Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Bonjour,

je suis moi aussi tombée sur le blog dont vous parlez et je pense que si les médecins ne parviennent pas à trouver l’origine du problème (j’ai rendez vous la semaine prochaine chez l’orl et je ne me fais pas beaucoup d’illusion mon médecin généraliste penche vers un problème neurologique donc pas vraiment de traitement efficace).  Si l’hypothèse se confirme je me tournerai probablement vers les coffrets magnétiques.
J ‘explore également une autre piste : le régime du dr seignalet qui pourrait apporter un soulagement pour plusieurs maladie notamment la dépression et spasmophilie (dont je souffre depuis que ces brûlure et picotement buccal me pourrissent la vie) , le syndrome de gougerot sjogren et la fibromyalgie selon moi ce qui se rapproche le plus de la glossodynie. Je suis également tombé sur un lien possible entre neuropathie et gluten plusieurs sites font le rapprochement. Voilà pour l’instant les résultats de mes recherches.

@PASQUA2B 

et à tous les « DRAGONS » pour faire court et imagé ( bouches en feu)

Excellente proposition ( comme d’hab.). Actuellement, je suis divers protocoles avec un dentiste ouvert sur la médecine et non cantonné à sa spécialité. J’ai fait des analyses très poussées et vous donnerai des nouvelles si une amélioration / guérison se profile. Mes traitements s’étalent sur plusieurs mois, il faut les enchaîner dans un ordre particulier car il est très probable que ce soit multi factoriel et que des pathologies, avec la chronicité se soient rajoutées au fil du temps , comme une dépression RÉACTIONNELLE, provoquée par la souffrance intense, l’incompréhension de tous et surtout des «  sachants », qu’elle que soit leur spécialité, le nomadisme médical ( personne qui prend le patient dans sa globalité), certains dentistes qui restent solidaires ( corporatisme), même devant l’évidence d’une erreur de leur confrère, la carrière brisée, l’entourage parfois lassé et moins attentif car ce mal est invisible ( la cavité buccale est d’aspect normal), sauf quand la douleur défigure les traits de mon visage qui se tord ou se fige quand l’intensité est inhumaine ( en général, à ce stade, je vais m’isoler dans mon lit, épuisée et ne voulant pas offrir les traits torturés d’une maman en souffrance à mes proches. 
En ce moment , cycle plus supportable et surprise, hier je suis restée à 2/10… toute la journée alors que je suis pourtant stressée par un déménagement - si on considère le stress comme une cause potentielle, comme je le pense puisque la glossodynie /stomatodynie ( plus étendue) s’est déclarée suite à une erreur médicale ayant provoqué luxation ATM et bris des dents), non reconnue donc non corrigée dans un 1er temps. La contrariété / mon intégrité physique malmenée, a été pour moi, un élément déclencheur. Puis, la douleur a créé les insomnies>la fatigue >l’isolement> la dépression>les brûlures d’estomac> la sédentarité> mon caractère a changé : plus irritable, moins patiente, générant des relations parfois conflictuelles et ainsi de suite . Je pourrais rajouter des lignes sir les effets délétères sur ma vie en général, tant elle a été bouleversée et que je suis irreconnaissable, même par moi-même quand je suis à bout et au bout du supportable, que ce soit par l’intensité ou la durée des brûlures endo-buccales, la zone du corps la plus sensible au niveau nerveux car extrêmement innervée par plusieurs branches du nerf trijumeau dont le glosso-pharyngien qui nous concerne en particulier.
Si Rivotril ( prescrit exclusivement par un neurologue, - vu sa toxicité immense+ bcp de précautions d’emploi) - est pour certains efficace à court terme, il est important de s’en méfier car à moyen terme, ses effets risquent d’être très  néfastes et même,  avec un risque démesuré.
Voir commentaires sur cette drogue surpuissante qui vous ôte toute lucidité et à fortes doses,  entraîne la mort. A été utilisé dans les Epad, au début du Covid avec la mortalité que l’on sait. Mais pour avoir un avis éclairé, renseignez-vous par vous-même. Et sans aucun doute, personne ne réagit pareil. Il faut tâtonner pour espérer trouver une solution, voir le vécu commun des malades pour en tirer un faisceau d’indices et un faisceau de remèdes commun. Bonne journée. 
 

Bonjour,

Je suis moi même affectée par cette maladie. Celle-ci s'est déclarée après un choc émotionnel en Février dernier. J'ai parallèlement déclaré une gastrite avec présence de la bactérie hélico pylori. Extrêmement réceptive aux effets secondaires des anxiolytique et antidépresseurs, je me suis tournée vers des médecines plus douces, acupuncture, hypnothérapie. Je vais prochainement commencer une thérapie par stimulation transcrânienne. Merci de partager vos conseils et expériences bénéfiques pour soigner cette maladie. Je vous remercie. 

