L'hyper-expressivité : qu'est-ce que c'est ?

@chatdoc parler et dire que celas viens de la maladie c'est ce que je ferais au début quand ces symptômes sont apparu sauf que la réponse était...faut pas tout mettre sur ta maladie fait un travail sur toi et ça passera....1 fois je me dit que c'est sûrement vrai mais a chaque fois non donc moi je décourage et je leur répond qu'il ne sont pas a ma place c'est idiot je c mais c'est la meilleur défense pour moi car sinon j'ai l'impression de parler à des murs. Pour ce qui est du médecin franchement je veux même pas essayer car déjà pour obtenir un rendez-vous avec elle il faut se lever de bonne heure, ma neuro me pas la peine je suis complètement démuni fasse a cette maladie plus mystérieuse de jours en jours....

@Valou35

Vos proches donnent le sentiment d’être dans le déni, il faut essayer de les comprendre et leur laisser un peu de temps.

Sans vouloir être indiscret, avez-vous des activités hors famille que vous appréciez tout particulièrement, ?

Il y a effectivement de très importantes différences de prise en charge selon les services de Neurologie. Et nous avons tous des expériences très différentes et, de ce fait, pas accès aux mêmes possibilités. Savez-vous si, à proximité, il y a un service de référence de la SEP, dans un CHU où unCentre Hospitalier ?

Il existe de nombreuses associations de malades réparties sur tout le territoire, essayez de rentrer en contact avec une. Au début, l’impression de «  d’être envahie par la maladie « , nous empêche de les contacter, mais elles sont très souvent très à l’écoute et de très bon conseil et permettent d’éviter une forme d’isolement.

Le fait d’en parler ici est déjà positif et par leur expérience les membres du forum vous ouvriront sans doute des pistes.

Bon week-end.

@chatdoc celas fait 5 ans que j'ai était diagnostiquer je penser vraiment que tout le monde avez encaisser la chose je pense mettre tromper😒

Pas d'activité pour moi car en plus d'avoir un sep j'ais eu un très grave accident de voiture en 2005 et du coup me réduit énormément dans mes activité mes jambes se fatigue très très vite du a de nombreuses fractures..

Je suis en train justement de regarde des groupe de parole mais il n'a pas l'air d'en avoir près de chez moi mais je vais continuer à chercher .

Merci en tout cas pour ces mots qui montre que l'on n'est pas seul fasse a cette maladie

@Valou35

Salut, @chatdoc a raison, les associations peuvent apporter beaucoup et suivant où l'on se situe il y a pas mal d'aides à dispositions. Personnellement je fais partie de l'ARSEP et de la Maison du Cerveau à Bordeaux (Neurocampus). On fait des manifestations pour récolter des fonds, faire connaître la maladie, on visite des labos de recherche... C'est très instructif et ça nous donne une place d'éducateur dans la société, on fait un peu bouger les choses à notre petit niveau. Il y a des réunions entre nous mais les aidants peuvent aussi participer aux assemblées avec les médecins qui abordent en plus les différents aspects de la maladie. Il y a évidemment un numéro dédié pour n'importe quoi, à tout moment, même (surtout) les coups de blues.

Grâce aux associations on peut s'appuyer sur des personnes qui s'y connaissent. Seul soucis, le lieu d'habitation. Il n'y en n'a pas partout donc ça réduit énormément le champs des possibles. À ce moment là, il faut tabler sur l'hôpital, comme le dispositif dont je t'ai parlé dans mon CHU avec notre infirmier spécialisé. Mais nous avons aussi "la clinique de la SEP". Où sont organisées des formations pour les nouveaux diagnostiqués, sont distribuées des plaquettes d'informations sur quasiment chaque symptôme... L'aide aux aidants a été un peu mise en pause car personne n'y aller...

Et oui, parce que c'est bien mignon de dire "c'est du déni, il faut du temps, il faut qu'ils soient mieux informés, etc..." mais si cela est valable pour certains, d'autres ne veulent pas d'aide et s'en foutent! Ils considèrent tout savoir et que le problème vient de nous. Tout le monde n'est pas prêt à vivre avec une personne ayant une pathologie chronique (ou autre).

Donc, tu as plein d'options mais à mon avis, il faut déjà aller voir un psychiatre ou psychologue pour ton bien être (penser à toi en priorité) et leur proposer de venir et tu verras, ce sera un bon début à mon avis. En plus on ne pourra plus t'accuser de tous les maux!

Profite du soleil, ça va te donner du boost! 🌞🍀

@isabel par chez nous ont as pas tt ça et franchement c bien embêtant..

Je voyais un psy financer en partie par le réseau sep de mon département mais il y a 1 ans a peu près ils ont réduit le financement et par faute de moyen j'ai du arrêter d'aller le voir. C'était un moment a moi et ça fessais du bien.

L'hôpital je commence petit a petit a faire une croix dessus chez nous c'est l'enfer l'hôpital publique je me redirige vers la clinique mais là aussi ça deviens cher de se faire soigner la bas..

@Valou35 Aller chez un psychiatre est pris en charge à 100% pour les ALD donc il te suffit d'en trouver un qui te convient et tu pourras de nouveau avoir ton moment à toi 😊

@isabel merci pour l'info Joyeuse Pâques