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Patients Sclérose en plaques
SEP et névralgie faciale
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
lyrica pardon et non lyrice !!!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, j'ai eu des névralgies faciales, ( peut-être nerf du trijumeau ), mon neurologue m'a prescrit de l'Ixprim ( moyen pour moi ). et de l'INDOCID qui me calme bien ( pas toujours ) , j'ai appris à le prendre dès que j'ai l'impression que la douleur arrive et pas quand elle est déjà instalée.
Utilisateur désinscrit
que de souffrances ces névralgies !en ce moment 3 Tégrétiol + le soir 22 gouttes de Laroxyl
le neurologue m'a vaguement parlé d'une intervention au laser. Je n'ai pas posé de questions étant dans la phase difficile de parler c'est pas malin!
Avez-vous entendu ce genre d'intervention ?
Bon courage
Utilisateur désinscrit
oui entendu parlé mais peu pas te renseigner malheureusement moi aussi en cas de crise Tregretol c'est efficace mais ça ensuque pas mal je trouve !
bon courage j'espère que quelqu'un va te donner l'info
amitiés
:)
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, j'ai une question pour Fée Clochette ;)
Est ce que tu sais pourquoi on t'a dit que le Lyrica est un médicament dangereux ? J'en prends 3 x 150mg par jour depuis des années avec la bénédiction générale ?!!
En fait, c'est vrai que quand il commence à faire éffet je suis un peu à l'ouest, mais je m'y suis habituée et mon entourage aussi.........
Au fait, contente de t'avoir croisée sur le forum, çà faisait un moment qu'on n'avait plus de nouvelles ;)
Bisous à tout le monde
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
annette
Bon conseiller
annette
Dernière activité le 23/12/2024 à 07:48
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379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
J'ai de temps en temps des douleurs terribles qui me prennent le côté gauche de la machoir et à l'oeil. J'ai vu mon dentiste plusieurs fois il me dit que je n'ai rien aux dents. J'ai vu l'ophtalmo. qui m'a dit peut être un besoin d'orthopsie et j'ai fait mes 10 séances de rééducation. Le généraliste et le neuro., eux, me disent que ce sont des migraines et non pas des nervralgies car la nervralgie donne des douleurs éclairs et moi ça dure des journées entières.
Je n'y comprends rien, je souffre au point d'avoir envi de m'arracher les dents ou l'oeuil. Je me refuse pour l'instant à prendre le médoc. pour migraines qu'ils m'ont prescrits car il y a beaucoup d'effets secondaires dont la somnolence. Je prends déjà 2 fois par jour du lyrica 75 et le soir 6gtts de rivotril et avec tout ça je vais travailler. J'ai peur de ne plus tenir debout si j'ajoute le médoc pour migraine.
Je suis réellement désespérée, j'ai pris RV chez un othorino. pour voir si je n'ai pas un problème de ce côté là car j'ai aussi très mal à l'oreille.
Dites-moi si vraiment vous avez des flaches de douleurs ou si comme moi ça dure sur plusieurs jours.
Merci amitiés Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 03/12/2024 à 21:10
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1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Surtout au début quand je n'étais sous aucun traitement, ça me l'a fait par intermitence (entre 24h et 3 jours pas plus d'affilée) et je ne sais pas si c'est bien ça (impossible de rire ou de déglutir, ne macher, d'avaler, de manger, avec une douleur a l'oeil gauche qu'on est obigé de plisser mais ce qui déclenche un mal au cou qui tire et dans le pavillon de oreille gauche pétrifiée, un peu moins constaté à droite) selon ma neurologue on n'a pas de nerf ni de muscle à l'oreille ( alors je me demande comment se pétrifie le pavillon de l'oreille et cela très douloureusement) alors ma foi je veux bien la croire : pas de nef pas d'oeille pas de douleur (merci pour ce placébo, ça marche !).
Si c'est un symptome subjectif que j'ai (probablement car ni le solumedrol ni le lyrica ne faisaient effet dessus) je le dissous dans la vue de la vacuité et on n'en parle plus. mais ça me l'a légèrement refait sous Avonex à peine commencé (j'ai compris c'est une réaction à certaines personnes qui viennent me voir ou qui téléphonent et j'ai repéré qui !).
Bref, ça ne dois pas être la même chose que j'ai mais juste une réaction à des stress passagers. Alors j'en parlerai au psy.
Car il se trouve que ça m'a passé, mais parfois ça revient.
Amitié
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
bonjour,
j'ai souffert de cette névralgie faciale que mon 1er neurologue avait considéré comme une "algie vasculaire de la face" pendant 1 an et demi, jusqu'à ce qu'enfin on me prenne au sérieux! 1 an et demi à avoir la face "arrachée" en permanence, c'est long!!!! je n'en pouvais plus!
rivotril, neurontin, sans effet, lyrica me rendait dépressive
je dois mon salut au tégrétol lp400, 2 à 3 fois par jour selon l'heure à laquelle j'arrive à me lever le matin!
ceci dit ce médoc ne marche pas tout seul, je prend aussi de l'oxynorm ou de l'oxycontin pour compléter sinon les effets s'estompent au bout d'une semaine et c'est reparti pour les douleurs et l'oeil qui pleure!!
Utilisateur désinscrit
J'en ai déjà fais plusieurs mais pas douloureuses, surtout génantes, elles ont tendances à revenir si je suis très fatiguée. Je garde des sequelles, une lourdeur du côté gauche du visage et de l'oeil gauche aussi. D'ailleurs aux yeux de mon neuro, ce n'est rien!!
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour a toutes et a.Tous,
je souffre de la névralgie facial, je l'ai eu en premier a le œil pris mon traitement pendant des mois, ensuite j'ai diminuer le traitement jusqu'à l'arrêt complet, ça a été un paradis pendant quelques mois ( 6 a 7 mois aprox ).
Malheur la douleur est réapparu à la gencive ( enfer, je pensai que œil était le pire, malheureusement il y a pire )
le traitement que je prend (. Gabapentin et je peux dire que ces traitement miracle, il a juste fallu ajuster la.Dose ) au bout de quelques heures plus rien.
je pends donc 600 Mg toute les 6 heure. Ici au Canada nous appelons cette douleur du trijumeau ( la douleur suicidaire car vraiment cette douleur non soigné est invivable )
je vous souhaite bon courage.
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Teyssir
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour a tous et toutes
Y a t il parmis nous des gens ayant connus ou connaissant ce synptome "benin" (disent les neurologues) de la sclérose en plaque
Je vous rassure rare sont ceux qui subissent ces crises mais tant mieux pour vous car cette atteinte du nerf trijumeaux fait horiblement souffrir
Ca a bien sur été mon cas et ça a duré 3 mois a ne pouvoir ni manger correctement ni parler
Je souhaiterais savoir quel traitement vous a été préconisé et si vous avez utilisé les services d'un oesthéopathe ou autre en avez vous trouvé du soulagement
D'avance, merci de vos témoignages