. Tenez bon. De tout cœur avec vous. Même si on est seul devant la souffrance , on ne l'est pas,  quand d'autres souffrants vous appuient, vous soutiennent car nous, on comprend sans qu'il soit besoin d'expliquer. On sait, c'est le seul avantage de savoir mais il compte: on comprend et on est solidaires. Là je suis à 5/10 mais j'ai assez  d'énergie pour vous encourager ,