La révolution des "patients experts"

Je constate à travers ces témoignages et d'autres que les choses n'évoluent pas vite, on en est encore à subir des petits docteurs Knock un peu partout.. difficile de faire bouger les lignes..

merci pour cet article car je fais beaucoup de recherches dans mon coin vu que mon entourage médical ne repond pas vraiment à mes inquietudes et interrogation

Mon fils a la sclerose en plaques depuis 10 ans, due au vaccin contre l'hépatite B

Je voudrais savoir quels sont ses droits. Il ne peut plus travailler

très bon témoignage..en temps que séropositive j'ai moi aussi été une actrice de ma santé . Je suis à Act Up Toulouse , enfiien de se connaitre, de savoir ce que l'on a, de pouvoir discuter avec les soignants, docteurs, professeirsn j'étais une bénévole très active en allant aux colloques,à des Repi d'act up Paris etc...nous avons fait avec une amie Fabienne un week-end pour les femmes séropositives à Toulouse où il y avait des docteurs , des psys, des sexologues et et beaucoup de femmes...notre groupe s'appelait "les Elles positives" qui avait été initié à Montpellier par Carole.Je faisais partie du TRT5 femmes etc......mais est arrivé un jour une lassitude, plus envie d'entendre parler du Sida, plus envie de me donner et surtout le décès de mon compagnon Christian séropositif aussi . Mais je suis sure que j'aurais de nouveau envie de me battre avec d'autres séropos experts ou pas pour que cette jeunesse ne connaissent pas de près ce virus ,VIH, ainsi que le VHC(hépatite c °

ça fait du bien de pouvoir expliquer ce que l'on a, ce que l'on ressent à nos docteurs, professeurs avec les mêmes mots, et sentir leur confiance .

A bientôt, Nicole

@glovic 

il doit faire une demande à la MDPH, si arrêt maladie à la CPAM.

bonjour 

ya til de nouveaux traitements ou autres sur lataxie cerebelleuse

Bonjour,

Bel article qui suscite non seulement le devoir d'applaudir une telle personne mais aussi d'essayer de faire de même pour mieux nous aider nous même car à la fin on n'est mieux servi que par soit même.

@aquarella je suis navré pour vous de devoir subir, en plus de votre maladie, des personnes qui ne compatissent pas d'abord par solidarité avant de le faire par devoir de métier. Il est claire et fondamentalement essentiel d'établir des liens de confiance avec son médecin. Ce dernier par connaissance des causes devrait faire l'effort nécessaire pour gagner la confiance de son patient non seulement par l'efficacité des traitements mais aussi dans la communication. Le hic des fois est que le médecin manque de confiance en lui même c'est la raison pour la quelle il est facilement irritable si le patient pose "trop" de question ce qui est SON droit. Vivement un autre médecin pour vous et surtout que ce soit le bon. Courage.

Salutations

Oui je suis tout à fait d'accord, il faut une relation de confiance avec son psy (les autres assiau aussi

Ok j'ai compris je ne posterai plus jamais de message par mon mobile...

Je disais donc qu'avec mon psy, ça se passe très bien, je le vois 2 fois par an ce qui était loin d'être le cas au tout début de ma maladie, hospitalisation quasi continue pendant 2 ans. Je peux joindre très facilement mon psy par mail, par fixe, mobile, sms . Le dialogue est excellent. 

Je ne contribue plus trop à l'aide aux bipolaires, toutefois je continue indirectement par mon blog Parcours de santé mentale.

Des soucis de santé m'ont poussée au repli et repos. C'est la vie. Je ne lâcherai pas, je tiens à la vie que je me souhaite encore longue (enfin, dans la mesure du possible...)

Plus on comprend notre maladie, plus on avance vers la santé, car on n'accepte plus les yeux fermés.

Comme on me disait souvent quand je travaillais dans un laboratoire fabricant et commercialisant des réactifs d'analyses médicales :

La confiance n'exclue pas le contrôle. Et pour nous, c'est très important.

Ci joint, fleurs d'hiver de mon jardin

Bonjour @noemie ,

Absolument, le contrôle, tant que possible, est souhaitable. Mais le risque est de tomber sur un praticien pas suffisamment qualifiée pour juger le sien. C'est le vrai dilemme.

Dans le cas de mon médecin, il avait ramené deux professeurs dans ma chambre, avant l'intervention, pour faire leurs réunion, en même temps pour que j'y participe et que je pose toutes mes questions. Un geste que j'ai beaucoup apprécié car avoir trois praticien devant soit pendant tout le temps nécessaire pour répondre à toutes mes question m'évite le doute en ce qui s'en suit. Plus encore, il recherche un peu partout les nouveautés à me proposer, partage avec d'autre médecins au Maroc comme de partout ailleurs. J'ai finis par le recommander dans mon entourage car je sais que, avant de compter sur le médecin, il y a d'abord un homme débordant d'humanité. Ceci m'aide à supporter des fois mon état car je sais que j'ai le meilleur.

Cordialement