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- Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
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Nathali57
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Nathali57
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@Patricia10 Bonsoir
Le solumedrol à forte dose (bolus) est le traitement contre l inflammation et permettent de récupérer des poussées et avec un minimum de séquelles.
C est une bonne nouvelle que ses lésions soient infimes.
Mettre un nom sur ses symptômes est rassurant, elle peut soigner ses troubles urinaires efficacement sans errer entre différents spécialistes ni s entendre dire que c est psychologique😥.
Elle a réagi positivement, je n étais pas consciente de tous les risques à 21 ans non plus et n avais pas envie de les entendre
Elle est en bonne santé, pourra avoir une vie normale, travailler, une vie sociale, de famille si elle le souhaite.
Restent les traitements qui lui rappelleront sa maladie même si elle ne se sent pas malade... mais qui la protégeront de l intensité et de la fréquence de nouvelles poussées 🤞🤞🤞
Bon courage à vous
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Nathali57
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Patricia10
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Ami
Bonjour Nathali, merci elle n était pas en poussée quand la neurologue a voulu l a gardé après la consultation pour la mettre au Solumedrol, ce doit être pour desemflammer la lésion médullaire Mais pensez vous que ça va améliorer le fait qu elle met un temps avant d uriner, et aussi le fait de pas pouvoir longtemps se retenir d aller faire pipi? Est ce que la courtine agit plutôt pour les séquelles seulement récentes ?
De plus elle est encore plus constipée avec la cortisone. Je m inquiète, j ai peur que des problèmes du sphyncters anal se déclenche.
Quand vous me dites qu elle pourra travailler normalement, et que je lis certains témoignages qu ils doivent être à la maison car la fatigue leur gagne due au effets de leur traitement.
Quand la neurologue dit que les lésions sont comme des cicatrices c est qu elles sont anciennes ? Dans ce cas, les symptômes sont installés et rien à faire??
Merci à tout le monde
Je dors très peu, j imangine le pire.
Nathali57
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Nathali57
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@Patricia10 Bonjour
La cortisone est un puissant anti inflammatoire, ça va l aider à récupérer, les "cicatrices" sont atténuées quand le traitement est pris tôt mais il m est arrivé qu' un bolus agissent sur des symptômes d une poussée précédente (6 mois) qui n avait pas été traitée.
Des cicatrices signifient que l influx nerveux est "haché", rarement interrompu... mais vous avez entendu parler de la plasticité du cerveau qui va lui permettre de trouver, créer un nouveau chemin pour assurer les fonctions endommagées (comme un avc dans de moindres proportions) rien n est définitif
La rééducation, kiné, orthophoniste et toutes activités physiques sont essentielles de 20 à tout âge: Stress, équilibre, muscles, mémoire, attention, fatigue, coeur, pression artérielle ...+++
La fatigue... c est un symptôme "invisible" je ne le ressentais pas à 22 ans, avec 2 enfants.. bien plus. Dormir suffisamment, manger sainement et l activité physique sont les meilleurs remèdes.
Certains traitements fatiguent un peu plus. Ici c est biaisé, la collègue de mon mari et ceux qui travaillent à temps plein n ont pas de temps ou moins besoin de venir sur Carenity
Tout comme les EI des traitements on parle moins de ce qui marche bien
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Nathali57
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Patricia10
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Merci Nathalie, vos messages sont rassurants, vous connaissez beaucoup de choses sur la maladie. Il y a des questions qui me viennent, comme c est une maladie imprévisible, j ai trop peur pour ma fille.
Il n y a pas eu de fond d œil demandé par la neurologue est ce normal?
Pas d amélioration pour le moment, c est trop tôt, mais si il y a amélioration c est temporaire ou fixe? Il lui reste 3 semaines de Solupred.
Je vous embrasse
Patricia10
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Bonjour,
Je voudrais savoir si une personne en stade de début de maladie, reste stationnaire avec un traitement adapté, ou est ce que la sclérose en plaque est une maladie qui en général "evolue", avec le temps même avec un traitement ??
Merci de vos réponses
LMKLKJ
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@Patricia10 bonjour Patricia j'ai été désolé d'apprendre que votre fille a été diagnostiquée.. j'espère que depuis votre dernièr message elle se porte bien et que ses problème urinaires se sont arrangés
Ayant les mêmes problème urinaires que votre fille depuis bien longtemps je suis admirative devant la réactivité de votre médecin.. je me rend comp que mon suivi est très mauvais.. ou je ne m'en plains pas assez à mon médecin..
De plus d autres symptômes apparu au fil du temps et encore plus récemment me font poser la question ne suis je pas atteinte de cette maladie.
Je pense reconsulter prochainement en établissant une liste de tout mes symptômes en lui indiquant mon inquiétude pour la SEP
Portez vous bien
Patricia10
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Ami
@LMKLKJ bonjour, je vous conseille de prendre un rv avec un bon neurologue, en attendant allez consulter votre généraliste et demandez qu il vous prescrive un irm cérébral et un irm médullaire, pour gagner du temps. Arrangez vous pour que les irm soient faits avant le rv de la neurologue, vous avancerez vite dans un diagnostic.
N attendez plus, bon courage et gardez le moral
LMKLKJ
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Merci a vous je vais prendre rdv oui
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inesdm
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Bonjour à tous,
J’aimerais évoqué mes douleurs ici car à ce jour, je n’ai toujours pas de réponse ni de diagnostic.
Il y a 3 mois, j’ai commencé à ressentir comme un nerf coincé au milieu de mon dos, puis quelques jours après, j’ai eu des douleurs de type sciatique à droite.
Depuis 2 mois, j’ai constamment des douleurs de compression d’un nerf dans un coude, puis dans l’autre, dans le genou gauche puis droit, dans les pieds, la cheville ou encore dans les mains et certains doigts.
Ces douleurs sont permanentes mais aléatoires, elles ne durent que quelques secondes ou minutes dans un des membres puis se dispersent dans un autre membre.
Consultations neuros: IRM médullaire normal, Prise de sang normale, et maintenant je dois faire un IRM cérébral.
Quelqu’un a t-il déjà eu les mêmes douleurs que moi?
je me sens incomprise à ce jour...
merci!!