Bonjour tout je monde en cherchant sur le net voilà comment est appréhendée la glossodynie de la part cet établissement qui semble connaitre le sujet . J'ai fait un copier/coller de la page sur leur site .Pour celles et ceux qui ne connaissaient pas déjà  je vous invite à aller sur le site car je n'ai pas réussi à dupliquer tout ce qui est affiché (bien qu'il y ai l'essentiel ) .             Pasquale .

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Glossodynie et Stomatodynie
 
thème(s) de l'article Stomato - Glossodynie - Stomatodynie - Douleurs - Langue - Cavité buccale - Traumatisme
Glossodynies et stomatodynies, ces douleurs qui encombrent la cavité buccale.

Glossodynie = douleurs de la langue

Stomatodynie = douleurs de la cavité buccale

Ces termes qualifient des diagnostics portés devant des symptômes de la cavité buccale que les patients rapportent comme des douleurs. Ces « douleurs » sont quasi permanentes et deviennent obsédantes au point d’avoir poussé les patients et leurs médecins à des explorations complémentaires nombreuses mais sans résultat. Ce sont des douleurs psychogènes de la cavité buccale. Si le trépied diagnostique n’est pas scrupuleusement respecté, il faut chercher une pathologie organique sous-jacente, ce n’est plus une stomatodynie, ou alors il y a autre chose associé à cette stomatodynie. Ces glossodynies et stomatodynies sont importantes à connaître car elles sont fréquentes et angoissantes. Aucun soignant ne veut « passer à côté » d’une pathologie grave alors que le patient n’a de cesse de lui dire qu’aucun dentiste ou médecin n’a trouvé l’origine de son mal et qu’il y a « forcément un cancer caché quelque part ».

DIAGNOSTIC

Si le diagnostic est simple et positif (ce n’est pas un diagnostic d’élimination) il convient impérativement de le faire vérifier par un stomatologiste en cas de doute ou de modification de la symptomatologie.

Beaucoup de pathologies peuvent donner des douleurs de la cavité buccale.

Beaucoup de dermatoses, d’infections bactériennes, fongiques ou virales, des pathologies dentaires et effectivement, des pathologies tumorales.

Le diagnostic repose sur trois éléments d’interrogatoire et un examen clinique normal :

(1) Ce n’est pas une douleur mais une gêne,

(2) les symptômes sont minimes le matin pour être au maximum le soir,

(3) les « douleurs » n’empêchent pas la prise alimentaire qui au contraire semble les calmer.

Chacun de ces éléments est fondamental et s’il n’est pas respecté scrupuleusement, il faut impérativement chercher une cause organique aux symptômes.

Douleurs.

Lorsque l’on demande au patient de décrire plus précisément ce qu’il ressent, il va parler de brulures, de picotements pénibles.

Si l’on demande combien de comprimés antalgiques faut-il pour faire cesser la douleur, les patients vont nous dire volontiers qu’ils n’en prennent aucun.

C’est le caractère permanent et obsédant de la « gêne » qui la rend douloureuse.

Absentes le matin et maximales le soir.

Cet élément de rythme dans la journée est absolument indispensable au diagnostic.

Le patient est le plus souvent capable de faire la différence entre « vraie » douleur qui existe dès le matin et qui ne passe pas malgré une journée active au cours de laquelle les distractions ne manquent pas, et une franche augmentation pendant la journée des brûlures et picotements qui étaient minimes au réveil.

N’empêchent pas l’alimentation.

C’est le côté gratifiant de la prise alimentaire qui est considérée ici comme contributive au diagnostic.

En revanche, il y a de nombreuses circonstances au cours desquelles une pathologie buccale bénigne mais chronique et pénible comme l’aphtose, les dermatoses bulleuses, le lichen, etc…, vont finir par s’associer à une glossodynie, intriquant alors les diagnostics.

Aucune de ces autres pathologies n’a de symptôme calmé par l’alimentation.

L’examen de la cavité buccale est strictement normal.

On peut cependant retrouver des signes indirects de comportement anxieux comme une ligne blanche de morsure des joues (linea alba en latin) ou bien une salive mousseuse recouvrant la langue et remplissant les vestibules.

Il peut y avoir une altération de la perception du goût comme une fausse impression de xérostomie (bouche sèche) alors que la quantité de salive est normale. Le test au sucre peut être fait dans tout cabinet. L’examinateur et le patient vont mettre tous les deux en même temps un petit morceau de sucre sous la langue. Au bout de 3 min environ ce morceau de sucre va se déliter chez un individu au flux salivaire normal. Si le patient présente une xérostomie, ce morceau sera toujours dur voir douloureux. Il s’agit néanmoins d’un test assez grossier qui va dépendre des conditions atmosphériques ou d’hydratation de chacun. C’est par contre un excellent test de dépistage. A ne pas répéter trop souvent dans la journée….

