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Patients Maladies du sang
Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour @Jelena,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Ludi26 @Melsab1972 @Esperanza @Bienveillante @Kanelle @Josy21 @Zona75 @Lerethais @fernaeu @Renerene @Hydrea @Slag41 @Guenievre @FANFAN031960 @Yusuf1979 @Flore58 @jane78 @Nikita25 @Embellie @Angie42 @Tof7923 @Cécilevdb @Carmin @vipe71 @Ibra1976 @marine29 @dufduf @jber64 @Mafoib @Aline0_9 @Pepette1# @pincky @Jacques02 @cornas @Sysy47 @MIMIDUDU @Sissy11 @grandsducs14 @Nursefatou @misscbv @SAM31* @Cristal31 @Gael56 @Anasrayan @titilau @Clethemu @Thrombo @Fafadu11 @MarieMouette @Mathou08 @gaetan3574 @JGVTLSE @Banzuke @Milylily @bribio @Lindah @Bibi51 @Tiphaine1 @Douceurblonde26 @Emta70 @Isabelle-DN @Sara185 @Fannie274 @Soucky @BLANCHE45 @Lfourcroy @Isaure-Cyrielle @gladys @Francmati @tolef2 @Saskiav @danielgerard @syerle @mascott @josiane4353 @chrisso @Marylène54 @Marocaz @missylvie @Lulu38 @coulette33 @Soohie_67 @Bardeaumagali @oroungel @Citizen16 @Katy1312 @Amirani @salamande @antoine27
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊
Vous arrive-t-il d'avoir des hausses puis des basses de plaquettes ? Comment expliquer cela ? La maladie peut-elle disparaître ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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MIMIDUDU
MIMIDUDU
Dernière activité le 13/07/2024 à 15:51
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@Candice.S Bonjour,
Pour répondre à votre question : oui, j’ai parfois des résultats trop bas ou trop hauts.
Plusieurs causes à cela, lors de ma dernière prise de sang mensuelle j’avais 493 000 plaquettes, j’augmenterai (si je dépasse 500 000) mon traitement de 2 gélules de plus par semaine (selon avis du Professeur Milpied) En cas de doute, demandez conseil au docteur qui vous suit 😉
N’oubliez pas que c’est une maladie incurable. Je prend 13 gélules d’Hydrea par semaine peut-être 15 le mois prochain. J’ai cette maladie depuis 2008, j’ai eu jusqu’à 1 200 000 plaquettes. Je ne me pose plus de questions, je suis mon traitement 💊 j’ai toujours le sourire 😀 Hauts les cœurs 💕
En vous souhaitant un bon avenir, je vous fais de gros bisous 😽
Lindah
Lindah
Dernière activité le 12/07/2024 à 17:20
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@Candice.S Bonjour . Pour ma part j'ai pu diminuer la dose de Pegasys ( de 180 a 90 ) car mes plaquettes on diminué sans raison connues. Donc j'imagine que oui il peut y avoir une amélioration de la maladie. Cdlt
Lindah
Lindah
Dernière activité le 12/07/2024 à 17:20
Inscrit en 2021
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@Candice.S Je n'exclut pas que ce soit du fait d'une thérapie en médecine Chinoise, visant à comprendre les consequences des émotions ( personnelles ou familiales héréditaires ) sur le corps.
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Guenievre
Guenievre
Dernière activité le 24/08/2024 à 08:42
Inscrit en 2024
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Explorateur
Bonjour @Jelena,
J'ai cru comprendre que la maladie ne disparaît pas.
Elle peut être en ''sommeil'' sur une période à court moyen ou long terme.
Mais elle reste néanmoins présente.
Après ce sont des éléments que j'ai lu de part de personnes atteintes de TE.
Peut-être être aura tu des témoignages confirmant ou inversement ses propos.
En tout cas c'est plutôt positif si tes plaquettes sont en baisse 😊.
As tu un traitement ?
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Jelena
Jelena
Dernière activité le 28/08/2024 à 07:21
Inscrit en 2024
Patient, Thrombocytémie essentielle depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies du sang
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Explorateur
@Guenievre
Pas de traitement en hydrea ou autre équivalent visant à baisser les plaquettes
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Jelena
Jelena
Dernière activité le 28/08/2024 à 07:21
Inscrit en 2024
Patient, Thrombocytémie essentielle depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies du sang
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Explorateur
Diagnostiquée depuis 2 ans, mes plaquettes sont en baisse maintenant. Comme on a rien trouvé explicant la hausse des plaquettes, je me dis que peut-être, elles sont en train de revenir en arrière 😉