Patients Lupus
Poussée lupique
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gigi24
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gigi24
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coucou nedrisan!
vu ce que tu dis ça l'air d'une poussée
j'ai eu une poussée la semaine qui suivait la prise de Benlysta! j'avais du mal à savoir qui me faisait le plus de mal! alors je te comprends, entre les effets indésirables du medoc et la poussée on ne sais plus même les doc ne savent rien!
Mon spécialiste m'avait augmenté la cortisone à l'époque, je passais de 10 à 20 mg j'avais refusé.
Car on n'a pas trop envie d'augmenter cette cochonnerie....même si j'avoue c'est un médicament efficace ...
le mieux peux être c'est de te reposer, si tu peux au mieux....
courage!
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Gigi24
Nedrisan
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Ami
Oui c'est vrai qu'on s'y perd vite surtout que comme tu dis les médecins n'expliquent rien non plus!
Nous ne sommes pas aidées!
J'ai envoyé un mail a mon spécialiste pour qu'il me prescrive un bilan sanguin + urinaire avant mon Rdv du 2 avril car a la base ce Rdv était pour voir si je supportais bien le methotrexate mais vu que je l'ai arrêté je ne vais pas y aller en étant mal, sans bilan pour qu'il le dise on se revoit dans 1 mois!
J'aimerai me reposer, dès que j'ai du temps je le fais mais en période d'élection c'est impossible...je travaille les 2 dimanches d'élections!! Mais après je me mets en arrêt si ça ne va pas mieux!
En tout cas si c'est une poussée ça faisait longtemps que je n'en avais pas eu une si forte...les autres étiaient des minis poussées.
As tu arrêté le Benlysta? Comment le médecin a su si c'était une poussée ou le médoc?
Merci pour tout en tout cas!
J'espere que pour toi ça va.
A bientot
gigi24
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gigi24
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tu as raison de prendre des devant pour les analyses!
je continue le benlysta , après l'essai le laboratoire m'a prolongé le traitement pour 6 mois.
en fait j'ai eu des douleurs aux poignets, chevilles, mâchoires, j'ai eu la synovite des deux genoux, fatigue+++, le spécialiste m'a expliqué que mon corps réagissait au traitement en provoquant une poussée! mon lupus était actif, ça se voyait dans mes analyses, les compléments c3 et c4 très bas.
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Gigi24
Nedrisan
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Ami
bonjour gigi24,
Au final quand on analyse la situation et bien les médicaments sont aussi sympas que la maladie!
Pas encore de nouvelle de mon specialiste...peut être aujourd'hui mais je vais également téléphoner a mon généraliste.
Aller c'est parti pour une journée de boulot!
Bonne journée et merci pour tout!
Nedrisan
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Ami
Bonjour gigi24,
J'ai eu le résultat de mes analyses...les fractions c3 et c4 ont baissé mais sont dans les normes. 1,03 pour c3 et 0,29 pour c4.
Tout ça n'explique pas les douleurs et la fatigue mais bon...a voir avec le spécialiste.
J'espère que ça va pour toi
A bientôt.
gigi24
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c'est vrai que c'est bizarre.....
as tu une autre maladie auto immune?
es -tu stressée? j'ai eu des douleurs en janvier alors que mes analyses sont stables, dues au stress....
ces douleurs te tiennent elle encore?
Tu sais les compléments bas même si ce n'est pas catastrophique peuvent d'ores déjà provoquer ta fatigue et possible des douleurs....
Moi ça peut aller, gros état de fatigue, avec par moment un état "comme si j'étais dans le brouillard total"
à très vite
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Gigi24
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Ami
Bonjour,
juste pour rigoler, j'ai vu mon médecin hier soir et elle me sort : vous avez toujours des trucs bizarres. Si elle trouve bizarre ce qui m'arrive je ne sais pas ce que moi je vais dire. Apparemment je fais une réaction allergique qui se traduit par un œdème au niveau de l'arcade sourcillière, plus poumon irrité etc. re démarrage antibio pour 8 jours.
bref tout va bien dans le monde lulupitien
bises à tous
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Colibri14
Nedrisan
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Bonjour,
Gigi24: je pense que les symptômes sont dus a la prise de ce médicament et maintenant a une grosse fatigue. Je n'ai pas été stressée ces derniers temps. Je me suis posée la même question pour une autre maladie auto immune...les médecins pensaient a gougerot, j'ai fait les tests il y a 4 ans mais rien...je verrai a la prochaine consultation. En tout cas mon spécialiste m'a téléphoné pour avoir de les nouvelles...Aller prends soin de toi et a bientôt!
Colibri14: pas mal ton histoire! Les médecins ont toujours le mot pour rire et ils trouvent toujours étrange ce qu'on a! Comme tu dis qu'est ce qu'on devrait dire! Bon courage et soigne toi bien!
a bientôt tout le monde!
gigi24
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colibri14 ton Dr trouve des choses bizarres ! quelle histoire.......c'est lui qui est bizarre! non?
Nedrisan, comme tu dis peut être un peu de repos.....
bon courage!
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Gigi24
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COLIBRI14
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Bonjour à tous,
suite de l'épisode, mon truc bizarre, c'est une poussée de lupus mais en cutanée : gonflement et sorte de gros boutons rouges, je dois voir un dermato dans la semaine et je prends l'avion mercredi pour des vacances aux Antilles.....
quelqu'un a t'il déja eu ce genre de réaction?
bonne journée
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Colibri14
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Chris68
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Chris68
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Bonsoir,
Je suis de nouveau en poussée. Cela a commencé ce week end avec l'apparition de quelques douleurs très vives et très localisées : talons, orteils, épaule, doigts. Je ne sais comment l'expliquer, mais a ce moment la je me sens agressée de l'intérieur, c'est inexplicable comme sensation. Hier soir, je me suis sentie très fatiguée d'un coup, presque mal comme au bord de l'épuisement.
Ce matin je me suis levée tres fatiguée, mal dans les talons des que j'ai posé les pieds, des petites douleurs aiguës dans plusieurs articulations, et surtout des névralgies dans les mâchoires et maux de tête.
A midi je ne tenais plus, fatigue extrême, démangeaisons, apparition de petites tâches rouges sur les joues un peu enflées avec sensation d'échauffement. J'ai tout de suite 1 Celebrex 200 (j'en ai toujours sur moi en cas de survenue d'une poussée).
A 15h30, je n'en pouvais plus et j'ai quitté mon travail un peu plus tôt tant qu'il me restait un peu de courage pour faire la route. Je suis tombée sur mon interniste au moment de partir qui m'a dit de prendre tout de suite les anti inflammatoires (2 par jour) le temps que durerait la pousse et elle m'a envoyé faire un bilan sanguin avant de rentrer.
Je suis KO, c'est la première fois que ça m'arrive de façon aussi subite et aussi intense, et surtout au boulot. Mon interniste m'a dit qu'elle avait une "épidémie" de poussees chez ses patients en ce moment. Elle m'a près rit aussi une ampoule d'Uvedose à prendre de suite et une autre dans quinze jours pour aider à freiner la poussée.
Et vous, comment surviennent les poussées de votre lupus et comment y faites vous face ? Ça peut être intéressant de voir s'il y a un ou plusieurs schémas "types" de la poussée lupique.