Fibro et grossesse

Oui cedt une battante :)

Oui cedt bien la marche . j essai de marcher tout les jours et je vais à la piscine aussi j essai d y aller 2 fois par semaine . mais je n'arrive pas à nager pas assez de force ..  ça fzit bizarre ... du coup je marche dans l'eau ça fzit du bien mais des que je sort c'est dure.  La douleur et la faiblesse musculaire m'envahit.

Je faisait de la pole dance avant d'être malade .

Je faisait environ 6 heures de sport par semaine  entre pole dance renforcement et stretching .  C est dure de me dire que jen r3ferais plus jamais . Je le sais . 

 J étais aussi peintre artiste . 

J ai du arrêter aussi car mes mains me fond trop mal pour tenir un pinceau . 

En fait je fais plus rien de ce que j aime . Et c est très dure moralement.  Mon shery me dit que je commence à devenir dépressif.  

Il faut s'accrocher 

Dure dure en ce moment :(

Salut tina45

Je trouve ça chouette que malgré tout tu continues le sport même si ce n'est que pour marcher dans l'eau! C'est important de continuer une activité sportive. 

C'est sur que ça doit te faire très bizarre de voir que tu ne peux plus faire les mêmes activités qu'autrefois!

J'aime beaucoup la peinture de mon côté et j'aurais aimé savoir peindre vu que j'ai beaucoup d'imaginations. Avant je dessinais souvent mais j'ai perdu l'envie et puis il faut que ça soit un jour ou je sois disposer niveau douleurs et faiblesses comme toi pour tenir des crayons tout au long du dessin.

Il faudrait peut être que tu cherches de nouvelles choses à faire qui ne sont pas trop lourdes.

Ça doit être aussi dur pour ton chéri. Lorsque tu auras un diagnostic de posé ça serait pt être envisageable de rencontrer d'autres fibromyalgiques ou des intervenants dans une association. Ça pourrait vous aider!

Il y a une différence entre être déprimer, triste et être en dépression. 

Tu as l'air de bouger, de faire des choses dans ton quotidien, tu n'as pas l'air d'être une femme qui n'a plus du tout goût à rien enfin pt être que je me trompe.

Est-ce que tu as les symptômes d'une dépression?  Car sinon c'est sur qu'il faudrait en discuter avec ton médecin par exemple.

Même si on tombe certains jours, il faut qu'on trouve au moins une chose qui nous relève!

Courage! N'hésites pas si tu as un coup de bluz, je te répondrais!

Si je le pourrais je me serais mise à mon compte. J'aurais aimé travailler de chez moi. C'est le bon compromis entre gérer une vie de famille et avoir une activité. De mon côté je suis très indépendante dans ce que je fais en général. J'aime le contact des autres mais au niveau travail je préfère être seule à gérer les tâches ou avoir un bureau pour moi toute seule et faire ce que j'ai à faire. C'est sur qu'il y a plus de job dequipe en général sauf si tu te mets à ton compte. 

Le hic c'est qu'il faut avoir les finances pour et je n'ai pas envie d'aller faire un prêt en ayant pas de travail ou d'argent de côté.

Sinon je me serrais bien vu travailler dans une ferme à la campagne, pour faire du fromage par exemple et élever un ou 2 enfants en plain air avec des animaux mais j'ai pt être trop d'imaginations ! 

Pourquoi trop d'imagination ? 

C'est possible ce que  tu veux faire ! Biensur ce ne sera pas facile et oui toujours l'argent ... 

C'est le probleme de beaucoup je crois .

J adore les animaux et je t'avais dit qu on avait en projet d acheter 

Ba nous on aimerait une ferme à rénover  avec plein d animaux ! On a déjà des canards et des chiens (  ils sont chez ma belle mère car nous on est en appart ) et on aimerait des poules des brebis ...

Moi aussi j'aurais aimé travailler de chez moi ...

J espère que vous pourrez éxaucer ce désir ...

Et nous aussi d'ailleurs ... snifff 

Oui comme tu dis il faut trouver la force de se relever 

J ai la chance d'avoir ma fille qui me force à me lever chaque matin .car sinon je resterais au lit ...

