- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
- Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
- 236 vues
- 3 soutiens
- 11 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 6 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@xyzabc @Domie35 @clocircub @Baztrop @marieserge @Coralinetigrou @carambar9 @Taane64 @AgnèsT @rozelaise @delphine77 @liaan25 @didine2 bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger avec @Valou857 ! Belle journée
Voir la signature
Louise de l'équipe Carenity
Valou857
Valou857
Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Explorateur
Voir la signature
Valou857
Alenna
Alenna
Dernière activité le 30/11/2020 à 10:17
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour !
Je suis moi même la maman d'une petite fille de maintenant 6 mois atteinte d'hyperplasie congénitale des surrenales avec perte de sel. Les 3 premiers mois après sa naissance ont été très difficile car jai éprouver beaucoup de difficulté à lui administrer ses 2g de sel quotidien car je l'allaite au sein donc impossible de lui mettre dans ses biberons... pas beaucoup de solution par les médecins à part me dire qu'elle aller s'habituer... aujourd'hui après des semaines de tatonnement j'arrive à lui donner la totalité de sa dose à l'aide d'une seringue diluer dans un peu d'eau. J'ai la chance que pour le moment ma fille n'a pas du tout été malade ( pourtant j'ai eu moi même 2 fois la gastro depuis sa naissance) mais j'avoue appréhendé les infections car ma grosse "phobie" c'est l'hospitalisation... malheureusement de ce que j'ai pu lire sur le net il semble bien compliqué d'y échapper en cas d'infection importante... Notre pediatre endocrino est super et très rassurante ce qui me permet de ne pas trop stressé au quotidien.
Ma fille devra par contre subir une intervention de ses organes génitaux externe car il y a un malformation malgré la prise d'un traitement préventif pendant ma grossesse.
Mon questionnement actuellement est pour sa futur vie sexuel et sa potentiel maternité ( est ce possible d'avoir des enfants et si oui pourra t'elle accoucher normalement suite à son opération...)
Voilà pour mon expérience personnelle.
Voir la signature
AlEnNa
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Valou857 Bonjour, je suis également maman d'un petit garçon de 15 mois atteint de cette maladie. J'aimerais aussi échanger avec des parents d'enfants atteints cette maladie, car malgré les RDV réguliers en endocrino et chez le pédiatre, je trouve qu'on est bien seuls face à cette maladie, et que l'on reste souvent avec nos questions. J'aimerais surtout savoir comment ça se passe pour des enfants plus grands, à quoi je dois m'attendre dans les années à venir. Merci
jojo1955
Bon conseiller
jojo1955
Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17
Inscrit en 2017
53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Valou857 Bonjour, Vous pouvez aller sur le site de l'Association des surrénales, reconnue, avec un conseil scientifique. ( Professeurs ) en plus d'échanger ici. Dans l'Association vous pourrez échanger avec d'autres parents. Il y a aussi chaque année une Assemblée générale à Paris au une salle est consacrée pour la maladie de votre enfant.
Belle journée
phito45
phito45
Dernière activité le 20/04/2020 à 09:58
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Explorateur
TEMOIGNAGE DE PRET VRAI ENTRE PARTICULIER
Bonjour,
Les vrais êtres humains sont ceux là qui savent venir en aide à leurs semblables quand ils souffrent. Cet homme du nom de Eric BERTHAUD m'a octroyé un prêt de 90.000€ avec des conditions très souples. Si vous êtes dans le besoin financier, n’hésité pas à prendre contact avec lui, il a été mon sauveur et vraiment je ne sais pas quoi lui faire c'est pourquoi j'ai décidé aujourd'hui de témoigner en sa faveur. Pour de plus amples détails veuillez le contacter via son adresse e-mail: berth_finance_eric@aol.com vous aurez la satisfaction à vos soucis financiers. Merci de faire la publicité autour de vous après satisfaction.
jojo1955
Bon conseiller
jojo1955
Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17
Inscrit en 2017
53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Alenna Bonjour . Sincèrement il vaut mieux adhérer pour que vous soyez en contact avec la personne responsable de votre maladie qui pourra vous transmettre en même temps les coordonnées de personne dans le même cas que vous. La dame était présidente de l'Association des surrénales . Elle connait très bien la pathologie de votre enfant. En plus chaque année a l'assemblée générale à l'hôpital Debré une salle est spécialement consacrée pour la maladie de votre enfant. Il y a des professeurs qui viennent pour vous en parler. Il faut que vous ayez les cartes d'urgence et le livret de l'insuffisance.
A très bientôt
Belle journée
Valou857
Valou857
Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Explorateur
Jojo1955 bonjour je suis déjà inscrite sur l association mais j'ai eu des réponses de maman dont leur garçon avais la m'aime pathologies que mon fils mais leur enfant sont déjà ados, mon fils se porte bien grâce à son traitement
Voir la signature
Valou857
Valou857
Valou857
Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Explorateur
@jojo1955
Voir la signature
Valou857
jojo1955
Bon conseiller
jojo1955
Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17
Inscrit en 2017
53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Valou857 Bonjour , Je n'ai pas très bien compris votre message. Oui le traitement est efficace.
Bon dimanche Valou
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valou857
Valou857
Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
Récompenses
Explorateur
Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ect mon enfant âgé de 4 mois et demi et atteint de cette maladie merci pour votre aide