Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Bonsoir

Pour m’a part je vais refaire une cure acide r alpha lipoïque.

Ça fait 2 ans maintenant que la langue me brûle, durant tout ce temps j’ai essayé pas mal de traitement, j en est arrêté certains rapidement car trop d’effets secondaires, d’autres m’on été utile un moment comme la paroxétine un anti dépresseur qui m’a aidé à supporter la souffrance. A présent je l’ai arrêté car aujourd’hui je n’ai plus que la douleur, la souffrance je m’en suis débarrassé.

Depuis ces 2 ans j’ai perdu 8 kilo,  car tous les médecins me disaient que ces brûlures venaient de mon estomac alors j’ai commencé à éliminer pas mal d’aliments. Aujourd’hui je sais que se n’ai pas le cas mais bon mon poids actuel me convient. Mais toujours preneuse pour des bons conseils alimentaires...

Avec du recul, j’ai quand même l’impression que depuis 2 ans mes douleurs on un peu diminué et elle sont devenus différentes. Au début j’avais mal sur toute la langue avec une impression bizarre au centre comme une oppression, j’avais comme une sensation de boule du côté gauche dans la gorge et fourmillements dans le palais. Aujourd’hui j’ai surtout mal du côté gauche de la langue des douleurs de morsures qui me tire vers l’oreille et une sensation de bouche sèche rien d’agréable.

À bientôt 

Bonjour à toutes et à tous     , je ne sais plus si je l'ai mentionné précédemment mais pour éviter la sensation de sécheresse la nuit je mets un bol d eau sur ma table de nuit  . Ça humidifie la pièce .                                         Au niveau alimentaire, voici mes habitudes :       Aliments crus  : poivron vert (2par semaine)   Avocat (5 par semaine)  bananes (2 par jour )  concombres (2 par semaine) brocoli (1 par semaine)             Aliments cuits : quinoa ( 1 fois par semaine) riz blanc ou complet ou basmati (1fois par semaine)  pâtes blanches ou complètes (1fois par semaine )   Boulghour (1 fois par semaine )   Œufs à la coque (6 par semaine)    Courgettes (2 à 3 par semaine)   Carottes , potimarron ,fenouil , salade verte ,haricots verts , petits pois ,lentilles ,aubergines  en accompagnement en poêlée ou en soupe  selon l'occasion qui se présente  . Steak de soja ( 1 fois par semaine)     Aliments divers   : conserves de legumes (champignons,pois chiche, petits pois ,mais, macédoine, asperges haricots verts , gros haricots rouges ) selon l'occasion qui se présente.   Fruits de saison divers Conserves de poisson sardines maquereau foie de morue hareng (4 à 5 par semaine )  fruits secs style  Noix de cajou , cacahuètes ( environ   350 grammes par semaine) .  Houmous (1 demi pot par semaine environ) Laits végétaux noisette amandes soja (2 briques par semaine) En assaisonnement des plats huile de sesame huile de noix huile d olive soja de cuisine (dose aléatoire selon mes envies): A noter que chaque repas est accompagné du trio féculents,legumes, protéines. Occasionnellement mais très rarement de la viande (blanche ou rouge , peu importe ) se retrouve au menu. Pas de céréales ni de chocolat ni cacao ni ketchup.    J'évite au maximum le sel .     Voici ce que je ne mange jamais sauf très très très rare exception  : produits laitiers  (4 ou 5 glaces dans l'année + 1 ou 2 pâtisseries maison si possible en dessert par mois), pain  et charcuterie ( 1 fois par an à Noël) Voici ce que je ne consomme jamais jamais jamais  :  gâteaux industriels,  , alcool , café, thé .   Voici ce que j'évite depuis la stomatodynie : tomates et agrumes , vinaigre, assaisonnement épicé . Toutefois quelques épices comme le curry , la coriandre , le cumin , le curcuma les herbes de Provence peuvent s'inviter dans mon assiette .   Toutefois si je suis invité à manger quelque part je ne fais pas de chichi et je mange tout sauf si ça me brûle la bouche .occasionellement  Une pizza , un burger , ou d'autres plats du genre bien sûr que j'en mange .     À oui j'oubliais , quand je suis chez moi , je mange tout le temps le dessert avant le plat pour éviter que tout le sucre me reste sur l estomac en fin de repas  et m'assurer qu'il soit vite assimilé  .     Voilà vous savez tout .   Je sais pas si ça améliore les symptômes ou si ça va finir par porter ses fruits de manière plus significative mais pour le moment chez moi c'est comme ça que je me comporte au niveau alimentaire.             A  +.           Pasquale

Bonjour Pasquale,

Vous m’avez l’air soucieux d’une alimentation saine et même si je suis peut-être moins rigoureuse que vous ( 1 carreau de chocolat et 1 café par jour et encore souvent du fromage), je fais attention. Pour le reste, moi aussi de moins en moins de viandes et légumes à tous les repas, sous toutes les formes. J’ajoute aussi l’huile de colza. Je vais essayer le foie de morue, tartiné car j’ai souvent entendu parler de ses bienfaits. J’essaie aussi de manger le sucré en début de repas pour mieux digérer. Au Kenya, c’est d’office dans cet ordre. Pour les œufs, il faudrait les manger le matin car le corps reçoit le message qu’il a ingurgité assez de cholestérol pour la journée et n’en produira pas de trop. Le cholestérol est excellent pour le corps mais doit rester dans une certaine mesure, pour éviter les problèmes cardiaques. Tout est question de dose, d’équilibre. 