Et oui tu as raison je suis un peu déprimé  triste aussi ... Mais je pense pas être en dépression.

J ai eu mon petit coup de blues  ça va mieux . Même si niveau douleurs je me sens très mal ce matin et j'ai très mal dormi . 

Je suis contracté de partout et c'est très douloureux .Je pense avoir le poid de mes " soucis" qui de repose sur mes épaules .  Je vais me forcer à bouger aujourdui et aller à la piscine . 

J'espère que tu trouvera une activité qui te conviendra aussi . 

C'est dommage que tu n est pas pu continuer le dessin mais je comprend tellement . 

Désolé de te répondre un peu dans le désordre ^^ 

Et merci à toi ... de ton soutien... 

Ça me fait plaisir de voir tes écrits.  On se sent un peu moins seule.

Tu as raison ce n'est pas irréalisable notre projet à toutes deux! J'espère qu'il pourra sexaucer. 

Tu dois avoir une tres belle puce qui est ta source de lumière pour continuer à te battre et te lever chaque jours.

Je sais que ce n'est pas simple tous les jours et sache que tu n'es pas seule, il y a des gens qui t'aiment autour de toi.

Ça m'arrive aussi d'être triste voir déprimée parfois mais grâce à ma foi j'arrive à me relever et à penser positivement après mon moment de tristesse.

Sur un forum, j'ai vu quune personne pensait que le titre fibro cetait (un nom fourre tout)et que nos symptômes n'étaient qu'un pré diagnostic. En gros elle voulait dire que le nom de la vraie maladie allait etre détectée que par la suite. Mon médecin interne ma dit que le terme fibro ne voulait rien dire mais comme il fallait mettre un nom sur notre affection alors bon fibro quoi! Et qu'à l'heure actuelle ils ne savent pas d'où ça vient. Certes il y a plusieurs pistes mais aucune n'a été validée à 100%. Mon médecin traitant ma dit que ça aurait un rapport avec les fibres nerveuses voilà. Tu en penses quoi?

Je te souhaite une bonne journée! 

Coucou ! 

 J en pense que j'espère qu un jour on découvrira d ou ça vient et sue ça soit considèré comme vrai maladie  et non comme un mot fourre  tout ..  qui ne veut rien dire pour certain.

Un problèmes des fibres nerveuses je le pense aussi... 

Mais c'est tellement vaste .

Je ressort  de chez le médecin de mon shery.

Il ma dit qu il peut rien faire mais au vu de mes symptômes ( sans lui parler de fibro ou quoi que ce soit ) il ma dit qu il penser à une fibro  que  je devais  revoir ma neuro pour essayez plusieurs traitement jusque teouver celui qui me convient . 

Il ne ma pas écouter encore.

Je ne veux pas de médicament je veux gérer sans médoc .  Je veux avoir un diagnostique  un vrai . 

Je vais devoir reprendre le boulot le 14 mai je sais pas comment je vais fzire ..  

Sayez je redeprime 

Re coucou Tina

Comme je te comprends quand tu dis que tu aimerais avoir un diagnostic et un vrai! Je gardais espoir à chacun de mes rdv et à chaque fois j'ai été déçu jusqu'au jour où la rhumato que j'ai été voir m'en a parlé vaguement!puis comme je te l'ai expliquée j'ai contacté une association de fibromyalgie qui se trouve dans mon département pour qu'elle puisse m'indiquer le nom et l'adresse d'un bon spécialiste qui pourrait me diagnostiquer et enfin ça a fonctionné et je les remercie beaucoup d'ailleurs! 

Regardes ce que ça donne avec la neuro et ensuite si vraiment elle ne te donne pas de diagnostic bein à ce moment la essaie pt être de contacter une association proche de chez toi !ça pourrait t'aider.

