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Votre vie après Cushing
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mina33
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@Sandrine60 bien sûr je vous tiens au courant
merci 🙏
mina33
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@Sandrine60 bonjour Sandrine
resultats de ma prise de sang
Cortisol matin; 216 nmol
ACTH ; 32,4 ng/l (3ng/L avant l'operation )
C'est bon signe ? ou pas
Merci pour votre réponse
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Ami
@mina33 bonjour,
le prélèvement de cortisol est libre ou urinaire?
l’ACTH Me semble correct
que dit votre médecin?
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Sandrine
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mina33
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@Sandrine60
bonjour
le cortisol libre
j’ai eu une réponse de l’endocrino qui me dit que c’est bon signe et que je dois refaire une prise de sang dans 1 mois mais pour l’instant je reste à 0,20 mg d’hydrocortisone
je consulte une autre endocrino le 10 août car je ne sens pas de changement physique et concentration
les bruits et les odeurs m’ insupporte, au niveau musculaire ça n’avance pas malgré 3 séances de kine/balneo par semaine 😔
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@mina33 bonjour,
ne t’inquiètes pas. Il te faut du temps avant que tu puisses retrouver tes muscles. J’ai pratiquement fait 1 an de balnéothérapie. J’ai pu marcher « correctement » au bout de 4 mois.
j’ai vomis pendant 6 mois après l’opération. Je mangeais ou sentais une odeur et je rendais le peu dans l’estomac. C’est long et risqué car le corps s’habitue aussi à vomir.
Rappelle-moi quand tu t’es faite opérer? Le corps a souffert pendant de longs mois. Laisse lui le temps de guérir. Tu vas y arriver. C’est certain
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Sandrine
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Nathclemcoco
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Bonjour, déjà comment allez vous,?
On vous a retiré la glande surrénale car il y'avait une tumeur ? Celle ci était t elle bénine ? J'ai eu le syndrome de cushing idem on m'a retiré la glande surrénale, cela va faire 1 an en septembre, je suis à 70 mg par jour et sous chimio, je ne perd pas de poid ce qui est très déprimant, grosse fatigue.
Si vous êtes en dhiarre et fatigue c'est que votre dosage hydrocortisone n'est pas assez il faut l'augmenter
A un plaisir de vous lire
Nathalie
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Nath
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Sandrine60
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@Nathclemcoco bonjour,
J’ai eu la chance que la tumeur était bénigne.
et de ne pas suivre un protocole.
que dit votre endocrinologue à propos de votre poids? A l’époque mon chirurgien m’avait rassurée en m’expliquant que la perte de poids allait suivre après l’opération. Après 2 ans, il me reste toujours 6 kg à perdre, sur 26 de pris. Mais je veux les rendre, car ils appartiennent à cushing, pas à moi. Au sujet de la fatigue, elle est persistante. Je suis une fatiguée de la vie, et pour le moindre effort. Mais je me botte le derrière, et fais du sport quasi tous les jours. Parfois c’est plus facile que d’autres .
j’espère de tout cœur, que tout rentrera dans l’ordre pour vous.
au plaisir de vous lire
sandrine
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@Sandrine60, merci de votre réponse, elle dit que' c'est du a l hydrocortisone et que j'ai tjs ce phénomène de cushing.. Mais j ai l'impression de grossir tout les jours, alors des fois je mange des bêtises.. Comme brioche avce confiture lol
Effectivement la. Fatigue c'est dur.. Et me motive pas pour faire de l exercice, vu que je me supporte pas le fait de voir du monde me rend mal.. J ai plus envie de sortir... J veux pas tomber dans la dépression moi qui etait pétillante, tjs le pied levé c est pas facile mais bon j vais faire salade et fruit..
Vs prenez de l hydrocortisone ?
Courage plus que' 6kg a perdre 💪💪
Nath
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Nath
Steven13
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bonjour a tous
j’ai été opérer le 05/12/22 d’un adénome sur la surrénale gauche (trop de production d’aldosterone) et depuis je suis en manque de cortisole j’ai 30mg d’hydrocortisone a prendre et je suis angoissé ++++ du matin au soir on dirait que mon mentale est détraquée ce que je vis ressemble beaucoup à ce que j’ai pus lire dans vos conversation .ou en êtes vous? Est-ce que cela va mieux?
