Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

Merci Béa pour toute ses informations 

Protocole donné par un odontologie :

anesthésier la langue puis bain de bouche avec 10 gouttes de tabasco dans un peu d’eau tiède, 3 fois par jour.

ce protocole permet de désensibiliser La langue.

Bonjour à toutes et à tous , 

Je me présente : Pasquale homme de 42 ans . Je vais essayer d'apporter ma pierre à l'édifice à travers mes recherches et mon histoire personelle . 

J'ai contracté les symptomes de stomatodynie (palais , langue , gorge et parfois poitrine et jusque dans les sinus ) . En plus des brulures , j'ai l' impresson de respirer de l'air froid en permanance . L'impression de secheresse est souvent présente . Cela fait 10 mois environ que ça dure.

Cela s'est déclenché 5 jours après un soin dentaire pour problèmes parodontaux (surfaçage radiculaire ) avec anesthésie et sans chirurgie ni prise d'antibiotiques . Il y a aussi de fortes chances que la cause puisse  venir des bains de bouche à l'héludril qui étaient trop concentrés (parfois 20ml au lieu de 15ml)  . En parallèle , j'avais un abcès dentaire qu'il a fallu traiter . Donc les origines sont difficiles à définir mais il est évident pour moi  que ces soins ont déclenché les symptomes .  Bien sur que la contrariété du tableau initial y a surement joué , mais de là à dire que c'est avant tout psychologique serait une piste trop simpliste ... Comme beaucoup d'entre vous , je suis passé par les cases "ORL , Gastro-entérologue , Stomatologue , Dentistes , Généralistes , bientot Dermatologue ... et bien sur  prélèvements salivaires , sanguins , endoscopie  et scanner ORL ... Résultat :pas de champignos ni germes pathogènes ni infection ni reflux . Bref comme souvent dans ces cas là : aucune anomalie (du moins visible pour le corps médical) . Le piège chez moi c'est que les dentistes incriminent exclusivement  les problèmes parodontaux . 

Quand les symptomes ont commencé , c'étaient des sensations comme si j'étais brulé à vif exclusivement sur la langue  , les gencives et le palais pendant 1 mois environ jour et nuit  . Après 1 mois , arret des brulures sur les gencives par contre langue et palais toujours à vif , parfois meme allant jusqu'à irradier l'oreille droite , toutefois  j'ai commencé à pouvoir mieux dormir car c'était moins pénible la nuit , par contre le jour pas d'accalmies .Puis un jour , à la fin d'un repas j'ai ressenti une grosse brulure à la gorge et donc depuis ce jour le pharynx est touché à son tour et la poitrine est souvent concernée .  Ce qu'il y a , c'est que peu importe la zone douloureuse , on sent bien que ce n'est pas profond mais juste en surface que les choses se passent . Pourquoi ? Comment ? ça reste un mystère . D'autant plus que pour etre honnete , oui j'ai connu des moments de répit , oui des améliorations peuvent faire surface , meme sur un temps très court mais cela veut bien dire que le corps peut connaitre un état de retour à la normale et je pense que c'est là qu'il faut aussi analyser pourquoi et comment si on veut avancer sur la bonne voie .