Tu sais les docs n'aiment pas prononcer le nom (fibromyalgie) pour eux soit ça n'existe pas, soit c'est trop complexe vu qu'il y a plusieurs symptômes et que ça ne se voit pas aux divers examens. Pourtant à l'IRM fonctionnel des chercheurs ont pu mettre en évidence les zones de douleurs dans le cerveau dc je ne comprends rien au fait qu'ils disent que ça ne se voit pas! De plus aux États-Unis et au Canada il me semble aussi, ils ont un examen sanguin qui est assez recent conçu par la société EpiGenetics. C'est un test disponible depuis 2012 aux États-Unis agréé par l'agence américaine FDA qui identifie un modèle de molécules dans le sang qui apparaît être unique chez les patients ayant la fibromyalgie. Je ne comprends donc pas pk notre pays la France est en retard! 

Concernant ta reprise de travail, ça serait mieux si tu pourrais avoir un diagnostic avant cette date c'est clair mais bon pas aussi simple.  Si tu dois vraiment reprendre essaie de tenir le plus que tu le pourras en attendant ton diagnostic officiel et surtout d'être très épauler par ton compagnon à la maison. Si tu ne peux vraiment plus tenir bein il ne reste plus que l'arrêt maladie à nouveau même si ton employeur ne va pas du tout apprécier je suppose! Pour vraiment faire accélérer les choses moi je te dirrais de contacter une association qui te donnera le nom d'un bon praticien, ensuite tu vas chez ton médecin généraliste et tu lui demandes d'accélérer le rdv que tu veux avoir avec le praticien qu'on t'a conseillé de consulter.

Je t'assure je n'aurais pas contacté cette association je n'aurais tj pas de diagnostic à l'heure actuelle! 

Courage ma belle! Je suis de tout coeur avec toi!

Coucou lisea,

Ça me fait plaisir de te lire tu m'encourage dans mes démarches et me remonte le moral.

Je vais contacter une asso  et leur demander conseil  :)

C est vrai que les états  unis on toujours une avance sur nous .

 J' ignorait tout ce que tu dis.  L'as-tu  appris sur internet ?

C'est fou quand même ça veut dire su il y a bien moyen de démontrer  la maladie et donc de bien confirmer qu  elle est la qu  elle existe bien.

C est du n importe quoi ici . 

Déjà comme tu le dis . Ils ont beaucoup de mal à dire "fibromyalgie " mais du coup on se sent complétement abandonné. 

Est incomprise en tout cas c est ce que  je ressent. 

Je lisais un truc sur le net il disait en moyenne 6 ans pour un diagnostique ! Non mais 6 ans ??!   

Déjà 2 ans comme toi c est trop long !

Je vais aller me faire soigner au states  lol 

Non mais sans blague ... c'est compliqué et je comprends que beaucoup de personne prenne le chemin  de la dépression  

Le soucis Quand on a quelques chose sans diagnostic  je pense que tu as du le vivre aussi ... ce sentiment  de ne pas réussir ou de vouloir avancer car il y a cet obstacle qui nous gènes. 

Le fzit de savoir nous permet de prendre conscience et d avancer en laffrontant. 

M 'enfin .... hier j étais pas bien ... aujourdui ça va mieux .

Un jour sur 2 en gros lol 

Pour le taff j étais en intérim . 

Je travaillais chez AMAZON  c est très dure et très physiques 

On marche en moyenne 6 km par jour et on porte des charges lourdes ( des chariot de 90 kg ) tout le long de la journée .  Et on range ce qu il y a dans le chariot dans des casiers. Biensur on a un côta donc pas le temp  de faire une pause ... sinon ça se voit sur la scannette.  Et on se fait taper sur les doigts.

J ai du mal à m imaginais  y retourner . Je crois même que si j'arrive à tenir une semaine ce serait un miracle .  Mais je crois que je vais pas avoir le choix . La pour le coup je me sens seule je sais plus à qui m'adresser . Je n'ai plus de médecin .  Je ne veux plus le revoir.

Il ma trop déçu.

J ai l impression que personne me prend au sérieux . 

D ailleurs j en parlais à mon frère hier et pour rigoler il ma dit arrête de faire ta casos et va travailler"

Et ma soeur fibro qu il me dit" il faut pas se laisser aller . Moi je faisait bien du basket pendant un temp ..."

Etc...

 ils comprennent pas  la douleur que j endure . Que ce soit physique ou moral . Pourtant ils me connaissent je suis pas quelqu un qui se laisse aller .