Bérika
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@Steven13
Bonjour, me concernant c’était un adénome de l’hypophyse avec un retard diagnostic de 5a. On ne réagit pas tous de la même manière à cette chute brutale du cortisol mais je me retrouve dans ce que tu dis. J’ai été opérée en août, j’étais ko dans les suites, envie de dormir tout le temps, fatiguée au moindre effort, des périodes d’absence et d’amnésie et des douleurs musculaires aux jambes pour lesquelles je dois prendre du paracetamol codeiné si je veux marcher. Ça commence à aller tout juste un peu mieux mais c’est pas encore ça. Il faut accepter cette « fatigue globale » et apprendre à vivre avec. Bon courage à toi.
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Najetbo
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Bonjour a tous.
Je dois me faire opérer de la glande surrénale le 15 mars. J ai tout les symptômes de Cushing. En sachant que Celui qui me dérange le plus et le problème de concentration. Est ce qu après l opération les symptômes disparaissent rapidement.
Merci
Celbruj07
Celbruj07
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Bonjour
J ai été opérée le 7 juillet 2023. On m à enlevé la surrénale gauche et 2 nodules. Depuis je prends 20mg d hydrocortisone par jour car m à surrénale droite est morte ou en sommeil...depuis le 7 juillet j ai toujours mal au dos ( décharge électrique et comme sciatique...j avais déjà des problèmes de dos mais la fonte des muscles due au syndrome de cushing ont empiré les problèmes) je n ai plus de tension donc plus de traitement. Plus d hématomes. Plus de cholesterol. J avais enfle. Je grossissais en faisant du sport et attention niveau alimentation. Depuis septembre j ai perdu presque 20kg. Niveau moral c est mieux du coup. Je suis parfois fatiguée et du mal à me concentrer . J avance vers le meilleur
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Najetbo
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@Celbruj07 merci beaucoup pour votre réponse.contente que les choses s arrangent petit a petit. Avez-vous fais des séances kiné orthophoniste ?? Pour rééducation ?
Celbruj07
Celbruj07
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@Najetbo j ai fait du kine. J avais arrêté car je sautais de ces 6mois d hôpitaux. Mais j essaye de marcher je fais du yoga pilâtes qui m aident beaucoup autant physiquement que mentalement
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Najetbo
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@Celbruj07 ok c est bien. Je pense faire de la rééducation aussi car difficulté à marcher et surtout à me concentrer.
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Bettyrians
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Bonjour, J'ai besoin de votre aide. Nous y voila enfin quelques réponses suite à une panoplie d'examens. Ma mère a été diagnostiqué avec le syndrome de cushing. Côté apparence, suite à la perte de ses parents (gros stress) elle a commencé à prendre du poids (2021) alors qu'elle ne mange pas plus que d'habitude. On a mis ça sur le compte de la ménopause, puis elle raffolait du chocolat du style a se lever la nuit elle nous disait qu'elle en avait besoin. 10 kg plus tard, un jour des veines ont commencé a claqué au niveau des yeux, elle a fait pas mal d'allergies on a mis ça sur le compte des allergies aux produit cosmétiques. Puis je lui prends rdv chez un ophtalmo qui nous dit de voir la tension. Pas une pas deux j'achète un tensiomètre, une tension que même la machine avait du mal à prendre (23!!). Elle se fait hospitalisé, (ma grande mère souffrait déjà de hypertension donc on a mis le coup sur la même chose) mais quand même dans la prise de sang pas mal de globules rouges. Le médecin qui fait les test est une de ses meilleures amis je lui demande de continuer les recherches car ma mère est très irritable, s'énerve pour un rien et je la sent hyper fatigué nous travaillons ensemble donc je la vois tous les jours. Nous passons un scanner de la tête ---> Rien, un scanner de l'abdomen --> on nous parle de phéochromocytome, de la un Tep Scan --> Pas de phéocormocytome on nous parle de métastase ou de corticosurrénale, Un deuxième Tep scan avec un autre produit --> Pas de métastase --> Pas de coticosurrenale pour eux. Entre temps les marqueurs sont négatif également. Sur la grande surrénal droit une "tumeur de 27mm avec un tissus hétérogène" Nous avons rdv avec le professeur à l'ipc de marseille le 24 avril. L'attente entre tous ces examens est insurmontable je suis hyper inquiète. Je viens d'être maman d'un petit garçon j'ai du mal a gérer le stress et l'inquiétude face à cette situation avec ma mère. Pour elle appart la fatigue le poids et cette foutu tension qui malgré un médicament est toujours à 16 elle est en forme. Mon inquiétude est comment c'est possible que tous les test face a cette tumeur sont négatif et qu'il est possible que la biopsie soit positive est ce arrivé à quelqu'un qui peut me rassurer s'il vous plait ?