Lorsque le diagnostic est ainsi posé, le médecin va parler de glossodynie pour la langue ou de stomatodynie lorsque les gênes intéressent aussi d’autres régions de la bouche, les lèvres en particulier. Les racines « glosso » (langue), « stomato » (bouche) et « dynie » (douleur) sont des racines grecques et ont toujours aidé les médecins à masquer leur ignorance devant une maladie déroutante.

Substrat organique

Il n’y a en effet aucun substrat organique à ces symptômes.

On reconnaît en revanche qu’ils augmentent avec le niveau d’anxiété des patientS. Ils peuvent parfois disparaître de façon prolongée au cours de vacances en particulier pour reprendre à la rentrée.

ETIOLOGIE ET PHYSIOPATHOLOGIE

L’interrogatoire approfondi permet toujours et sans exception de retrouver un épisode traumatique psychologique significatif dans les mois précédents que le patient n’a pas encore assumé (décès, divorce, chômage, conflit familial ou professionnel).

Chez les personnes âgées, la stomatodynie est parfois considérée comme une vraie dépression masquée et doit être traitée comme telle.

Le profil des patients est assez caractéristique : forte personnalité, absolument pas dépressive.

C’est en fait cette forte résistance à la dépression qui fait que leur système de défense psychologique est débordé et exprime une « douleur » somatique.

Une altération de fonction des fibres de petit diamètre, et hyperexcitabilité du système trigéminal ont été décelées par certains auteurs et une dysfonction du nerf de la corde du tympan, branche du nerf facial, a même été évoquée pour expliquer la diminution des douleurs lors de l’alimentation par stimulation des fibres du goût.

Une origine immunitaire est aussi évoquée devant la fréquence des stomatodynies associées aux maladies auto-immunes. Dans certains cas, il a été retrouvé de véritables allergies à des additifs alimentaires, des composants pour dentifrice et des produits pour soins dentaires.

Des cas ont été traités avec succès par supplémentation en zinc, vitamines de la série B, acide folique.

Toutes ces voies d’exploration montrent en fait l’importance de rechercher une pathologie sous-jacente qui serait traitable.

Ces modifications immunologiques, physiologiques voire même comportementales ne sont peut-être que secondaires dans ce syndrome bien embarrassant.

TRAITEMENT

On doit rappeler l’importance de l’enquête étiologique pour éliminer les pathologies générales ou locales susceptibles d’être traitées.

Il est évident que tout traitement à visée psychotrope ou même antipsychotique aura un effet sur le contingent dépressif de la symptomatologie au risque d’engager le patient dans un phénomène de dépendance.

Les thérapies cognitives et thérapies de groupe sont toujours efficaces.

Malgré les propositions de certains auteurs d’utiliser des antalgiques, antioxydants ou anxiolytiques en bains de bouche, il est plutôt fortement recommander de ne RIEN prescrire comme topique local.

En effet, stigmatiser la bouche comme cause du problème ne fait que pérenniser la symptomatologie en installant le patient dans la conviction que le problème est local.

PRONOSTIC

Il faut lutter contre la demande d’examens complémentaires et s’assurer que le patient a bien compris le mécanisme d’apparition de ces « douleurs ».

Cette compréhension est déjà une grande partie de la guérison.

Surtout, il faut assurer au patient qu’on restera disponible pour le réexaminer au moindre changement de la symptomatologie.

Ce syndrome peut durer des années avec des rémissions temporaires.

Il existe malgré tout une large proportion (15 à 30%) de rémissions spontanées prolongées.

CONCLUSION

Les brûlures de la cavité buccale peuvent n’avoir aucun substrat organique.

Il est cependant nécessaire de bien connaître les critères diagnostiques pour orienter les patients vers un médecin pour enquête étiologique dès que ces critères sont discordants.

Tout praticien de la cavité buccale doit bien connaître le mécanisme psychologique des symptômes pour apporter le soutien nécessaire au patient et éviter que ces brûlures n’interfèrent sur les traitements bucco-dentaires en cours.

POUR EN SAVOIR PLUS

Tiré de l’article écrit par Le Pr. Guy MARTI  pour la revue « Kiné à Kiné »

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES POUR PROFESSIONNELS

MADRID, C., BOUFERRACHE, K., BIOLLAZ, B., Stomatodynies primaire et secondaire : un diagnostic difficile. Annales d’oto-laryngologie et de chirurgie cervico faciale: bulletin de la Societe d’oto-laryngologie des hopitaux de Paris. 2007. p. S56-67.

