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Fuite urinaire (peur)

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Fuite urinaire (peur)

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lablonde

14/12/2019 à 16:08

lablonde

Dernière activité le 17/07/2023 à 11:01

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Bonjour à tous

bon je me lance , j’ai la sep

diag en 2009, j’ai la vessie qui m embête , je m’explique, chez moi ça va je gère , dès que je suis dans une file d’attente , dans un magasin , partout où il y a du monde et des wc pas a côté de moi je panique et ai peur de me faire Pipi dessus ..

connaissez vous ce pb? Avez vous trouvez des solutions ? J’ai pensai au couches mais avec un gros pipi aucune ne résistent , je prends du vesicare, ils m’ont parlé de botox mais pas besoin car pas de fuite pour le moment mais la peur présente , ils viennent de me parler d’un système qui dans quelques mois après opérations dans la fesse et relié à la vessie pourra calmer les spasmes de la vessie .

merci de vos avis de votre quotidien

je déprime :(

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/12/2019 à 10:37

@juju35000‍ @rani 08‍ @SepSepien‍ @dan26576‍ @missmand‍ @asimov‍ @Godonette‍ @Magalisep‍ @Nathali57‍ @Anaconda‍ @Luna70‍ @flopka‍ @Kawouina‍ @Tyson1964‍ @thais42360‍ @Valou35‍ @joce42‍ @enko21‍ @Chris31‍ @Elo2981‍ @Claire1881‍

Bonjour à tous et à toutes, n'hésitez pas à partager votre témoignage ou bien celui d'un proche avec notre membre, en ce qui concerne l'incontinence urinaire lorsque l'on est atteint de SEP.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-17 10:37:04

rani 08

17/12/2019 à 10:41

rani 08

Dernière activité le 18/09/2021 à 11:56

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bonne fete ,a tous.

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-17 10:41:21

Nathali57

17/12/2019 à 17:18

Bon conseiller

Nathali57

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@lablonde bonjour

je n ai pas 'encore' besoin de ttt, mais des urgenturies gênantes aussi

Je vais aux toilettes avant de partir, préfère les magasins où il y a des WC au cas où, je bois moins si je dois partir plus longtemps, même si j ai une bouteille d eau pas loin.

la file d attente ne dure pas si longtemps(?)... je ne parle pas des transports en commun parisien ces jours-ci...

je continue à faire mes exercices périné ça me rassure, évite la panique et est un peu utile j espère

j ai lu qq part ici que c était efficace mais qu'il fallait recommencer quand l effet s estompait

je te souhaite de bonnes fêtes

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🌈

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-17 17:18:48

Nathali57

17/12/2019 à 17:23

Bon conseiller

Nathali57

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@lablonde le sujet 'incontinence urinaire' est clos @camilleD‍

vous pouvez le trouver en tapant BOTOX dans le menu Rechercher sur le forum

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🌈

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-17 17:23:57

lablonde

18/12/2019 à 09:30

lablonde

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Botox ??
Ce n étais pas du tout le but de mon message ...🤔

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-18 09:30:49

lablonde

21/12/2019 à 09:22

lablonde

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@Nathali57 Pq le sujet est clos ?

je n’ai eu qu un seul message de retour 🤔

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-21 09:22:16

dan26576

23/12/2019 à 16:27

Bon conseiller

dan26576

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@lablonde Bonjour, j'ai la sep, et quand je sort de chez moi je met une couche, une protection facile à mettre, de même la nuit, et j'utilise l'appareil "uro stim 2" que je colle à l'intérieur de ma jambe droite, face intérieur, pendant 20 minutes, le matin et l'après midi, qui m'évite d'aller au vc pour pas grand chose ; chose que m'avait indiqué l'urologue.

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xavier666

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-23 16:27:13

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25/12/2019 à 10:56

Joyeux noel a toutes et tous j'espere que mr noel vous a apporter de joli cadeaux pour moi il a du se tromper de personne.....il m'a apporter une vessie qui ne se vide plus entierement et une decente d'organe joyeuse fetes

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-25 10:56:56

Utilisateur désinscrit

25/12/2019 à 10:58

Le tout a cause de ma super colocataire la sep ki me pourris la vie de jour en jour

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-25 10:58:23

lablonde

26/12/2019 à 11:06

lablonde

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@Valou35 merci du retour

j’ai essayé il y a quelques années l uro stim mais aucun effet pour moi .. j’ai essayé les couches mais j’ai testé au dessus de ma baignoire et pour malheureusement 300 ml alors que la couche supporte 800 voir 900 ça déborde quand même ..

pour la vessie il m’on parlé soit du botox mais comme je n’ai pas de fuite ce n’est pas top de me paralyser la vessie et maintenant un nouvel appareil qui se met dans le corps avec de l’électricité relié aux racines sacrées ... autorisé au sepien maintenant que le matériel peux passer sous irm..

moi c est la peur de me faire dessus du Coup oui je cherche des solutions

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-26 11:06:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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