Ce soir encore il se moqué  un peu en rigolant car je boîter nettement à cause de ma jambe qui faisait des siennes .  " il m appeler l ' handicapé " on a fêter les 30 ans de mon shery est comme cedt moi qui lui a organiser j ai pas arrêter de courir partout 

On en rigole mais on fond je souffre et il y a que mon shery qui me soutient  je dis rien devant tout ce monde mais à la maison je  m 'ecroule  ds les bras de mon shery .

Desoler pour le long message sûrement un peu barbant  

J' arrete pas de me plaindre en fait ... :/ Ralala 

J espere  que de ton côté le moral ça va ?

Je te remercie enxore pour ton soutien ma belle ! 

Kikoo!  

Je suis contente si je réussi à te remonter un peu le moral. Ça me fait du bien aussi de pouvoir me sentir utile.

Concernant les infos sur le test de prélèvement sanguin tu as juste à taper le nom de la société dc EpiGénétic test sanguin fibromyalgie et tu verras il y a pas mal d'informations sur le sujet.

Oui il y a bien un test mais je ne sais pas ce que le monde médical français en pense et s'ils ont l'intention de le commercialiser un jour ! Je n'ai trouvé aucune infos concernant ce test en France par contre pour le Canada oui.

Pour le fait qu'ils ont du mal à prononcé le mot fibromyalgie je rajouterais que mon médecin interne ma dit que c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas irréversible et qu'il ne fallait pas que j'augmente la dose de tramadol. Ok je suis d'accord avec le fait que le tramadol peut devenir une addiction. J'en prends que lorsque je ne peux plus gérer du tout la douleur mais j'avais envie de lui dire mais je fais quoi en temps de crises si la dose que je prends ne me suffit plus! Il m'a aussi dit qu'il fallait apprendre à vivre avec, que ce n'était pas une affection qui provoque un handicap sévère alors que sur ce forum j'ai vu que statistiquement il y a quand même 200000 cas sévères de fibromyalgie et encore à mon avis il y en a bien plus. J'ai lu des témoignages de personnes s'étant retrouvés en fauteuil roulant donc faut pas me dire que cette affection comme il me l'a dit ne conduis pas parfois à ce genre de cas! Je ne le souhaite à personne mais c'est un cas possible. J'ai vu sur le forum qu'il y a 3 stades de la fibro et bien sûr le dernier est un stade très invalidant. Si tu vas sur Wikipedia et que tu tapes fibromyalgie tu trouveras toutes les causes (hypothèses) possible de la fibro dont la cause genetique, auto-immune, neurologique, l'allergie au gluten, l'environnement, le stress, les traumatismes etc...

Pour le stress et les traumatismes je pense qu'ils peuvent être les éléments déclencheurs mais pas la cause. Sur un autre forum, j'ai pu constater qu'il y a des gens qui n'ont rien vécu de traumatiques ou de de choses super stressantes dans leur vie et qui sont malades. Moi par exemple je n'ai pas eu de traumatismes mais beaucoup de stress par contre. Durant la période où je travaillais dans un institut pour enfants tout se passait bien surtout avec les collègues, bon c'est vrai que je n'aimais pas ce que je faisais vu que ce n'était pas dans mon secteur detudes mais il me fallait un boulot donc j'ai fait 6 mois d'intérim à mi temps à ce moment la. J'étais à la fin de mon contrat quand j'ai commencé à ressentir les 1ères douleurs (jambes et bas du dos) et ensuite la douleurs s'est diffusée dans tout le corps. 6 mois après jai retrouvé un travail en crèche et juste quand je commençais à m'habituer à l'organisation de la structure j'ai fait une grosse crise de douleurs en pleine période d'essais et dc mon contrat à été rompu vu que j'ai du me mettre en arrêt de travail pour quelques jours. 

Comme tu l'as dit le diagnostic peut mettre encore plus de temps que le mien a être posé et effectivement je comprends les gens qui deviennent dépressif par la suite. Entre le corps medical qui ne nous prenne pas au sérieux pour beaucoup encore et notre entourage qui ne sont pas tj comprehensifs voir odieux avec nous, il y a dc de quoi péter un câble 1èrement et 2èmement devenir dépressif pour certains!

