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Patients Fibromyalgie
trouble vestibulaire, problème pour rester statique, problème oculaire
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Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Il parait que sa vient de mes nevralgies d'arnold. Quand sa me prend sa dure des heures et apres pendant des jours je me tiens au mur pour avancer. Sinon le reste du temps j'ai un etat d'ebriété permanents et des gros vertiges si je bouge trop la tête. C'est difficile de sortir aveC sa. Bon courage
Utilisateur désinscrit
coucou je viens de répondre dans ta présentation MAG !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne nuit
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Des vertiges, j'en ai eu souvent mis je dois dire que la grosse crise a eu le 12 octobre 2013. Je commençais à me réveiller, les yeux encore fermés, je me tournais pour me rendormir et j'ai senti toute la pièce tourner autour de moi. J'ai pensé à une chute de tension, ça m'était déjà arrivé il y à plus de vingt ans : 9, je ne me levais même pas.
Le médecin m'a expliqué ces cristaux qui se déplacent. Je n'avais que 10 de tension quand même. Il dit que c'et fréquent quand les variations de pression atmosphérique sont importants. J'ai pris du tanganyl et je ne sais plus quel autre médicament. Les vertiges ont duré un mois et oui, un ami vérifiait la pression atmosphérique chaque jour. Sous 960 hecto pascal, j'étais vraiment mal. Ma tension restait basse. Le médecin m'a conseillé de bouger même si ça me donnait la nausée : seul moyen de remonter la tension. Et oui, elle a fini par remonter.
Le chirurgien que je vois le 15 vérifiera à la radio que l'implant dans mes cervicales est toujours bien en place. Si ça va, je pourrais voir un ORL qui manipule pour remettre les cristaux. Je n'ai plus de vertiges depuis un mois mais je voudrais quand même qu'il vérifie. L'équilibre ce sont les yeux, les oreilles et les pieds.
En tout cas, depuis que j'ai changé les lunettes, j'ai beaucoup moins d'acouphènes et les bruits m'insupportent moins. Racler une assiette, ouvrir un paquet de chips, trainer des chaussons, ça m'était devenu intolérable.
Pour répondre à mariep, Oui je pense qu'il est possible de porter des progressifs. Seulement, l'ophtalmo ne doit pas tenir compte uniquement du confort visuel. Il doit aussi se préoccuper du centrage, de la hauteur du regard et SURTOUT de l'impact sur ta posture, ton équilibre.
Il existe des ophtalmos posturologues. En fait, l'opticien m'en avait parlé en 2008 quand j'avais de grosses difficultés à m'adapter. J'avais pris rdv mais comme j'ai vu le professeur à la faculté dentaire et que celui ci a dit que c'était un pb de mâchoire, j'ai annulé l'autre rdv... C'était assez loin de chez moi et j'avais une réponse. Mais une mauvaise réponse au final.
Je comprends toutes vos douleurs et pas seulement dentaires. J'ai eu la chance de participer à un programme dans une école du dos "bien être". Nous n'étions que 3, c'était la première expérience pour cette clinique. J'ai gardé une des autres patientes comme amie. Nous comparions nos douleurs, parfois similaires, parfois différentes. Elle est partie cet après midi en cure de sommeil pour 3 semaines.
Je connais les sursauts incontrôlables dans les jambes. Les démangeaisons terribles quand je suis fatiguée et que je résiste. Le ventre qui gonfle, l'estomac distendu, on ne digère plus rien. On vous parle de gluten, de lactose, de candidose, d'anxiété, de dépression. A propos de la colopathie, je vais encore parler de mon vécu récent chez le kiné. Il me fait des étirements et me donne des abdos à faire pour "consolider" mon dos. Lors des étirements des dorsales, on entend très distinctement mes intestins gargouiller. Il me demande : "vous n'avez pas de problème digestif ?".
