Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

@Elodie Non moi je suis un homme qui a eu les premiers symptômes à 68 ans

@Valparo voici les démarches effectuées : au bout de 15 jours de petite gêne je consulte mon généraliste " la langue est très nerveuse donc sensible" Il me prescrit des bains de bouche. aucun réel effet. Au bout de 4 mois je réclame un bilan  sanguin assez complet: tout est ok. Je reviens vers lui. Il me prescrit un prélèvement sur la langue pour recherche de champignons. Tout est OK . J'ai lu que l'hypnose ou équivalent pouvait fonctionner . J'ai un rdv pour fin août . wait and see

Personnellement , l'hypnose ne m'a rien apporté ainsi que l'acuponcture( plusieurs  séances)

@popchriss et qu'est- ce qui vous soulage le plus ?

L’hypnose, j’ai essayé 4 Hypnothérapeutes ( je suis qqn de très déterminée pour guérir). Les 3 premiers sur 7 séances : aucun effet.
Le 4 ème : un amoindrissement de la douleur mais de courte durée ( entre 1/2 journée à 2 jours) mais tout soulagement est bon à prendre, n’est-ce pas quand la douleur est inhumaine ?

J’ai l’intuition qu’il y a des voix qui ne me parlent pas- c’est le cas de le dire !
Je préfère une voix masculine, grave, posée à une voix plus ou moins aiguë ou susurrée. 

N’oubliez pas que le froid apaise ( glaçons en pierre ou plastique pour éviter une fonte trop rapide) , douchette dans la bouche. La musique aussi. Moi, je mets des berceuses du Monde entier. 

N’oubliez pas de vous divertir pour ne pas rester focalisée sur la douleur : chanter, rire, lire, courir… mais le faire avant que la douleur vous cloue au lit et vous ôte toute force physique ou toute envie d’agir, càd de faire «  un pas de côté » pour qu’elle ne vous envahisse pas au point de vous anéantir car vous rentreriez alors dans un cercle vicieux et vous risquez d’avoir tout le mal du monde à en ressortir ( personnellement horrible, ça m’a pris 9 mois et mon entourage m’a bcp soutenue).
Par la suite, j’ai pu me convaincre d’agir assez tôt pour éviter d’atteindre ces sommets de souffrance où ma seule espérance était que mon coeur qui battait à tout rompre,  24h/24, 7 jours/ 7, épuisé,  arrête son tic tac définitivement.

Mais il a tenu . On a plus de ressources que ce qu’on imagine, même si cet épisode l’a affaibli.

Je pense, en raison des plages horaires répétitives que cette douleur est aussi reliée au cycle Veille-Sommeil et donc aux hormones. Celles-ci  fonctionnent différemment quand on dépasse la cinquantaine, que l’on soit un homme ou une femme. Il faudrait pouvoir doser la Mélatonine par exemple. Le cortisol c’est déjà possible mais il y en a tant d’autres, notamment les hormones sexuelles telles la testostérone ( hommes et femmes en possédons), les œstrogènes, progestogene etc…. 
En tous cas, le stress est en cause. J’ignore si c’est LA cause où seulement un élément déclencheur dans un déséquilibre hormonal ou une neuropathie ( nerfs de la sensibilité tactile ou perception erronée du contact perçu comme douloureux  par le système nerveux central ? )ou celui qui alimente la douleur.  Il est certain qu’ il fait partie du circuit multifactoriel.

Je n’ai lu qu’un seul témoignage en 8 ans d’une femme qui en aurait été guérie a l’hôpital de Nantes, après 10 années de souffrance à échapper à la tentation du suicide grâce à sa fille.

Guérie près qu’instantanément suite à une.        ( plusieurs ?) séance de Stimulation Trans-cranienne (STC), technique expérimentale utilisée aussi pour la dépression.
J’ignore s’il y a des effets nocifs de cibler ainsi le cerveau avec des ondes magnétiques, sachant que certaines ondes des antennes relais notamment sont soupçonnées de provoquer des dysfonctionnements .

Je ne voudrais pas échanger la glossodynie contre Parkinson ou Alzheimer ou…

Bon courage à toutes et tous et bonne journée. Un petit salut à Pasquale qui a tant contribué dans cette pathologie pour chercher  et je sais qu’à son échelle, comme moi, il continue à faire des expériences, ne pouvant se résoudre à souffrir ainsi jusqu’à la fin de nos jours. Si à chaque jour suffit sa peine, en 8 ans, j’en ai eu pour plusieurs vies déjà. Mais pour autant, je ne baisse pas les poings. Béa

Bonjour,

Je souffre de glossodynie depuis 2013. 

J'ai eu une anesthésie générale pour retirer des petites varices aux mollets, et en me réveillant, j'avais la langue comme anesthésiée...trop bizarre. Ca a duré quelques heures. Puis les jours qui ont suivi, la brulure a fait son apparition. au début je n'y ai pas trop prêté attention, je me suis dit ça va  passer, mais non ça s'aggravait de jour en jour. surtout le soir, je déglutie beaucoup, je racle ma gorge souvent, et cette langue qui me brule, j'ai des fois l'impression que le palais me brule aussi. Tout dépend des jours.

