douleurs

Chacun a des douleurs qui lui sont propres,moi pour mes douleurs d'arthrose,je prends,le matin 60 mg d'oxicontin et apres 10-12  heures je renouvelle la prescription et si les douleurs sont trop fortes (en cas de mauvais temps,de changement de temps),je prends en plus du Nusilid 100en granules (un sachet)et pour combattre le mal des médicaments,le soir le prends un pansement pour l'estomac et ça dure depuis pres de 8 ans et mon médecin refuse d'augmenter les doses ...Depuis 3 ans je m'astreints a 3 fois 1 heure de vélo par semaine (lundi,mercredi,vendredi)et ayant un chien je dois aller marcher chaque jour environ 1 heure.Je ne prends pas ces exercices pour des corvées mais elles m'aident,je vois du monde ,je me fais des amis,avec le temps on s'inviteMt ect.Tout ça pour dire que la chimie est là pour aider mais qu'il faut aussi faire sa part du travail ?

Quelques soit le soucis de santé que l'on ait, nôtre travail (qui peut-être aussi apprendre à faire des pause, pour mieux repartir au combat) est indispensable.

C'est pour cette raison que je fais heure de kiné par jour (exercices d'équilibre, respiratoire; step; vélo...) et quand nécessaire massage et électrodes.

bonsoir,

comme ces maladies, SPA et Crohn, ne sont pas visibles, l'entourage professionnel ou/et familial n'est pas souvent conscient de notre souffrance et fatigue ; aussi, tout ce qui permet les échanges sur le sujet (centre anti-douleurs, kiné, activité physique supportable...) aide à trouver le compromis entre les traitements et sa propre prise en charge.

atteint de SPA, j'ai trouvé une association de malades (AFS, Association France Spondyloarthrite) animée par des bénévoles qui tiennent des groupes de parole et des permanences téléphoniques d'écoute ; psychologiquement, j'ai trouvé la réponse à mon mal-être et partagé nos alternatives à la douleur.

si çà peut aider...

cordialement

 je suis soignée pour une PR ARAVA +PREDNISONE génial pour mes mains mais par contre ne donne rien pour mon genoux qui me fait toujours  mal

j ai une spa avec comme toi un traitement de fond , c est sure que parfois j ai recours aux ains car mes douleurs "bougent" et ne sont pas de la méme intensité

je n ai pas vraiment de douleurs au niveau du dos mais  c est plutot périphérique :cheville épaule hanche etc

Salut mon amie. Moi je souffre des arthroses. Les médicaments ne font pas disparaitre totalement les douleurs. J'ai aussi mal en permanence au bas du dos. Pour réduire les douleurs il faut aussi respecter une certaine hygiène de vie.

Bonjour à tous Meilleurs voeux pour cette nouvelle année.Pour la santé il faut faire avec et ce n'est pas toujours facile,surtout garder le moral celà est très important. ARAVA je connais pas de résulta avec par contre très gros dégats sur les nerfs(neuropathie) ce qui n'est pas très sympa.En mars je vais à Nantes pour des séances de SMT (stimulation magnétique transcranienne) on verra les résultats je vous tiendrai informé.Bon courage à tous

oui très important l'hygiène de vie. Ce qui me fait du bien ce sont les étirements :  chez le kiné, chez moi ou en salle de sport. Je viens de recevoir mon tapis champ de fleur et le Nubax pour étirer le dos (commandés sur lesmauxdedos.com) j'en suis très contente. Je vois déjà les effets sur les douleurs et la forme au bout de deux jours. C'est vrai que mes douleurs ne sont plus très intenses depuis que je fais le régime Seignalet. Le fait d'être en vacances aussi je pense que ça joue, je verrai bien à la rentrée. Je consomme aussi beaucoup d' anti-inflammatoires naturels: cannelle, gingembre, curcuma... 