En fait, allongée sur le dos sur la table, il maintient mes épaules contre la table et fait basculer mes jambes dans le vide pour me faire une forte rotation au niveau des dorsales et du sternum. Quand c''est terminé, j'ai l'impression d'avoir la cage thoracique plus haute, plus ouverte, je respire mieux, et je n'ai plus mal à l'estomac. Avec les abdos, c'est pareil. Le kiné explique : une conttraction entraine toujours une décontraction. Je n'ai pas de problème de transit, je suis juste très contractée. J'ai remarqué que souvent, je retiens ma respiration. Je réfléchis à un problème et je bloque pendant ce temps. Si vous avez envie d'essayer les abdos, faites le. Inutile d'en faire beaucoup. Quand ça me prend, j'en fais 10/15 mn et ça passe. Je donnerais plus d'explication sur les exos si vous voulez.
Oui je suis nerveuse, anxieuse, rancunière. Mais comment ne pas l'être quand malgré toutes vos plaintes, les médecins ne trouvent rien et finissent par vous dire que vous êtes dépressive, que c'est dans la tête ? Je suis du genre à ressasser. Il me faut une réponse et tant que je ne l'ai pas, je cherche, je gamberge, je me bouffe. Mais quand je trouve, je savoure ! C'est ma meilleure revenche ! L''hypnose m'a bien aidée. J'ai arrêté de ressasser, de me réveiller après deux heures de sommeil avec le cerrveau en ébullition. J'ai appris l'auto-hypnose en 3 séances avec un médecin spécialiste de la douleur. Pour celles qui n'osent pas franchir le pas, sincèrement, ça n'a rien à voir avec l'hypnose que vous voyez à la télé. Vous entendez tout ce qui se passe, on ne vous fait pas faire n'importe quoi et il ne vous pose pas de question sur votre vie privée. C'est une bonne expérience et vous pouvez le faire en ligne sur internet....
Excusez encore la longueur de mon post mais j'ai tellement envie de vous faire profiter de mes expériences, je voudrais tellement aider celles qui vivent ce que je vis... Il y a tant à dire !
Allez courage, n'abandonnez pas !
Biz à toutes.
Géraldine (dire-angel est l'anagramme, ça signifie approximativement ange démoniaque ! mdr)
Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Idem ma derniere crise j'ai changé de position et sa m'a fait comme une pression dans la tête et sa c mis a tourner. En fait je me sens partir et sa tangue. C´est moi qui est l'impression de tourner. J'ai eu plein de diagnostique differents. En attendant j'en ai marre
Utilisateur désinscrit
coucou les filles Molala!! merci pour les infos les filles.je vois mon médecin traitant mardi:je lui en parlerais.elle connait beaucoup de choses sur la fibro et se renseigne quand j'ai un nouveau symptômes pour voir s'il en fait parti. j'ai des lunettes progressives depuis peu,mais,vu qu'avant,j'avais des lunettes de proximité,ça a été facile pour moi de faire la transition. concernant les douleurs de la mâchoire,c'est plus au niveau des gencives accompagnées de saignement,surtout au brossage .je vois mon médecin traitant mardi.bizouilles
Utilisateur désinscrit
Mamie chatcolat j'adore tes chiens à lunettes !!!!
pour celles qui ne supportes pas les lunettes progressives, êtes vous sûre de ne pas être astigmate ?? J'ai eu ce problème avec les avant dernières lunettes ou l' ophtalmo avait oublié de marquer que j' étais astigmate . Cela m'a couté 1000 euros !!!
Ne perdez pas espoir de bien voir un jour mais je pense que la fibro met la m..de dans nos yeux !!
