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Patients Leucémie

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

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lgltllc

08/01/2021 à 14:20

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lgltllc

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Bonjour,

Je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante (maladie auto immune)

On me soupçonne fortement (hyper-lymphocytose depuis 2 ans, deux immuno-phénotypage lymphocytaire fait à 6 mois d'écart qui montrent chacun une inversion persistante du rapport CD4 CD8 associé une population de lymphocyte T atypique.

Selon l'hématologue, tout ça correspond à une prolifération de type LGL-T (à confirmer par recherche de clonalité T).

J'ai donc quelques questions :

Des personnes ici ont-elles une LGL-T ?

À quel age cela vous a-t-il été diagnostiqué ? (associé à une maladie auto-immune, si oui laquelle)

Avez-vous des symptômes, un traitement concernant cette leucémie ? Me concernant juste hyper-lymphocytose persistante pour le moment, on me dit que ça évolue très lentement.

J'ai à peine la trentaine, ça m'énerve tous ces problèmes à la longue.

Les leucémies chroniques sont-elles mortelles / perte importante de qualité de vie ?

Merci beaucoup de vos témoignage !

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teddic

07/06/2021 à 13:51

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teddic

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bonjour a tous moi j'ai un leucémie myéloide chronique depuis 6 ANS PAS FACILE TOUT LES JOURS EST CE QUE ILS Y A d'autres personnes qui est comme moi leurs avis m'intéresse beaucoup merci a vous tous courage a tous car cette maladie la est pas faciles a vivres jours après jours il faut beaucoup courage mème si on vie mieux avec les traitements actuelle mais pas facile de la vie de tous les jours avec des douleurs qui peux arrivé a n'inporte quelle moment

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-06-07 13:51:38

Niniebien

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Niniebien

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Bonsoir @lgltllc‍

Je n’ai pas rencontré personnellement le professeur Lamy ,mais il est passé par mon hématologue à Reims directement.

Moi je devais être à plus de 8000 de lymphocytes si je me souviens bien.

Je ne peux pas vous dire pourquoi j’ai eu des ponctions sternal à chaque fois ,mais cela a permis de découvrir mais lymphocytes T à grain et de voir si le traitement fonctionnait.

Ca dépend des personnes là chimio médicamenteuse et moins forte que la chimio classique .

J’étais très fatigué, ça c’est sure pour la perte de cheveux ,non je n’en ai pas perdu beaucoup , mais j’en perdais plus qu’avant ça c’est sure.Concernant le travail j’étais en arrêt maladie .Et pour la maison moi ça va c’est déjà fait avant ma maladie ouf. Je l’ai acheté au bon moment sans le savoir.

Concernant les maladies auto immune ,j’ai un début de polyarthrite rhumatoïde mais cela reste très léger .

Pour le pronostique pas de risque fatale, je peux vivre avec. Je garde un suivi tous les six mois et si je rechute j’aurais également de l’Endoxan mais à part cela tout va bien pour le moment 🤞🤞.

Bon courage à vous tous, tenez nous informer pour vous .Comme dit @teddic ce n’est effectivement pas facile tout les jours . Mais malheureusement nous devons vivre avec .

Cordialement Virginie

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-06-08 21:17:35

lgltllc

08/06/2021 à 21:32

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Bonsoirs @Niniebien‍

merci de votre réponse.

Les ponctions de moelle osseuse ça fait mal ?

et ça allait comment mentalement ? Vous avez vous et les proches considérés ça comme un cancer ?

je stresse à fond moi j’arrive pas à penser à autre chose

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-06-08 21:32:21

Niniebien

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Niniebien

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@lgltllc‍

c’est surtout impressionnant la ponction sternale de voir l’aiguille .

oui bien entouré pour ma part ,et c’est d’une grande aide ,mentalement ce n’est pas simple .

oui cela reste un cancer du sang malgré tout .

C’est normal de stresser ,mais nous sommes tombé sur une leucémie qui est latente ,elle est beaucoup moins dangereuse que là plupart des autres leucémies nous sommes peu nombreux à lavoirs et la plupart reste asymptomatique.Dommage qu’il n’y ai pas d’association pour cette maladie .

Que vous a t’il dit le professeur Lamy ?

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-06-08 21:47:32

Elysia

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Elysia

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lgltllc

01/08/2021 à 09:35

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Bonjour @Elysia‍ !

vous m’avez fait peur quand j’ai vu NK ! J’ignorais qu’elle existait en « gentille »

quel genre de vaccin avez vous dû faire ? Aviez vous fait des prises de sang d’immunophenotypage lymphocytaire avant la prise de sang ?

Il paraît que rennes sont les experts de ça , le Pr Lamy me suit à distance de là bas.

et la biopsie osteomedullaire, ça se passe comment ? Où ? Douleur ? Ça me stresse cette prochaine étape !

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-08-01 09:35:39

Elysia

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lgltllc

01/08/2021 à 14:30

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@Elysia‍

me concernant ça n’est pas complètement fini.

hyperlymphocytose depuis 2 ans (autour de 5500 au lieu de Max 4000)

immuno phénotype anormal faisait penser à LGL T

recherche de clonalité en prise de sang negative

j’ai une maladie auto immune souvent associé à ces leucémies a priori. Avez vous une maladie auto immune vous ? Vous en a t’il parler ?

ce qui m’embête moi c’est que c’est considéré comme un cancer , donc les prêts immobilier ….. alors que c’est à vie

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Elysia

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lgltllc

03/08/2021 à 11:09

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@Elysia‍ elle vous a dit quoi par rapport au prêt vous ? Ça m’intéresse

bon courage en tout cas

comment ils s’en sont rendu compte alors ? Vous faisiez des prises de sang comme ça

LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T https://www.carenity.com/forum/leucemie/vivre-au-quotidien-avec-une-leucemie/lglt-leucemie-a-grands-lymphocytes-granuleux-t-48081 2021-08-03 11:09:27

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