Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Le gel de Polysilane est vendu en pharmacie sans ordonnance et soulage très rapidement ces désagréments. Et en plus, il a un goût de framboise, ce qui est un atout. Ca change des Malox et autres immangeables. Vendu en tube ou sachets individuels.

Manger du pain, des pates tout ce qui est pateux et insipide, surtout pas l'ananas ou les plats épicés fort avec poivre, piment.

Dans certaines causes de la glosso, j'avais trouvé le RGO : reflux gastro oesophagien.

Bonjour à tous.  Je me suis inscrite pour la première fois hier en consultant internet pour des soucis sur ma langue et une absence de salive. Le terme GLOSSODYNIE est apparu et j'ai lu vos témoignages. Depuis quelques jours ma langue me brûle et est devenue blanchâtre, même un peu jaune avec les papilles gonflées. 

Je me suis un peu reconnue dans vos témoignages et descriptions. Sauf que pour moi, les causes semblent différentes. Il s'agirait plutôt d'une grosse candidose dûe à mon absence de salive chronique après 35 séances de Radiothérapie fin 2014 pour un CANCER à la base de la langue. Pour info, je n'avais jamais fumé.

Surtout ne vous méprenez pas. La Glossodynie ne signifie pas cancer. J'ai bien lu vos commentaires et vu la définition de ce terme. C'est juste que ce que je vis en permanence comme séquelle ressemble un peu à vos symptômes. Mais je ne peux pas me nourrir normalement depuis mon cancer à cause de cette absence de salive, aucun aliment secs, ni épicés, ni acides.

Par contre cette soudaine brûlure en plus et l'aspect de ma langue doit correspondre plus à une candidose qu'à ce dont vous souffrez. Mais c'était intéressant de vous lire et de voir que je ne suis pas la seule à vivre le manque de salive même pour d'autres raisons.

Je me suis inscrite sur le forum CANCER DE LA LANGUE pour expliquer mon parcours, mes souffrances durant et depuis les traitements radio et chimio et surtout mon ISOLEMENT.  Vous pouvez me retrouver sur ce forum  dans la rubrique Cancer ORL, notamment à la base de la langue. Si vous connaissez quelqu'un qui a connu le même cancer, n'hésitez pas à me contacter. Je souffre énormément de ne pas connaître quelqu'un dans la même situation. J'ai 55 ans, suis une femme, vit dans la région nantaise. Malheureusement je ne peux plus travailler, ni conduire, ni manger normalement. C'est donc difficile de garder le moral. 

Je vous souhaite à tous, souffrant de glossodynie, du courage, du soutien et des solutions. 

@fluffy44    Bonjour,   j'ai commencé moi aussi par une glossodynie, ça fait souffrir énormément. Je n'arrivais plus à manger, jusqu'au jour où après une biopsie des glandes salivaires, on m'a découvert le syndrome de Gougerot ....je suis au stade 3....j'ai vécu des moments difficiles avec épaississement de la langue, de couleur blanchâtre, avec paresthesies...   j'en souffrais tellement que j'ai perdu à l'époque pas mal de kilos....je prends surfarlem 3 par jour pour la salive,  ....je laisse aussi une gorgée d"eau dans la bouche pour hydrater ma langue, je mâche du chewing-gum.   et à ce jour, je n'y pense plus,  ....   Je devais avoir une aide psychologique du CHR , à l'époque  où j'ai démarré cette maladie,  mais je ne l'ai jamais reçue.........   C'est là où je me suis inscrite sur Carenety.   Je n'avais pas d'expérience en ce domaine,  je ne savais à qui écrire ,  j'étais dans le néant.......puis un peu à la fois j'ai appris à connaître d'autres personnes de la même pathologie,  et rares sont les personnes avec paresthesiesqui je ne communique pas, car nous sommes ici dans le but de s'aider...Bonne soirée à vous.....au plaisir

Bonsoir Elodie. Merci infiniment pour votre réponse rapide. Vous êtes mon tout premier contact par le biais d'un forum. Je n'avais jamais osė m'inscrire avant. Cela fait du bien en effet de découvrir d'autres personnes qui peuvent comprendre réellement les douleurs que l'on éprouve. Rien que de ne pas se sentir seule avec des symptômes ou des séquelles peu courantes parfois. 

Je vous remercie de m'avoir écrit. Je vois que vous avez pu trouver du soutien via ce forum. Cela me donne de l'espoir un peu plus.  Bonne soiree  à vous aussi. A bientôt peut être. 