Oui c'était très dur de ne pas savoir quoi faire, comment avancer dans ma vie avant ce diagnostic. Je m'étais juste dit que je ne pouvais rien entreprendre tant que je n'aurais pas de diagnostic posé et l'assistante sociale m'avait dit quil faut que je règle d'abord mon soucis de santé avant de penser au travail mais j'ai quand même continué à postuler mais pas énormément. J'avais pas le choix en même temps, étant au RSA pour le moment. Maintenant je sais que je dois m'occuper plus de moi, connaître mes limites ne pas vouloir les franchir ou ressembler à d'autres qui peuvent faire beaucoup plus de choses dans une journée,  refaire une formation et entrevoir un meilleure avenir avec ma nouvelle amie la fibro. Oui je pense qu'après le diagnostic il est important de l'inclure complètement dans nos vies car elle est la et on peut juste réduire les douleurs qu'elle nous provoque c'est tout. Après pour les cas de guérisons bein je dirais tant mieux pour ces personnes mais je préfère mettre un point d'interrogation à cela!

Concernant ton travail il est bien trop lourd et intance par rapport a tes souffrances. Je veux pas être pessimiste mais tu ne pourras pas tenir très longtemps à mon avis sans compter que tu as aussi une vie de famille à ta charge en plus dc j'ai de gros doutes... tu pourrais en parler à l'association lorsque tu prendras contact avec eux, peut etre qu'ils pourront te conseiller et te parler de la démarche à adopter vis à vis de ton employeur et tes douleurs! A voir !

Concernant tes proches c'est très délicat pour te répondre car c'est ta famille. Je dirrais juste que si tu aurais été ma soeur,  je t'aurais épaulée le plus que possible, je serrais venue t'aider à la maison ou te proposer de prendre ta fille quelques heures lorsque je le pourrais pour te reposer un peu. J'aurais été à tes diverses consultations avec toi si ton conjoint n'aurait pas pu t'accompagner. Je me serrais informée sur la fibro de mon côté pour en savoir plus et pour savoir comment mieux t'aider.

Est ce que ta famille à fait l'effort de se renseigner sur ce que sait, ce qu'engendre la fibro? Peut être qu'ils sont dans le dénis par rapport à comment tu étais avant tes douleurs!  

Pour ta soeur, je dirrais qu'elle devrait être plus compréhensive car elle est passée par un dur moment tout au début il me semble et puis tout le monde n'a pas le même degré de souffrances dans ce handicap. Tout le monde ne peut pas se permettre de faire de la Zumba comme mon médecin interne me la conseillé  ( rien qu'en marchant je peux avoir subitement mal aux genoux alors tu imagines de la Zumba avec tous les mouvements qu'il faut faire).

Ton frère ne devrait pas se moquer de toi, c'est méchant je trouve et ça m'a fait de le peine pour toi ce matin! 

Peut être que tu devrais leur dire ce que tu penses de leurs façons d'agir en vers toi et je ne te dis pas de te séparer deux mais si ça te casse autant le moral jusqu'à en pleurer après, pt être que ça ne serrait pas si mal de prendre un peu de distance ou bien de ne pas parler de tes douleurs lorsque tu es avec eux car pour le moment ils ne semblent pas vouloir tepauler au maximum! C'est à toi de voir mais parfois selon moi il faut savoir mettre les choses au clairs! Tu as déjà mal moralement et physiquement à cause des douleurs, de la fatigue, du mauvais sommeil sans doute alors rajouter encore la douleur d'entendre ta famille se moquer de toi la c'est trop ! Heureusement que ton chéri est bien présent et qu'il te soutient.

La fibro n'est pas dans notre tête mais bien une véritable pathologie. Elle existe depuis les années 1900 quand même! Sauf que les 1ers cas ont été mis en hôpital psy!

Mon 1er médecin traitant ma dit en août 2016 que la fibro n'existait pas en rajoutant : vous voulez aller en hôpital psychiatrique !  Dc j'ai changé de doc par la suite. J'aurais été diagnostiquée bien avant s'il m'avait prise au serieux depuis ce jour ou je lui avais dit que si mon irm cerebrale ne montre rien peut être qu'il s'agit d'une fibromyalgie! 