La santé passe par l’assiette.Voir les conseils du  professeur Joyeux ou Salman.( oubliez  le très mercantile et médiatique Dr Cohen ).
Et outre la qualité, la variété, il ne faut pas manger en grosse quantité . Christophe André , le psychiatre humaniste,  conseille de jeter l’excédent si on n’a plus faim sinon, cela signifie que l’on prend notre corps pour une poubelle. L’image est forte, intentionnellement . Et, une autre image éloquente... la prochaine fois, faire attention de ne pas avoir les yeux plus gros que le ventre !
Et  Savourez... en pleine conscience ! 

L’ashwagandha :

Derrière ce nom un peu compliqué se cache une plante aux multiples vertus et sans effet nocif. L'ashwagandha est dite adaptogène ,une plante phare de la médecine ayurvédique, une forme de médecine traditionnelle venue d'Inde. L'ayurveda repose sur l'utilisation de plantes médicinales pour agir positivement sur la santé physique mais aussi mentale et émotionnelle en réduisant le stress de la vie quotidienne.

Aujourd'hui, l'ashwagandha bio fait partie des plantes les plus connues de la médecine ayurvédique, avec le tulsi (basilic sacré), le curcuma ou encore le boswellia. Son nom scientifique est Withania somnifera mais on la surnomme "ginseng indien". Cette plante, utilisée depuis plus de 3000 ans, permet de réduire le stress et l'anxiété, d'améliorer le sommeil, de stimuler l'organisme, de soutenir le système immunitaire et de soulager les troubles digestifs. Ainsi, l'ashwagandha est une plante complète qui agit sur l'ensemble de l'organisme.

Bonjour  ,  

Avant toute chose , Merci à Béa et Valparo  pour ces infos complémentaires .

Dorénavant je vais privilégier la prise d'oeufs à mon premier repas de  la journée .   En ce qui concerne l'acide r alpha lipoique et L'ashwagandha  je ne connaissais pas et je me pencherai sur le sujet . 

J'avais oublié de préciser que je mange tout frois ou tiède . Chaud , c'est impossible pour moi ça brule trop .

Au niveau sport , environ 40-45 minutes d'exercice physique chaque matin dès le réveil . (Avant d'aller au boulot).  5 jours par semaine  +  une marche de temps en temps le week end .

Au niveau sommeil , c'est environ 8h par nuit qui sont idéalement visées .

Au niveau relationnel , j'essaie de ne pas tout interioriser sans toutefois me laisser submerger non plus par mes pensées et idées . En gros j'évite toujours les conflits et situations dérangeantes  mais sans ravaler systematiquement mes couleuvres et en faisant part gentiment de mon avis( qu'il plaise ou pas) .

Ce n'est pas un comportement que j'ai adopté du jour au lendemain , il y a des choses que je faisais déjà avant les symptomes .

Ce que j'ai adopté après les symptomes , c'est :  Le jeune intermittent , Le sport que j'ai réduit pour ne pas trop fatiguer le corps  (avant c'était 1h et demi à 2 h  par jour + footing le week end ) , la supression des aliments épicés , chauds , acides . La prise de déssert en début de repas . La mise beaucoup plus rigoureuse dans le circuit alimentaire des vitamines C ,D  Calcium , Oméga 3 , et les divers traitement que j'ai testés (et que je vous ai détaillés) 

Je ne vous raconte pas tout ça par pur plaisir d'exposer ma vie sur le net , sinon j'aurai comme presque tout le monde mon compte facebook , instagram ou autre , mais je fais seulemant pour que vous puissiez avoir une idée de ce que cela peut donner en terme de rapport  Comportement/Résultats .  Certains de vos retours influenceront mon comportement . Pour certains et certaines d'entre vous , tout ce que je fais vaudra peut etre le coup d'etre essayé de votre coté et pour d'autres c'est surement synonyme de grosses contraintes pour un faible résultat .(ça m'arrive d'ailleurs de le penser parfois ...  )

Les résultats depuis un an de Stomatodynie sont les suivants : 

 1 mois et après les premiers symptomes exclusivement sur la langue et le palais (douleur à 9 voire 10  sur  10) , j'ai pu retrouver le sommeil .     

