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FIBROMYALGIE : Une inflammation systémique, du corps, du cerveau et de la moelle épinière
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Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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10 354 commentaires postés | 254 dans le groupe Revue de presse
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Merci !! On s'en rend compte avec les douleurs que rien ne soulage !! C'est bien les études mais ns aimerions plutôt des solutions
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Lorkasil
zouzou54
zouzou54
Dernière activité le 14/07/2023 à 08:09
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ayant eu une greffe cutanée dans la nuque je souffre depuis .....rien ne soulage ma douleur, on me conseille de la morphine mais je refuse de tomber dans ce cercle infernal , je vais donc devoir vivre avec cette douleur jusqu à la fin de mes jours
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Montulet francine
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
merci @Camille-E
merci pour votre "investissement" mais le cheval est déjà parti ...ces infos nous les connaissons tous ...c'est gentil...
soyez plus dynamique dans " l'actualité"
mais j'apprécie perso votre bienveillance...
actualités !!!
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alyzée
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alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
PS carenity est en "voiture balai" pour la fibromyalgie....
désolée mais ...perso j'attends plus d'infos sur cette pathologie....
vous êtes trop en retard...
c'est la raison pour laquelle (et un forum déplorable ) je déserte carenity pour des infos beaucoup plus actualisées.
amitiés
@Camille-E
et la sempiternelle...
AVANCEZ !!!!
alyzée
Bon conseiller
alyzée
Dernière activité le 14/05/2023 à 11:44
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Ami
laissez dans le flou des fibromyalgiques sur ce forum....c'est honteux...
si c'est de même pour les autres pathologies ....
faire une remise à niveau , une formation....
je ne consulte que rarement ce forum ....
cela me désole mais vous ne pouvez pas continuer ainsi...
à bientôt
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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La nouvelle équipe de Carenity n'est pas à la hauteur de nos attentes, c'est clair, mais vous ne faites rien pour changer!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
Je pense qu'un site tel que carenity et un forum sur la santé ne sont, en aucun cas, pas des outils pour guérir ou cerner une maladie mais simplement un moyen (éventuel) d'avoir quelques renseignements et échanger, avec d'autres, des avis, partager ses souffrances. Les médecins et spécialistes sont, eux, à même de vous donner des réponses utiles.
Donc, je ne comprends pas les commentaires désagréables et virulents de certains.
Mamymaï
Mamymaï
Dernière activité le 24/03/2022 à 21:05
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Ami
je mettrais volontiers les commentaires agressifs sur le compte de la douleur quotidienne qui "fait parfois péter les plombs" !
en effet il est difficile de vivre avec non-stop et je pense que chaque personne aimerait trouver ici (ou ailleurs) une solution miracle qui redonnerait entrain et goût à la vie, espoir et mieux-être...
Pour moi ce genre de site est un lieu d'échanges, de partages, de renseignements que peut-être d'aucuns n'ont pas encore même s'ils sont anciens.
Gardons autant que faire se peut bienveillance et courtoisie, tout en relativisant les coups de colère /soupapes de sécurité qui peuvent soulager momentanément ?
Courage à toutes et tous qui souffrez sans répit, c'est difficile à vivre !
bonne journée;-))
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Mamymaï
Utilisateur désinscrit
A mon avis ce n'est pas sur ce genre de groupe qu'on apprend à vivre avec le FM qui souvent s'accompagne de bien d'autres pathologies comme FC ou tout simplement douleurs chroniques.
Je dirige personnellement un groupe ou on a appris à apprivoiser la douleur et bien sur essayer d'y trouver un petit monde positif malgré tout. Ex: J'ai réussi à faire mon lit ce matin etc... Je suis fier de mes progrès et merci aux amis(es) qui nous encourage, qui nous écoute sans juger et qui échange leur vécu en toute simplicité. Voilà ce qui m'a grandement aider depuis l'an 2000.
Aujourd'hui, oui je sors, oui je conduis et va faire mes courses, oui j'entretien ma maison tout doucement et ma devise est devenue *Lentement mais surement* et si mon voisinage n'aime pas et bien ils n'ont qu'a ne pas me côtoyer. La meilleure façon de s'en sortir; éliminer les gens négatifs autour de soi, être avec des gens qui peuvent comprendre ce que vous vivez et peu à peu se faire une nouvelle vie ou bien sur le deuil de l'ancienne vie se fait à tous petits pas pour arriver à réorganiser sa vie en conséquence de SOI-MÊME et apprendre à dire non.
De plus avec l'expérience des plus anciens savoir prendre en main avec son doc les médics qui peuvent nous faire du bien. Pour ce qui est des narcotiques j'ai toujours refusé et je m'en porte mieux malgré que maintenant je suis diabétique depuis 8 ans et que dernièrement on m'a confirmé une insuffisance rénale chronique. Pas comique du tout mais je suis positive et oui je me suis grandement renseigner et pris en cause que le sodium, le potassium et le phosphore ne sont pas tout à fait de mise, donc oui j'ai enlever le sel et que j'ai appris à utiliser d'autres épices pour donner du goût à mes aliments, mais quand même il faut profiter de la vie au maximum de nos capacités. Je vous souhaite de trouver les bonnes personnes qui sauront vous guider à atteindre une meilleure qualité de vie qui, on s'entend, ne sera plus du 100 mille à l'heure comme avant et oui il faudra vous battre pour enfin vous faire reconnaître sans vous faire passer pour une personne qui à un problème entre les 2 oreilles... Bonne chance.
Monie Caron de SEPA-sipire (groupe sur facebook).
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Je n'aime pas critiquer. En plus la nouvelle équipe de carenity doit être composée de jeunes qui font peut être un stage ou autre?
Mais dans l'équipe d'avant il y avait Julien, qui intervenait lorsqu'il voyait qu'il y avait un problème et puis aussi Léa qui nous proposait d'enregistrer des vidéos ( j'en ai faite une sur " la maladie alcoolique).
Dans cette nouvelle équipe, personne ne réagit !
C'est dommage.
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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