Milune
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Milune
Dernière activité le 28/07/2023 à 20:33
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Bonjour à tous
Je suis Émilie, j'ai participé à ce forum en 2020. Je suis guérie d'un syndrome de Cushing benin. GUÉRIE ! Ma surrénale survivante s'est enfin réveillée. Je n'ai plus aucun stigmate de cette période affreuse.
Je suis là pour vous répondre et vous dire de garder espoir si vous en avez besoin.
N'hésitez pas à me poser des questions, quand j'étais dans le trou, je passais ma vie à chercher des témoignages. Alors je ne peux pas vous promettre que tout redeviendra comme avant le Cushing mais pour mon expérience c'est ce qu'il s'est passé.
Courage
Emilie
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Celbruj07
Celbruj07
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@Milune
Bonjour je m appelle Céline. J ai été opérée le 7 juillet 23 . On m à enlevé la surrénale gauche. Je vais beaucoup mieux à part de grosse fatigue parfois mais.ma surrénale droite est toujours à l arrêt. Au bout de combien d arrêt la tienne s est remise à fonctionner. Comment te sens tu à présent à vivre avec le syndrome de cushing ? Cela m intéressé vraiment. De l espoir!!! Belle journée à toi
Nathclemcoco
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Nathclemcoco
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Ami
@Milune bonjour, c'est super comme nouvelle, combien de temps cela a mis pour que ce cushing parte ? As tu un traitement ?
J ai un corticosurrénalome avec syndrome de cushing on m avait dit que ça partirai au moment où on enlèverai la tumeur mais à ce jour je suis sous hydrocortisone et j ai tjs le. Syndrome de cushing je suis déprimée
Merci de ton témoignage
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Nath
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Léonie83
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Bonjour
J'ai été opérée de la surrénale gauche en septembre 2021. Je prends 15 mg d'hydrocortisone par jour car ma surrénale droite ne s'est pas encore réveillé mais mon taux de cortisol est en augmentation et je dois passer un test au synacthene en janvier 2024. Je te dis donc courage car on ne récupérer pas tout de suite sa forme. Leonie83
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Léonie 83
EliseB
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Bonjour
je suis en pleine phase de diagnostic de l’origine de mon syndrome de cushing.
après un longue période de stress je suis suivie pour dépression/anxiété. Malgré plusieurs traitements mon état ne s’améliore pas.
j’ai fait des examens complètaires qui ont révélé un taux de cortisol/acth élèvés, un freinage faible, un micro adenome hypophysaire et pas d’anomalie au niveau surrénal.
malgré ces résultats l’endocrinologue continue de me dire que c’est un « pseudo cushing » lié au stress et à la dépression…
je suis complètement découragée car malgré ma volonté d’aller mieux et le suivi psy je n’arrive pas à me défaire de ces sensations de stress… est ce que certains d’entre vous ont eu un parcours diagnostic similaire et vont mieux aujourd’hui ?
