problème de voix
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Coucou FLEURDELYS je t'avais oubliée Ya longtemps que je n'écoute plus trop les médecins, certains m'ont raconté tellement de conneries, même un grand ponte de l'hopital de Brest, de plus il m'a pal parlé, le prochain je le plante dans son cabinet et je claque la porte. NAwahou !
romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Bonjour Loulou56 - Je vois ton message d'hier et je confirme....ça ne ressemble pas qu'un peu à la fibro...mais je dirais énormément....Ce sont des douleurs diffuses donc des douleurs qui voyagent....un jour dans un endroit à ne plus pouvoir marcher....même écrire...même sourire tant les muscles te font mal.....à devoir bouger sans arrêt tant la position assise t'es pénible ou même la position debout ou même la position allongée....
Toute personne est différente et a des pathologies différentes....donc c'est difficile de dire c'est lié à ceci ou cela...Moi perso je n'ai pas ce problème de cordes vocales...ou de voix enrouée....dont certaines parlent.....Mais mal partout oui... en bas de la colonne vertébrale....aux muscles....les articulations des chevilles....le cou....les cervicales...les trapèzes... et quand je tombe je souffre énormément comme tu l'expliques au point de ne pas pouvoir me toucher....Je dois attendre un certain temps avant de bouger (le temps que la douleur s'estompe...) et ensuite on peut m'aider à me relever....sinon je n'ai aucun appui...et je retombe....c'est comme si je n'avais plus de muscles ou ne les sent pas comme je le devrais hormis la souffrance qui est à ce moment-là à puissance extrême....
Et comme toi je suis hypersensible au frôlement....Mon mari m'a combien de fois dit....on ne peut pas te toucher....La fatigue aussi est permanente et les douleurs articulaires aussi....la fibro est une maladie qui épuise....et je ne peux plus faire ce que je faisais avant....d'ailleurs j'en fais très peu...et c'est aussi une maladie qui nous culpabilise car l'on passe souvent pour des fainéantes ou des personnes qui s'écoutent trop...
Pour les problèmes de vue j'ai aussi eu ces soucis solutionnés ensuite par des lunettes avec des verres spéciaux....Je ne pouvais pas conduire la nuit....et maintenant je le peux...mais tout regroupé sur une seule paire de lunettes (je suis astigmate myope et hypermétrope et sensible à la lumière) j'ai des verres qui se teintent au soleil et adaptés au travail sur écran....C'est un coût certain mais qui m'a beaucoup simplifié la vie.....et j'ai aussi le syndrome sec des fibros...les yeux qui grattent et démangent... des tâches dans les yeux très gênantes et on me dit que ce n'est pas la dmla (dégénérescence maculaire liée à l'âge) Si je n'avais pas tout sur la même paire de lunettes je devrais en avoir 4 paires différentes...
Perso je ne souffres pas de migraines comme certaines mais on m'a aussi dit que j'avais le cerveau mal irrigué...et je souffre d'insuffisance veineuse et de maladies de peau et d'allergies....qui m'ont amené à faire des érysipèles...et des sinusites à répétition....Toute ma vie j'ai dit que je souffrais plus d'un rhume que d'une autre blessure tant c'était difficile à vivre....Chaque personne est différente et supporte aussi différemment les médicaments....Les vertèbres déplacées n'en parlons pas...un kiné se chargeait de me les remettre...
Je te conseille de taper sur internet : livre j'ai mal partout - écrit par un médecin....ça m'a aidé à comprendre que l'on pouvait avoir plein de symptômes différents....je l'ai lu vers les années 2000...il y en a certainement d'autres aussi que tu peux peut-être emprunter à la médiathèque....je te conseille de beaucoup lire sur la fibromyalgie que ce soit sur internet ou sur des livres et ça t'aidera à comprendre si c'est lié à ta maladie....car nous avons des pathologies différentes les unes les autres et ça pourra t'éclairer aussi par rapport à ton médecin....Quand je consultais au début des années 2000 je ne pensais à dire au médecin que ce dont je souffrais depuis 1 ou 2 jours et j'avais déjà oublié les symptômes des 15 jours précédents....Donc pour t'aider....il faut noter jour après jour tes symptômes pour ensuite pouvoir lui dire...car notre mémoire nous fait aussi défaut de plus en plus....
Je te souhaite bon courage et espère que tu auras aussi d'autres messages pour t'éclairer encore plus....
Utilisateur désinscrit
Bonjour romane !
Merci pour ton message je crois que lors de mon prochain rendez vous chez le spécialiste je vais lui en parler parce que la sa commence à faire beaucoup de "coïncidences" quand on recoupe tout ...
Mais je me demande si le specialiste n'y a pas pensé lui aussi parce que j'ai parlé des douleurs musculaires dans tous mon corps il m'a fait m'accroupir et le relever plusieurs fois pour verifier si je n'avais pas de pertes de forces ...
Je vais esayer de lire comme tu me dis pour m'informer sur cette maladie !
Merci encore et bon courage a toi !
Utilisateur désinscrit
bonjour loulou56
je confirme ce que t'a répondu Romane !! tout ça ressemble bien à de la fibro !!!
et cette fatigue qui ne nous laisse pas, est un gros symptômes !! il faut en parler avec ton médecin ! il y a certainement penser, mais le lupus, fait aussi ce genre de symptômes, il me semble !!!
et il y a aussi, peut-être ton traitement, qui te donne des effets secondaires, comme hypersensibilité à la lumière !!
moi, je ne supporte plus la lumière, le bruit aussi me gêne beaucoup, j'ai besoin de silence !!
courage à toi, pour la suite des examens
amitiés
Utilisateur désinscrit
Bonjour martine !