Sardella A, Lodi G, Demarosi F, Bez C, Cassano S, Carrassi A. Burning mouth syndrome: a retrospective study investigating spontaneous remission and response to treatments. Oral Dis 2006; 12: 152-155 [PMID: 16476036]

Miziara ID, Filho BC, Oliveira R, Rodrigues dos Santos RM. Group psychotherapy: an additional approach to burning mouth syndrome. J Psychosom Res 2009; 67: 443-448 [PMID: 19837207]

P. Bonfils, , Ph. Peignard, D. Malinvaud. Glossodynie et thérapie cognitive et comportementale: Une nouvelle approche dans le traitement des glossodynies. Annales d’Otolaryngologie et de Chirurgie Cervico-faciale. Volume 122, Issue 3, June 2005, Pages 146–149. [PMID:16142094]

Claessens, N., Piérard-Franchimont, C., Piérard, G. E. Comment j’explore … une bouche brûlante. Revue Medicale De Liège Jan 2000, 55, 11, 1011-4.
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@PASQUA2B Merci Pasquale. Cet article est en effet très intéressant et on a beaucoup de choses à y trouver ; Si tous les généralistes et spécialistes concernés pouvaient le lire attentivement ils seraient alors capables d'accompagner efficacement leurs patients.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site. Je souffre moi même de cette maladie très handicapante au quotidien. Pour ma part, les premiers symptômes sont apparus en début d'année 2021 après le décès d'un proche. D'autres symptômes sont apparus en même temps à savoir un RGO. Comme vous, ma vie a basculé du jour au lendemain. J'ai consulté bon nombre de spécialistes en vain. Jai débuté depuis une thérapie, la RTMS chez un psychiatre faute de supporter les anxiolytiques et antidépresseurs. Je profite de ce post pour remercier PASQUA2B pour ses conseils. Au plaisir de lire vos témoignages, pour vaincre cette maladie. 

merci a toutes,j ai fait des soins dentaires, +arracher 2 grosses dents,dévitaliser 3 dents,j ai un appareil haut de la bouche et un appareil bas de la bouche, que je ne supporte pas,d ou brulures de la langue et parfois des aptes,merci de m aider, c est vrai, c est tres dur à supporter cette géne sur la langue 

Pour  commencer je vous souhaite une bonne année.

Accepter l’inacceptable c’est très dure, mais j’en fais un combat quotidien car après avoir fait le tour encore et encore des médecins, après avoir entièrement revue ma dentition : implants, ôter couronnes en métal et j’en passe…

Mes brûlures sont toujours là, je dois quand même l’avouer bien moins forte qu’il y a deux ans. Il y quand même de l’espoir que ça finisse un jour.

Courage à ceux à qui ça arrive depuis peu, ne perdez pas espoir et lirez les commentaires des membres plus anciens, il se cache de très bon tuyaux de plus c’est réconfortant de savoir que l’on est pas seul.

Merci à vous tous.

bonjour,merci VALPARO..encourageant, votre mail.bravo!

Bonjour 

Meilleurs vœux à tous

Pour moi aussi la douleurs semble s'atténuer  au fil du temps...elle est présente toute la journée mais moins envahissante peut être du à l'acceptation, j'ai décidé de faire avec, peut être va t elle finir par disparaître. J'ai pris de la propolis à mâcher pendant une quinzaine de jours. J'ignore si l'amélioration est du à ça. 

Mon dentiste m'a suggéré de faire retirer mes dents de sagesses chose que je n'ai pas encore fait. Je pense que ça ne changera pas grand chose.

Est ce que certaines d'entre vous on d'autre problème de type fourmillement ? 

Depuis quelques semaines j'ai des fourmillement au niveau des mains surtout la nuit ainsi qu'une douleur au coude côté gauche. Canal carpien ? Canal cubital ? J'ai également des problèmes de peau de type eczema (je suppose) .

J'en avais parlé  à mon medecin en suspectant des crises d'angoisse nocturne vu que j'avais également des palpitations. On a beau dire ces douleurs buccales dont personnes ne détermine l'origine c'est angoissant ! Elle m'avait prescrit des relaxant mais pas vraiment efficace après deux mois de traitement seul les palpitations on fini par disparaître.

Moi qui n'ai jamais eu de problèmes de santé tout ça me semble beaucoup pour n'être qu'une coïncidence. 

Je note mes symptômes au jour le jour en vu de consulter mon généraliste avec ces nouveaux éléments.

Je ne désespère pas de trouver la solution. 

Courage à tous