 Les divers traitements qui m'ont été proposés sont : antibio , corticoides , antifongiques eau oxygénée , bicarbonate de soude .  Rien n'a fonctionné jusqu' à présent , toutefois pendant la prise de corticoide une petite amélioration s'est manifestée mais était-ce une coincidence ? car j'ai déjà ressenti des petites périodes d'amélioration sans etre sous traitement particulier ...  En parallèle , je suis donc suivi psychologiquement car je n'écarte aucune piste (6 séances depuis le début des symptomes) , une séance d'acuponcture , 2 séances d'hypnose et des "signatori" locaux (j'habite en Corse) traduisez "rebouteux" viennent également compléter le tableau .  Quant à l'hygiène de vie, la voici  :  sportif ,  pas d'alcool pas de tabac , pas de sodas, ni drogue ni café  , pas de produits laitiers  ni sucres industriels , très très peu de viande et pratique du jeune intermittent (un repas à midi et un à 19h) .   Je ne pense pas que viser en permanace une hygiène de vie "idéale " va m'apporter la solution miracle comme certains peuvent le prétendre , mais cela peut permettre au corps de mieux palier à ce déséquilibre . Par contre en ce qui concerne les comportements visants l'amélioration de notre mode de vie  , je pense qu'il faut qu 'ils soient totalement acceptés par notre personne sinon je pense que ça va engendrer davantage de stress et donc je ne pense pas que l'on puisse avancer dans le bon sens avec du stress supplémentaire ... Je n'ai pas adopté ce comportement du jour au lendemain .  A noter que les symptomes disparaissent par enchantement pendant les repas comme si les fibres nerveuses étaient occupées à se concentrer sur la saveur  ou la chaleur des aliments et non sur les douleurs ... Si en effet les fibres fines sont atteintes ,alors on peut supposer que les fibres saines voisines peuvent engendrer une activité excessive pour compenser le travail des fibres touchées d'où ce dérèglement qui provoque tous ces symptomes . Des travaux ont été menés et les atteintes des fibres fines peut etre mis en cause de la sorte avec des examens d'imagerie bien conduits  . On les appelle parfois "fibres somatiques" , mais les images prouvent que ce n'est pas seulement psychologique . 

Voici les recherches poussées et sérieuses que j'ai trouvées sur le net et qui peuvent vous interresser :

Les stomatodynies : point sur les connaissances actuelles . ACADEMIE DE NANCY-METZ
----------------------
UNIVERSITE DE LORRAINE
FACULTE D’ODONTOLOGIE
Par Mr Thibaut Jeandet      https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01739041 . Il s'agit d'une thèse étudiante très complète sur le sujet.

Une autre thèse complémentaire  présentée publiquement en  2012 provenant du service d'unité de formation et de recherche au service  odonthologie de l'université de Nantes , menée par Mr Prud'homme Tony et Mr Goulon Benjamen . 

Ensuite il y a pas mal de témoignages intéressants et des cas de toutes sortes sur le lien suivant :"Témoignages-aldf.glossodynie.fr" .  Les gens détaillent ce qui a marché et ce qui n'a pas marché   , ils donnent des noms de médecins des noms de médicaments etc... ça vaut le coup de lire tout ça .

Enfin j'ai trouvé une interview de Mr Zerbini Adrien . Le docteur Madrid Carlos en Suisse (Lauzanne) , spécialiste en la matière et  cité  dans la première thèse que je mentionne plus haut ainsi qu'un témoignage de patient atteint de glossodynie sont les 2 invités . C'est un des seuls témoignages audio que j'ai pu trouver sur le Net . Beaucoup d'entre vous se reconnaitront surement dans ce témoignage .

Voilà pour les sources qui semblent tenir la route , car mes proches ainsi que les médecins étaient sceptiques au début ... "Attention sur internet on trouve de tout et patati et patata ..." Je suis d'accord mais leur diagnostique aussi était loin d'etre le bon . Sur ce site j'ai vu que une personne ayant pour pseudo "Beatrix" a posté un parfait résumé de tout ce que j'ai pu lire de sérieux jusqu'à maintenant . Ses recherches ont du etre sérieusement menées  .  Je la félicite car pour ceux qui débarquent fraichement et qui sont perdus c'est un gain de temps et de compréhension énorme et précieux sur lequel ils doivent s'appuyer pour avancer au mieux dans leur combat contre cette "torture " .  (parfois le mot" syndrome" me semble faible...) 