Mais ce que j'ai remarqué après plusieurs années, c'est que quand je suis en vacances, je n'ai pas ce problème ou alors je n'y pense absolument pas. Dès que je reprend le boulot, bam ça revient. j'ai bien sûr tout essayer au début, médecin antibio, gastro, homeopathie etc. mais j'ai très rapidement accepté la situation, je me suis résignée, car je ne veux pas que cette saleté me gâche la vie. alors je prend sur moi. Je viens de voir sur le forum qu'une personne a dit qu'elle avait réglé son problème avec l'acupuncture pour son nerf glossopharyngien qui était coincé.

J'ai tout de suite regardé sur internet et en effet il est dans la gorge et comme cette saleté est apparue après mon anesthesie générale, peut-être ........... Je vais prendre rdv de suite chez un acupuncteur pour voir si ça peut régler mon problème et je reviendrais vous en parler.

Mon seul conseil, quand vous commencez à y penser, occupez vous à quelque chose, regardez un bon film et détendez vous.

Bonjour,

Pour moi tout à commencé fin décembre par une gêne dans l’oreille j’ai d’abord cru à une otite. N’étant pas de nature à m’affoler je me suis dit que ça allait passer. Après 1 bonne semaine je me suis décidée à consulter. Le médecin me dit:  « vous avez de la fièvre « j’avais 38 et le ganglion gauche légèrement gonflé. 5 jours d’antibiotiques sans résultat mis à part des douleurs dans la gorge insoutenables.

Je consulte à nouveau : 4 jours de cortisone ! rien n’y fait la douleurs a diminué mais toujours cette gêne dans l’oreille, le médecin me prescrit un bilan sanguin et un irm peut être un cancer on ne sait jamais me dit elle ! Au vu des résultats du bilan sanguin il n’y a rien sauf un soupçon de mononucléose c pas grave faut attendre que ça passe ! J’attends ....Nous sommes déjà en mars quand arrive la consultation irm ce jour là je commence à ressentir des picotements sur la langue par contre ma douleur oreille gorge bien atténuée l’irm ne révèle rien.

Ma langue me pique de plus en plus, je la trouve blanche je consulte à nouveau un peu comme vous toutes je me retrouve avec un traitement pour mycose 3 semaines sans résultat. Prélèvement buccal qui ne révèle pas de Candida. Par téléphone elle me dit je soupçonne une glossodynie essentielle et me fait un courrier pour le stomatologue.

Consultation stomato pas vraiment d’une grande utilité il m’avait déjà diagnostiqué rien qu’en lisant le courrier du médecin. il a bien suivi son protocole en cas de  glossodynie : écouter la patiente inspecter les gencives la langue  rassurer et au revoir ! Moi qui espérait au moins une radio une inspection des différents métaux en bouche non rien peut être un léger reflux mais pas très significatif.

j’en parle à mon généraliste traitement d’1 mois d’épreuve pour reflux gastro œsophagien elle sait que le seule traitement possible serait les anti- épileptique mais n’y tient pas Vraiment.

Nous sommes en août et mon traitement est fini depuis 15 jours et rien ne change langue toujours blanche, des jours pénibles et des jours légèrement mieux, je mâche du chewing-gum et farfouille internet pour trouver des pistes. J.ai de nouveau cette gêne dans la gorge en plus des picotements ,des brûlures et ce goût métallique. 

4 semaines avant mes Ennuis  j’ai eu des soins dentaires dont la pose d’une couronne peut être chercher de ce côté là !  Je vais consulter à nouveau pour creuser cette piste.

Courage à tous 

Bonjour à toutes et à tous ,

je ne peux pas vraiment dire que j'ai du nouveau en ce qui me concerne depuis les posts précédents mais je suis tombé sur des discussions au sujet de la glossodynie sur un site qui s'appelle vernis - sage.blog4ever.com . La personne qui est au centre des discussions . (Peut être l'administratrice ) raconte son histoire et échange avec d'autres personnes pour échanger leurs expériences . Il semblerait qu'elle ait eu des résultats positifs avec des coffrets de magnets . Donc je me suis dis que vous pourriez être intéressés par ces quelques échanges et conseils . (Apparemment , c'est pas un site tout récent mais bon c'était intéressant d'en lire le contenu au sujet de la glossodynie).  Pour une fois que l' on peut trouver un peu de positif et de réussite dans ce combat je pensais que ca méritait d'être mis valeur pour informer les gens 

Voila .  

Bonne continuation à toutes et à tous.

Pasquale

Je voudrais en profiter pour m'adresser à la personne qui s' occupe de l'administration du site ( Candice ?) . 

Ce serait sympa que de temps en temps un article concernant la glossodynie / stomatodynie soit mis en avant ou bien un recueil d'informations ou bien encore un témoignage susceptible d'aider les autres. Je sais que pas grand chose de nouveau n'a été mis en lumière, mais parfois un ancien blog , un lien internet  ,ou même un sujet complémentaire avec des parties communes concernant nos maux ( les nerfs , les dents , le psychosomatique...) ça peut être pas mal .  

Cordialement , 

Pasquale