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Annouchkk
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Annouchkk
Dernière activité le 10/08/2024 à 18:44
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@EliseB
bonsoir élise,
je viens de lire votre message, je n’étais pas retournée sur Carenity depuis qq années, et quand j’ai voulu retourner sur le forum, j’étais un peu perdue, j’avoue l’être encore!😁 je voulais aller directement sur le forum des personnes atteintes de la maladie de cushing, en vain, je serais incapable de dire comment j’ai fait pour trouver votre témoignage ! Je suis une catastrophe! Mais je souhaitais vivement rencontrer, pouvoir échanger de nouveau avec des personnes atteintes de la même maladie que moi!
je suis surprise d’apprendre ce que vous dit votre endocrinologue… « un pseudo-cushing » c’est cela? Vu les symptômes que vous décrivez, c’est bien le syndrome de cushing ! D’autant plus que vous parlez d’un micro-adénome… le stress en effet jour un rôle important dans notre maladie , on nous dit d’éviter tout stress mais comment?? Nous sommes tous stressés! J’ai 3 pathologies liées au stress, la spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie et maladie de cushing! Les deux premières maladies, cela a été prouvé, sont apparues après un gros stress, et à l’époque où on m’a diagnostiqué le cushing, j’avais beaucoup de soucis, du moins, un peu plus que d’habitude ! On m’a opéré d’une tumeur hypophysaire en 2016, après j’ai suivi un traitement qui a été efficace qq temps, mais le reliquat de ma tumeur( colle à la carotide) commençait à repousser et le cortisol remontait, j’ai donc subi des rayons gamma knife l’an dernier mais au lieu de freiner le cortisol, cela a stimulé mon reliquat, chose rare, et le cortisol est monté en flèche, avec tous les effets secondaires habituels… prise de poids et autres…🤦♀️ hospitalisation d’urgence, car le cœur en a pris un coup…
donc le stress, l’anxiété, je connais… je suis suivie depuis peu par une psy également qui m’a été proposée par le centre anti douleur, à voir… mais en attendant, j’avoue que le quotidien est compliqué, les douleurs H24, c’est lourd… et quand on ne connaît personne qui vit cela, c’est difficile d’en parler, de se sentir comprise!
j’espère que de votre côté , vous êtes entourée, comprise, aidée dans votre quotidien !
je ne travaille plus depuis 2018, je suis en invalidité, je passe beaucoup de temps dans le milieu médicale à mon grand désespoir ! 3 séances de kiné/semaine entre autre… prises de sang test salivaire à minuit de temps en temps…
J’espère que vous trouverez une personne qui a eu à peu près le même parcours que vous, et qui pourra vous aider
prenez soin de vous
annouchka
Nathclemcoco
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Nathclemcoco
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@Annouchkk bonjour.
J ai également le syndrome de cushing, on m avait dit qu'en enlevant la tumeur, je perdrais tout ce poid et cette tête d hamster lol.. Mais tjs rien.. Je suis sous hydrocortisone j ai du prendre de forte dose car avec le mitotane il faut plus d hydrocortisone.. Et mon endo m'a dit que le syndrome de cushing est tjs la à cause de l hydrocortisone..
C est épuisant, j ai tjs pas repris mon travail car fatiguée, et comme vous dites faut le vivre pour comprendre..
Bon courage à vous, l psy peut vous aider.. Moi j en ai une elle est bien mais parfois ça me soûle lol..
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Nath
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Ami
Bonjour à tous,
le 23/06/2020, on m’a retiré la glande surrénale droite. Depuis je suis sous 10 mg dhydrocortisone et ce jusqu’au 2/09/2020. Ça fait 1 mois, et physiquement je ne vois aucun changement, je suis encore gonflée, un vrai pélican 😬
j’ai toujours très mal à mes articulations, mes muscles et je suis la championne de la position allongée. Je suis dans une fatigue...
je ne sais pas si c’est l’opération, le chute de cortisone ou le traitement mais je n’ai plus d’appétit, j’ai la diarrhée dès que j’avale quelque chose.
Merci de partager le après cushing. Et de poster une photo pendant la maladie et après. Ça permet de garder espoir. Ma photo c’est 1 mois avant l’opération. J’ai pris 24kg en tout, malgré le fait que je surveille mon alimentation et que j’étais sportive (oui depuis l’opération j’ai stoppé, mais je compte bien m’y remettre) 😉
bonne journée
Sandrine