Bonsoir Kelonia 1409,bienvenue je vois que toi aussi tu as des maladies lourdes ou tu vas essayer des tas de medocs en associations mais qui au final peuvent t'apporter un petit bien-être mais en connaissance un peu de ce qui marche sont les médecines douces.il faut trouver la bonne association,pas facile.voici des techniques a toi de voir ce qui marche ou pas car sur ses maladies les reactions ne sont pas les mêmes:donc voici des pistes que tu peut essayer.la kiné et micro-kiné.balneothérapie,les cures appropriées,la sophrologie ,la reflexologie et digitopuncture ,une alimentation un peu plus adaptée .le thé noir type olong (permet de nettoyer et elimininer les toxines de l'organisme(qui sont stocker dans le corps par les médicaments) et pour le foie et les intestins les ampoules de jus de radis noire et jus d'artichauds pas bon mais très efficaces et entièrement naturel.pour la sophrologie moi j'ai essayer une quinzaine de fois avec des personnes differentes sans que ça fonctionne et je suis tombé par hazard sur une personnes avec qui ça a fonctionné immédiatement.par contre pour les médicaments là ça depend de chaque médecins mais prends en le moins possible car ça n'aboutit pas a grand choses.tout les traitements ayant lieu en piscine et la kiné associé a de la medecine chinoise et a quelques medocs et du repos car essayer d'enchainer trop de chose a la fois se retourne souvent contre toi.je ne t'ai pas parler des CETD"centre d'évaluation et du traitement de la douleur"qui sont souvent dans l'impossibilité car trés peu d'anti-douleur ont vu le jour depuis 25 ans.mais il faut suivre aussi un suivi psychologie qui peut te paraitre innaproprié dans ton cas mais qui permet moralement de t'aider a lacher un peu de l'incompréhention et le regard que l'on porte sur soi-même.Il y a aussi les associations de malades qui peuvent t'aider et t'oriente vers d'autres voix.En tous cas essaye d'éviter l'isolement qui s'installe  doucement mais qui arrive .on a tous des maladies qui sont plus ou moins dites"orpheline"malgrès le nombre croissants de personnes malades.N'oublie pas a demander a ton médecin de demander une reconnaissance de travailleur handicapée ainsi qu'un taux de reconnaissance de ton handicap et une carte de stationnement auprès de la MDPH"ex Cotorep" car tu vas en avoir besoin a un moment ou a un autre et ce n'est pas de la pitié ou autres chosesmais tu as des droits  donc il faut les faire valoir de plus tu n'as aucune obligation de le signaler a ton employeur donc n'hesite pas a faire ses demandes mais pense surtout si tu as une confiance entière en ton médecin traitant car c'est son certificat médical qui va déterminer une partie des droits que tu pourrais obtenir.mais il faut te faire aider car seule ça va être dure d'affronter les jours sans.donc je te souhaite beaucoup de courage. car tu vas traverser des moments difficile mais bons il y a des sites comme celui-çi qui peuvent amener un peu de reconfort mais si tu es mariée il va falloir que ton conjoint te soutienne et te comprenne d'où l'importance d'un suivi spychologique .bon courage et j'espère que ce que je viens de te dire ne te sape pas trop le moral mais j'ai vécu une grande partie de ce que je viens de te dire donc c'est mon avis mais ça concerne que moi et d'autres malades le vivent autrement donc voit comment tu te sent et comment ta maladie évolue pour essayer ce qui te convient.Amicalement steph 63170.

Bonjour Kelonia

Je n'ai pas beaucoup posté de messages depuis mon inscription car entre temps j'ai eu le VRAI diagnostic de mes Douleurs quotidiennes -

J'ai eu, comme toi, le même diagnostic de SPA et le même traitement, inefficace , sans que le Rhumato ne comprenne ...

Mon grand-père etait atteint de SPA, les docs en ont donc conclu que j'avais la SPA, ayant en plus le gène HLA27+ (qui est l'un des porteurs de la SPA).

Depuis plus d'une trentaine d'année, je souffre des articulations, des muscles,.... de partout en fait !

Je vais sur mes 40 ans, j'ai été diagnostiquée Malade de Lyme en phase 3 en juillet dernier (d'où le peu de messages ... le temps que j'encaisse la nouvelle ainsi que ma famille) ET co-infectée par d'autres bactéries dues aux tiques ... et oui, une une tique .. une morsure à mes 5 ans exactement, en colonie de vacances dans l'est de la France ... Je m'en souvient, car j'ai cru être piquée par une grosse araignée, j'ai eu de la fièvre pendant 3 jours, j'avais terriblement mal partout et je pleurais - Les animateurs ont cru à de la comédie, puis ont vu ma piqure, mon état général ... Mais malgré tout, ils ont préféré attendre avant d'appeler le médecin - Ils n'étaient pas de la région, ils ne pouvaient en aucun cas savoir qu'il y avait une épidémie de tiques ...

J'ai eu tous les diag du monde ! rencontré plus d'une soixantaine de doc différents dans ma vie ...

une véritable errance médicale de 35 ans !

Et dans des douleurs INSUPPORTABLES ...