Pour ma part j'essaye depuis cette semaine de macher des chewing gum régulièrement et je prends des bonbons sans sucre ; il est vrai que  ça soulage un peu . Certains traitements citées semblent efficaces mais lourds à supporter . Certains patients ont de bons résultats avec le Rivotril à recracher ( moins lourd que celui à avaler ) et le Surfarlem 25 (pour saliver) donc j'essaie de prendre les infos qui me semblent tenir la route pour en parler à mon médecin.  Ce que  fais aussi , c'est que je prends des notes sur les substances actives de divers médicaments et j'essaie de trouver les aliments ou les plantes pouvant les remplacer au maximum pour faire des test sans prise de risque conséquente . En ce moment je prends des gelules de Valérianne . Le Surfarlem étant sans ordonnace et ne me semblant pas si lourd à supporter,  je l'ai testé depuis le début de semaine . Rien de miraculeux mais bon les temps d'amélioration passagère sont appréciables .La psychologue et l'Hypnothérapeute m'ont ouvert la voie du lacher prise . ça ne fait pas tout mais c'est un travail sur soi meme que finalement je ne regrette pas du tout d'entreprendre . On améliore une part de soi meme . On devient plus patient par la force des choses , certes mais les fibres nerveuses sont plus irritables encore avec de la colère ou de l'enervement du au stress de la situation .Je n'était pas du tout dépressif avant alors quand on m'a dit c'est "Psychogène..."j'avais envie d'envoyer balader tout le monde . Par contre  on a vite fait de  devenir dépressif dans cet état que vous connaissez également ...Il est vrai qu'on est mal compris par les siens et que l'on peut se sentir très seuls parfois .. A l'heure actuelle je ne sais pas si j'accepte la situation , donc il y a encore du travail à accomplir car apparemment , sans acceptation le combat sera plus difficile . 

Voilà tout , je pense qu'avec un maximum d'infos en mains certains ,d'entre nous auront peut etre une astuce , un déclic , ou tout simplement un accompagnement médical qui permettront de cibler des actions de plus en plus efficaces .     Je ne suis pas du genre à tchater sur internet mais je viendrais voir régulièrement si des gens veulent réagir à ces quelques lignes (ou plutot à ce pavé...) apporter leurs théories , leur soutien etc . Si je peux leur apporter quelque chose de bénéfique également alors je ferai de mon mieux .  Je suis meme ouvert à des discussions téléphoniques car parfois , parler de vive voix à quelqu'un qui vous comprend réellement( et non pas quelqu'un qui se fait juste une idée de ce que vous pouvez ressentir) ça peut soulager énormement.  Je vous laisse mon numéro : 06 16 26 15 20.     

 

 

 

Bonsoir 

Je souhaiterais savoir s’il existe aujourd’hui un remède pour réparer les fibres nerveuses défectueuses de la langue. Moi on m’a conseillée le tabasco pour les désensibiliser. Pour ma part résultat mitigé. Ça soulage, mais se n’est pas miraculeux. 
J’ai parfois l’impression d’être une poisson qui tourne en rond. A quand le remède miracle...

bonne soirée 

 

@Valparo 

Bonsoir Valparo , pour faire suite à votre demande concernant les fibres nerveuses , je n' ai pas trouvé de sources spécifiques aux fibres nerveuses défectueuses de la langue .    Par contre sur le site "palli-science.com" une explication générale et complète du processus de reconstruction des fibres nerveuses y est détaillé . Voici la source que vous pouvez trouver sur Google :
PROCESSUS DE RECONSTRUCTION -FIBRE C ...palli-science.com › processus-de-reconstruction-fibre-c-...
PROCESSUS DE RECONSTRUCTION -FIBRE C-, BOURGEONS DE RÉGÉNÉRESCENCE, RAMIFACATIONS, INSTABILITÉ ÉLECTRIQUE ET PRODUCTION ...

Apparemment , les fibres nerveuses se reconstruisent naturellement , et si elles sont trop endommagées cela peut former des fibroses (amas de fibres tissulaires visibles aux examens ) qui nécessitent , lorsque cela est possible , une intervention chirurgicale . Pour le cas des glossodynies , vu que pratiquement rien n'est visible , je ne pense pas que la chirurgie ait sa place et que les fibroses apparaissent . Le bon coté des choses pourrait être que la reconstruction des fibres linguales pourrait se faire de manière moins grossière et plus efficace mais le mauvais coté des choses est que c'est trop long d'attendre que nos fibres veuillent bien finir leur processus d'auto réparation pour les gens comme nous qui souffrons . Attention , toutefois il faudrait d'abord être certains que nos fibres soient réellement lésées . Peut être que des examens spécifiques peuvent infirmer ou confirmer le cas .  