Au bout de 1 mois et demi , gorge et poitrine ont été touchées (douleur à 4-8 sur 10)

La langue et le palais sont à 3-6 depuis des mois avec des sensations d'avoir un gout salé exacerbé parfois sensation d'avoir quelque chose sur la langue .  Des fois la  Langue et le  palais  sont quasiment normaux .

Par contre dans la gorge peut parfois me gratter quand elle ne me fait pas mal . (c'est toujours ça de pris ).

Je peux avoir entre 1 à 3 jours d'accalmie depuis le début de l'année , des fois c'est 1heure oui , une heure non .

Sinon 1/4 de mon temps j'arrive à oublier les symptomes actuellement et je dors quasi normalement mais je suis épuisé parfois de ce combat .

Voilà pour les infos   

A +

Pasquale

Bonjour ,j’ai brulure de la langue depuis 14 ans et maintenant sa me brule tout le cote droit je n’en peux plus que puis je faire je me dit il n’y a peut être que mettre fin a sa vie car je suis au bout du rouleau

@Odettelaliat 

je peux vous comprendre, j’ai eu une année terrible où la brûlure était intense sur une période quotidienne de 20 à 24 h, avec la tentation de demander un coma artificiel . Mais, avec le Cymbalta, du zinc, des glaçons  et toutes les pratiques que les glossoduniquesc postent, vous devriez obtenir une amélioration.,Il faut y croire car le positivisme va aider votre corps  à guérir . L’anxiété alimente la douleur.? Faites tout ce qui vous plaisait et vous relaxe.,Soutiez même si vous n’en avez pas envie, vous tromperez votre cerveau qui ne verra pas la différence entre un vrai soutt et ire ou un faux, lisser votre front avec votre main Etc...COURAGE

Désolée pour les fautes. Parti trop vite. Souriez.

@Odettelaliat 

avez-vous été voir un Algologue ( spécialiste de la douleur) dans un centre anti-douleur.Il y en a un dans ch que hôpital je crois. Ça vous évitera le nomadisme médical et vous aurez enfin quelqu’un dont c’est la spécialité. Il faut que vous ayez confiance en lui, sinon l’anxiété fera son travail de sape et l’effet sera inverse. Il y a des démarches à tenter. La vie est un trésor, elle peut être belle si on arrive à nous soulager, la médecine progresse tous les jours. Avant la fibromyalgie n’était pas reconnue car aucun symptôme visible et donc, classée dans maladies invisibles , c’est dans votre tête. Depuis quelques mois, changement. Or, la glossodynie est apparentée à la la fibromyalgie. Ce qui explique sans doute qu’elle se soit étendue chez vous à une partie de votre corps. Il paraîtrait que le fait que ce soit le côté droit et non le gauche serait révélateur mais je ne me souviens plus exactement. Voir livres d’un auteur canadien sur l’origine des maladies.  

Allez sur le site de recherche comme l’INSERM ou la FMR et voyez les progrès. Ne perdez pas l’espoir. Votre force de guérison est d’abord en vous. Allez voir un energeticien, Psychomotricienne... pour vous requinquer. Et donnez -nous de vos nouvelles dès que ça ira mieux. Car ça ira mieux, dans votre état, ça ne peut aller pire. C’est quand on est au fond de la piscine, qu’on peut donner un coup sur le sol et profiter de l’élan pour rebondir . Courage !

@Odettelaliat            Bonjour ,   J'ai personnellement des moments difficiles à vivre à cause de ces symptômes .    Je suis déjà aller m'isoler dans la nature pour pleurer en cachette comme un petit garçon , je me confie à mes proches (parfois avec les larmes aux yeux mais avec trop de fierté pour éclater en sanglots ) .  Je ne suis pas le valeureux guerrier que je pensais être .  Voilà aussi de quoi est fait mon quotidien .  Ma psy me recommande de ne pas donner d'importance à la douleur mais vous savez tous et toutes que ça ne fonctionne pas tout à fait comme ça dans la réalité. Alors quand je n'arrive pas à oublier la douleur (et c'est très voire trop souvent ) je pense à elle non pas par la force de son effet dévastateur mais je me focalise sur ses failles éventuelles . Oui elle occupe mes pensées mais j'essaie de penser à elle en terme de réflexions et stratégies de combat au détriment de la sensation qu'elle me procure . (Pas facile à faire , mais bon des fois ça marche bien)    Essayez de tenir bon  et  inspirez vous de la réponse que vous à écrite Béatrix car ce sont des conseils précieux et justes d'autant plus qu'elle sait vraiment de quoi elle parle . C'est pour ça que sur ses conseils je ne pense pas avoir grand chose à rajouter . Je vous dirais même que je vais essayer egalement de m ´ en inspirer .   D'ailleurs chaque post de chaque personne est précieux pour avancer positivement .           Courage.                Pasquale