Cette méconnaissance de la Maladie de Lyme par les médecins, ont conduit à la phase 3 de la maladie : Chronicité des douleurs, atteintes neurologiques, neuro-musculaire, cardiaques.

J'ai fait un AVC le 30 octobre dernier, causé par une sévère carrence en magnésium -

ATTENTION : La Maladie de Lyme a été reconnue par la petite loi n°400 comme etant :"Un Problème de Santé Public Majeur" le 17 aout 2014 : Personne n'est au courant !

Autres Problèmes : Les tests de Dépistages ne sont pas fiable en France ! 

Exemple : le ELISA, le premier test que tous les médecins Français font, ne teste qu'une seule souche de Borrélia (La Bactérie qui conduit à la maladie de Lyme) sur, au vue des connaissances actuelles , plus de 10 souches différentes de Borrélia.

Conséquences : Si ELISA est Positif (par Chance !!) , alors on passe le Western Blot (qui teste 5 souches) qui est remboursé CPAM si et seulement si le ELISA est positif - Alors un traitement est mis en place.

                        Si le ELISA est négatif (quasiment tout le temps) , alors : RIEN ! Vous n'êtes pas reconnu, du moins en France !! Aucune possibilité de traitement remboursé pour les malades qui sont atteints de LYME sans le savoir !!!

Autres Pays : Aux USA, en Allemagne, ect .. Ces pays reconnaissent la maladie de Lyme qui n'est pas considérée comme maladie Rare (ce qui est encore le cas en France) - En Allemagne, les malades de Lyme représente 900 000 personnes , avec chaque année de nouveaux cas ....

CONCLUSION : Si vous avez la Chance d'avoir 300 à 400 euros, alors vous pouvez vous faire dépister en Allemagne via un Kit de Prise de Sang envoyé par un labo Allemand !

Et si vous combinez votre chance avec un médecin Ouvert d'Esprit, et ce peu importe son statut (doc de ville, médecin Interniste, Professeur...) - Alors on Vous soignera à temps par antibiothérapie (antibiotiques) remboursé CPAM, avant qu'il ne soit trop tard, c'est à dire, comme moi, en phase 3 -

RÉFÉRENCE SUPER IMPORTANTE : Le livre du Docteur Horowitz " Soignez Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" (dispo sur Amazon : http://www.amazon.fr/Soigner-Lyme-maladies-chroniques-inexpliqu%C3%A9es/dp/2365490859/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1420515154&sr=8-1&keywords=docteur+horowitz) - C'est un Médecin Interniste Américain, qui parle parfaitement le Français , ayant fait ses études de médecine à Bruxelles en Belgique - Il ne nomme lui-même comme "un Détective Médical" -

En couverture : Professeur Luc Montagnier , Prix Nobel de Médecine, fait part de l'interet de ce Livre

En Préface : Professeur Perronne, Chef de service de l'unité des Maladies infectieuses à l'Hôpital de Garches - Je le connais, pour avoir eu un projet en commun de Formation Des Médecins en Basse Normandie , c'est un super Professeur, très ouvert d'esprit !

Tous les médecins Devrait avoir ce livre dans leur Bibliothèque ! S'ils ne l'ont pas encore, harcelez les !!!

PERSONNELLEMENT :

- Traitement par perfusion de Ceftriaxone 2g/jour pendant 28 jours sur "conseil" du Chef de service de l'unité des maladies infectieuses d'un CHU (je ne le nomme pas volontairement, y'a encore un peu de "travail" pour faire "évoluer" son avis sur les tests pratiqués en France .... Longue Histoire et surtout GROS Débat entre Médecins, il y a les "pour" et les "contres" - Et biensur au milieu, il y a Nous, Patients, "Dommages Collatéraux" des ces Combats de Coqs ...) = GÉNIAL , Premiere perf hier soir, Premiere fois sans douleur .... Waouhhhh !!! Et bien croyez moi, ma petite de 3 ans était plus que contente de me voir MARCHER sans fauteuil, sans cannes et SANS DOULEUR !!! Un Miracle !

CONCLUSION PERSONNELLE : Frapper à la bonne porte ! Ne Baissez pas Les Bras !!

N'hesitez pas à me contacter, je me ferai un plaisir de vous guider, car après de longues années, j'ai appris beaucoup des Médecins, j'ai appris à savoir frapper à la bonne porte et me ferai un Plaisir de vous communiquer des associations, des telephones ... Je ne suis pas Médecin, mais "Patiente" depuis tellement d'années que je Connais parfaitement Mon corps, il est toujours avec moi ;) !