Utilisateur désinscrit
Suite à mon rendez vous chez ophtalmo,j'ai enfin compris la cause concernant mon problème d'adaptation aussi verres progressif.Elle m'a expliquée que j'avais un problème au niveau de la position de mon visage.donc mon oeil gauche à tendance à partir aussi .donc, je voyais flou.j'ai donc des séances chez un orthoptiste pour de la rééducation.J'ai aussi la mâchoire qui a tendance à s ´affaisser aussi d'où mes pb dentaires aussi.donc pour l'instant, je garde mes lunettes de vue et pas trop myope donc, on verra pour les progressifs apres.voilà, encore des déplacements en perspectifs.vivement que je puisse conduire.merci miss fibro!!
avez vous aussi fais des séances et en quoi cela consiste?
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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Bonsoir Mariep,
Je t'ai répondu dans "mon sentiment"! Et non, pour ma part, je ne peux pas te renseigner ! J'espère que tu auras des retours favorables !
Courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes,
Mariep, il semble que nous ayons un pb similaire. Le kiné m'a dit : "vous n'avez jamais la tête droite". Je n'ai pas plus d'explications pour l'instant.
Je suis suivie par un orthoptiste actuellement et j'ai déjà fait des séances lors de mon passage aux progressifs. La rééducation consiste à te faire regarder dans une "visionneuse" deux images. Par exemple : un lion et une cage. tu dois t'efforcer à faire entrer le lion dans la cage. Pour ça, tu dois "loucher". Un autre exercice consiste à regarder une lumière à travers une règle transparente de différentes épaisseurs. ça fait travailler les muscles de l'oeil.
Je n'ai encore rien fait de tout ça avec l'orthoptiste actuel. Il y a 15 jours, il testait l'oeil droit. C'était flou sauf si je relevais un peu la tête. La semaine dernière, il a testé ma vue avec lunettes d'essai. Puis il m'a fait mettre debout toujours avec ces lunettes et tendre les bras devant moi : un plus court. Il a ajouté des verres devant les lunettes d'essai sans que je bouge et mes bras ont repris la même longueur.
Il ne parle pas beaucoup, je l'ai questionné. II semble que je sois sous corrigée en presbytie. Il fera un compte rendu pour l'ophtalmo le 25 février.
La semaine dernière, le kiné me fait des étirements de la nuque. Le lendemain, en me maquillant, j'ai trouvé que j'y voyais mieux que d'habitude (je le fais tous les jours, c''est quelque chose qu'on remarque) et ma machoire (trijumeau) ne me brûlait pas commes les autres jours. Hier, je vais à la piscine, sans lunettes comme d'habitude, et je trouve que c'est beaucoup plus flou que les autres fois. En novembre et décembre, je voyais les voitures venir sur moi la nuit. Depuis le 5 janvier que j'ai changé les lunettes, ce n'est plus le cas. Les verres sont pourtant de la même puissance sauf qu'une me décale et l'autre pas. Une monture est plus large que l'autre. Pb de hauteur de verres ?
J'ai lu sur le net qu'il existait des ophtalmos optométristes. Ils sont spécialisés dans les mesures des verres. J'en ai un près de chez moi. Tu peux chercher s'il y en aurait dans ton coin sur annuaire optmétristes de France.
Bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Mariep comme te l'a expliqué Dire-Angel , l'orthoptiste te fais travailler les yeux. J'ai eu les mêmes exercices qu'elle. Le bénéfice que j'en ai retiré c'est d'avoir moins mal aux dessus des yeux quand je lisais ou brodais trop longtemps.....Ces exercices sont très fatigant et peuvent donner mal à la tête !!!!!! Rien d'insupportable, je te rassure !!!!
Bon travail des yeux
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Bonjour
je souffre plus ou moins aggravé selon les périodes sans aucune explication, de problème de vision (je converge plus), je ne peux plus rester statique (quel soucis pour attendre à la caisse ou pour faire les magasins, et des fois j'ai l'impression de partir un peu sur le coté.
J'ose plus sortir de chez moi seule !
Avez vous les mêmes troubles ! avez vous des solutions pour retrouver un peu d'autonomie ?
Merci d'avance de partager vos expériences à ce sujet.