Pour mon cas personnel , bien sur que je soupçonne des lésions des fibres nerveuses , mais aucun examen ne me l'a confirmé à ce jour . Alors ce que je fais c'est que j'agis comme si elles étaient lésées, et au niveau alimentaire je cherche à aider les fibres nerveuses à mieux se reconstruire tout en réduisant le stress  : Poissons , oeufs , avocats noix épinards et bananes font parti de mon régime alimentaire actuel car d'après plusieurs recherches ce type de nourriture est un allier précieux de la reconstruction des fibre nerveuses .  Par contre j'essaie de ne pas faire des repas trop copieux pour éviter une saturation alimentaire et pour favoriser réellement l'absorption des substances présentes dans chaque aliment concerné .  C'est une technique , je ne dis pas que c'est la bonne mais faute de trouver mieux , je la tente et je m'y tiens sérieusement.  Des fois vous apportez des éléments à votre corps mais il peut s'en servir à d'autres fins comme réparer ou nourrir une autre zone qu'il juge prioritaire donc j'essaie aussi de vaincre mon impatience et de lui faire confiance malgré les douleurs ... Il est vrai que parfois j'aimerai bien qu'il se bouge et qu'il m'écoute davantage mais bon c'est comme élever un enfant : vous le nourrissez et l'élevez du mieux que vous pouvez et son corps et son esprit se développent selon sa propre entité et non selon vos souhaits . On peut influer mais pas tout contrôler .

Booster sa testostérone fait aussi parti des processus qui peuvent bien aider à l'entretien et la reconstruction des fibres nerveuses . Pour ma part j'essaie donc d'avoir un bon sommeil et je pratique du sport régulièrement car ça contribuerait  à maintenir un bon taux de testostérone .

Si je trouve plus efficace comme plan sur la reconstruction des fibres nerveuses, je l'essaierai et en partagerai mes expériences . En attendant courage à tout le monde car on en a bien besoin .

Bonne soirée .       Pasquale

Bonjour , je pense que votre analyse est bonne personnellement la façon de se nourrir est primordiale pour cette maladie mon médecin ne m'écoute plus ni les spécialiste en réalité il ne savent pas chez moi c'est apparu il y à cinq ans peu avant mon pontage corronarien peut etre l'angoisse ou les produits injectés pour la coronographie? la souffrance est toujours la

Bonsoir 

J aurait souhaité savoir si quelqu’un avait des changements physique de la langue 👅.

La mienne que je 👀 trop souvent, me semble gonflée sur les côtés et change souvent d’aspect parfois même elle se dépapillonne et j ai comme des cloques sur les côtés.

 

@Valparo  Bon jour, sensation de gonflement et rougueur sur un coté

Bonjour pop Chris est ce que c normal ?

Ma langue a parfois changé d’aspect : plus rose et depapillée au bout , à cause du frottement intempestif sur les incisives. J’ai eu aussi quelques jours une langue un peu grossie, je m’en suis aperçu car  les dents laissent une marque festonnée sur les côtés où elle appuyait.     S’agissait-il d’une allergie, comme quand on fait un œdème de Quincke ? Je l’ignore et comme transitoire, je n’ai pas pu questionner une demato spécialiste de la cavité buccale, vu l’attente de 4 mois pour un rdv. Ce symptôme a disparu rapidement et n’est jamais revenu.

Pour les remèdes, j’ai une question pour ceux et celles qui ont essayé le piment.

« Imaginez qu’en tournant simplement un bouton, vous avez le pouvoir de réduire drastiquement vos tensions , vos douleurs, comme si elles n’avaient jamais existé.Grâce à des actifs reconnus comme l’association de capsaïcine et de menthol qui agissent sur un neurotransmetteur pour calmer les signaux d'inconfort, qui ne peuvent plus atteindre votre cerveau. C’est pourquoi l’association de capsaïcine, de menthol et des 6 autres actifs d’origine naturelle présents dans Oleasyl a justement pour but de vous procurer un apaisement rapide..... ».

C’est le message pub du laboratoire Cellinov mais ces gouttes ne peuvent hélas pas être appliquées sur la langue ou autre muqueuse. Sinon, j’aurais tenté.
Je voudrais savoir : 
Le tabasco, qui contient la même molécule, la capsaïcine, fait-il le même effet ?