@fluffy44     Oui, de rien,  j'aime le contact, informer et aussi recevoir....comme tout le monde...aussi je suis sur le site Ménière, et aussi sur le site Gougerot...  c'est quand vous voulez @fluffy‍ ,  ne vous sentez plus si seule....ça fait beaucoup de bien de parler.... bonne soirée à vous....

Bonsoir Elodie. Merci pour vos messages. J'ai encore du mal å maîtriser les infos ou messages sur ce forum. Entre les notifications, les discussions et les informations. Je m'y perds un peu. J'ai beaucoup de rdv médicaux dans la semaine et entre les moments où je suis trop fatiguée ou alors les moments où  j'entreprends quelques petites choses dans la maison, je n'ai pas tant de temps pour me mettre sur internet. Souvent fatiguée aussi pour taper sur le clavier. Mes yeux fatiguent de plus sur l'écran depuis mes traitements contre mon fichu cancer. 

Bref, je ne me connecte pas autant . Mais je continuerai å explorer le forum que je découvre seulement. En tous cas je vois qu'il y a beaucoup de personnes qui souffrent et que la médecine a beaucoup de mal å aider. Idem pour tous les effets secondaires des médicaments. On est tous confrontés à ces problèmes en plus du stress ou de la déprime. Bon, maintenant je sais que ce forum existe et que vous vous aidez les uns les autres. C'est super.

Merci. A bientôt. Bonne soiree.

@fluffy44     Bonsoir fluffy,   Je vous comprends très bien, pas facile à gérer tout ça, la maladie fatigue, et il faut faire ce que vous jugez bon de faire....Moi en ce moment je suis en hypothyroidie, et je suis très fatiguée, surtout que nous avons beaucoup de RDV car mon mari doit se faire opérer de la cataracte, le chirurgien va l'opérer d'un oeil dans une dizaine de jours, puis 15 jours après il fera l'autre......   

Vous êtes un peu perdue sur les sites, ne vous inquiétez pas, ça viendra, vous allez découvrir un peu à la fois , Oui il y a des allergies aux médicaments, ........personnellement j'ai été bien malade avec le nouveau levothyrox plus exactement au manitol ,   Depuis je l'achète en Belgique...., Au départ mon médecin m'a dit que c'était la tête, tout comme le Gougerot, Quand il ne trouve pas, c'est le terme qu'Il emploie,.......aussi ça fait beaucoup de mal à entendre .!!

Je vous souhaite une bonne soirée et aussi une très bonne nuit.  A bientôt

Bonjour à toutes les deux,Bienvenue à fluffy44,

je suis active de façon irrégulière sur le forum, non par manque d'intérêt mais la douleur anéantit mes forces et c'est dur de me mettre derrière l'ordi quand la souffrance fait monter ma tension à 18, 19 ou 20 et que mon coeur bat à tout rompre -jusqu'à quand tiendra-t-il ?, que j'ai la tête qui tourne, le corps qui transpire et l'incendie dans la cavité buccale qui irradie au delà, la salive visqueuse. Voilà les symptômes grosso modo sans parler de l'aspect changeant de la langue.

Et tout ça pourrait être psychosomatique ?

@Béatrix    Bonjour  à  vous, on ne peut  rester  insensible à  cette douleur  qui n'en finit pas....je suppose  que vous avez des moments  sans douleur  qui vous permettent  de vous reposer....c'est hélas  pas évident  à  gérer....le stress est en grande partie  fautif  de cette glossodynie ...  l'hypnose peut-être  si vous n'avez pas déjà  ,essayée....?courage  à  vous ...

Bonjour 

moi cala à débuté il y a 3 ans après ablation thyroïde cette année 2015 fut dur mon mari c’est fait opéré cancer prostate moi de gros problèmes rétines qui ce sont terminés qu’en 2018 déchirures rétines puis décollement rétine œil gauche puis cataracte oeil’dr et décollement rétine œil droit avril 2018 et donc tout cela n a rien arrangé à glossodynie j’ai vu orl dermatologue fait gastroscopie cardio fait test apnée sommeil stomato prélèvement glandes salivaires satigraphie acupuncture micro kine 

comme vous bouche en feu mais depuis janvier moins mal mais bouche pâteuse langue blanche toute la journée j’ai vu médecine interne chu le 29 janvier et là le 5 avril je retourne au chu en médecine pluridisciplinaire en ambulatoire toute la journée pour exams je sais moi la douleur elle augmente dans la journée et quand je dors ou mange je n’ai plus mal mais tjs cette salive épaisse ou désagréable j’espère qu’on va trouver