Le lupus crée des douleurs mais je suis sous traitement (cortisone et plaquénil) depuis un bout de temps maintenant et malgré tout j'ai des douleurs. La sensibilité a la lumière peut etre un effet secondaire du plaquénil c'est vrai, par contre au niveau de la sensibilité de la peau je ne trouve rien...Pour les troubles des cordes vocales j'avais fait un sujet sur le forum lupus et il y a eu très peu de personnes qui ont dit avoir eu ces soucis, alors qu'ici vous êtes nombreux...
Quand je regarde les symptomes du lupus et de la fybro c'est vrai que c'est assez similaire sur certains points... comment distinguer la douleur due au lupus et la douleur due à la fibro??
C'est bien compliqué tout sa! et je me suis baladée un peu sur votre forum j'ai lu notament les réponses que vous font les medecins quand à la véracité de votre maladie... Du cou sa me fait hésiter à en parler au mien j'ai pas envie qu'on me sorte des choses comme sa !
Merci de vos réponses! a bientot
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:21
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Loulou,
Tu peux également aller consulter les témoignages sur le forum lupus !
Bon courage !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Loulou,
Le lupus peut être diagnostiqué par un dermatologue et surtout par un bilan sanguin de recherche différentielle . Les symptômes étant similaires, effectivement, à ces deux pathologies, aucun spécialiste ne peut avancer tel ou tel de visu donc sans un bilan sanguin...
Bon courage et
Utilisateur désinscrit
Bonjour !
Mon lupus est déjà confirmé depuis trois ans par la présence de plusieurs auto-anticorps notament mais pas par une biopsie de la peau car mon lupus est systémique mais je n'ai pas d'atteinte de la peau. et je vais également sur le forum du lupus :D
Mais je suis tombé par hasard sur ce sujet sur les souci de voix et quand j'ai regardé de plus près les symptomes de la fibromyalgie il y a des choses qui me semblaient connues...
Merci a vous ! bisous
Utilisateur désinscrit
En même temps que ma fibro s'est déclenché une dysphonie spasmodique :
globalement les cordes vocales ne fonctionnent plus (soit en position ouvertes - cequi est le pire,c ar inaudibles- soit enposition fermées ce qui permet de chuchotter)
la cause, comme pour toutes les dystonies, en est un dérèglement du système nerveux qui spasme tout le temps les cordes vocales
D'après la médecine aucun lien entre la fibro et la dysphonie (maladie purement neurologique)
diagnostique par electromyogramme des cordes vocales (des aiguilles plantées dans les cordes vocales et on envoie du courant, quasiment indolore)
seul traitement connu : injection de toxine botulique (le fameux botox) dans les cordes vocales
résultat donnés officiellement (par les cliniques privées qui pratique cela, car cela coûte très cher et est très rentable) 30% de non résultats ou échecs et 70% de réussite
après enquête personnelle (forum, rencontre sur Nantes, discussionavec médecin du CHU...) on est en fait dans 30% de personnes qui retrouvent de la voix, 30% de non résultat et 30% d'échec avec risques de pb (fausse route par ex)
il faut savoir que la toxine botulique est le produit léthal le plus efficace au monde, donc très dangereux pour le corps
bien sûr il est injecté d'une manière médicale très contrôlée
On dit que son effet est limité dans le temps (+/- 3 mois max) don c il faut renouveller les piqures 3 ou 4 fois par an
en réalité son efficacité est totale et permanente (les nefs bloqués par la toxine botulique ne refonctionneront plus, mais la plasticité neuronale fait que d'autres nerfs prennent le relais, avec le même pb de spasmes et c'est pourquoi il faut repiquer)
Pour ma part, compte tenu de mon hygiène de vie habituelle, et que j'arrivais encore à parler en chuchottant je n'ai pas accepté la toxine botulique (mais je comprends -et je connais- les personnes qui le font) mais pour moi le handicap vocal n'est rien à côté du handicap "douleur et fatigue" de la fibro.
bon courage
chaleureusement
Frédéric
Utilisateur désinscrit
Bonjour Frédéric,
Je suis d'accord avec toi "douleur et fatigue", c'est épuisant et j'en sais quelque chose.
Les démangeaisons aussi, la gorge aussi et les oreilles aussi. Tout en fin de compte. Je le vis au jour le jour.
Bon courage aussi.
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YANOU
YANOU
Dernière activité le 18/07/2021 à 11:02
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7 commentaires postés | 3 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
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Ami
Bonsoir, Depuis quelques temps j'ai des soucis de voix.Au début totalement aphone puis une voix avec un accent. J'ai été suivi par une orthophoniste une première fois. Puis je suis restée avec une voix différente de celle d'origine.
Depuis peu j'ai de nouveau un épisode 'aphone'. Scanner... rien ! Je revois l'orthophoniste qui me refait des massages du visage et du cou et me fait travailler ma respiration.(car je respire peu par le ventre) Le matin ma voix reste peu audible. Il faut dire que je suis veuve depuis cet été. Et il m'arrive de rester plusieurs jours sans parler. Il m'a été conseillé de lire à haute voix quand je m'aperçois que je n'ai pas parlé depuis plus d'une journée!
Avez vous le même problème?
Bon courage à tous !