Si ça ne va pas avec ton médecin traitant change, ne reste pas avec une personne qui ne t'aide pas comme il le faut ou qui ne te croit pas à 100%. 

 De mon côté ça va je tiens on va dire. J'ai tj mes douleurs, faiblesses par moment mais le plus contraignant c'est la fatigue dès le levé en ce moment. Côté moral j'essaie de positiver le plus que possible mais ça m'arrive de pleurer quand je me mets à penser à l'avenir ou parceque la douleur me fatigue encore plus. J'ai envie de partir un peu quelque part à la plage mais les billets de train sont chers et ce n'est même pas pensable de prendre la voiture pour faire des kilomètres, d'une part parceque j'ai horreur de faire de la route, des embouteilages et d'autres parts quand je reste longtemps en position assise ça ne va pas non plus sans parler des faiblesses musculaires et mon compagnon part bientôt pour une formation en région parisienne dc bon ... je vais trouver autre chose à faire ou aller pt être dans un endroit sans plage mais moins cher avec ma mère. 

Je te souhaite un bon dimanche et merci pour ton écrit ça me fait super plaisir de pouvoir te répondre et partager ce qu'on vit au quotidien avec nos douleurs.

 Gros bisous. Je t'envoie du bonheur, de la force et beaucoup de courage pour les prochains jour! 

Re coucou !

Je vais aller fouiller un peu sur le net aussi alors ;)

Je penses comme toi sur le fait de guerrir  de la fibro ... Je reste avec un gros point ? . Après c'est sur , tant mieux pour c est personne la . 

Justement niveau douleur c est difficile car on a tous nos douleurs nos ressentis 

Il y a des personnes qui supportent moins bien que d'autre et il y a les 3 stades de la fibro .

C est difficile de se référencer. 

Et j ai vu aussi qu il y a avait des personnes avec de lourds handicap . Alors pourquoi nous dire le contraire ?

On est tellement différent face à la douleur 

J ai fais les gros yeux quand j ai lu que ton interniste t avais proposé de la zumba ...😶  

C est quand même violent comme sport ! 

Je suis d'accord aussi sur le fait que le stress etc sont les éléments déclencheur et non la cause  aucun traumatisme pour moi  à part la perte de ma chatte ??!  

À mon avis on le sera jamais . Donc après faut avancer avec la fibro .en tout cas tu te laisse pas aller  c est ce qu Il faut 

Tu as bien eu raison de changer de médecin ... 

C est.compliquer pour moi ici car il prenne plus de nouveau patients.

Pour ma famille, Non il ne savent pas et se donneront pas la peine de regarder .  

Je ne parle pas de mes douleurs à ma famille enfin rarement .

Mon frère  c était  parce que je le soutient depuis plusieurs mois car il a un probleme  de sinus et du coup je lui ai vaguement dit sue moi aussi en ce moment c était difficile et pour l'histoire de mon médecin.

Je lui est dit qu il ma fait de la peine et que jen ai pleurer mais avec mon frère on a une relation particulière depuis toute jeune . J ai toujours était une personne dure forte. Du coup il a du mal à imaginer qur je puisse souffrir. 

Enfin bref . C'est sur que  la je ne parlerais plus de mes douleurs .

Mon copain pense comme toi pour le taff il me dit je sens que je vais devoir venir  te chercher des le premier jour.... tu tiendras pas .

Le 13 mai va arriver et j'ai vraiment pas de plan B donc va bien falloir mais j ai peur :(

J espère que tu vas trouver un endroit sympa ou tu vas pourvoir souffler un peu 

Pour la voiture je te comprend tellement :(

La plage c est  tellement bon mais il y a d'autre coin super sinpa 

Tu as l air d etre proche de ta maman :) 

Tu as le soutiens qu il te faut par rapport a ta famille ? 

Tu es dans qu elle coin ? 

Gros bisous , je te remercie énormément Et je te souhaite également beaucoup de bonheur et de force pour les jours qui suivent