Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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FredO1971

03/12/2022 à 12:40

FredO1971

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Bonjour , je suis nouveau sur ce site et viens d’apprendre que j’étais atteint d’une neuropathie des petites fibres … les médecins ont pris à peine 5 minutes pour m’en parler … je suis un peu perdu je vous avoue . J’ai eu un accident de voiture il y’a deux ans et à la suite de l’opération de ma hernie discale , des douleurs neuropathiques importantes qui se sont aggravées . J’ai été hospitalisé 11 semaines cette année en raison de recrudescence de douleurs aiguës avec traitement de Neurontin puis en centre SSR . Les douleurs persistantes ont conduit à explorer d’avantage et à réaliser des potentiels évoqués lasers qui ont conclu a la neuropathie des petites fibres .

Comment vivez-vous avec cela et quels anti-douleurs prenez vous ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2022-12-03 12:40:53

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Catskate

07/03/2023 à 09:17

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@FredO1971 bonjour, je prends du neurontin actuellement. C'est loin d'être efficace à 100% mais ça limite tout de même un peu les brûlures. Je prends aussi Mexiletine mais c'est surtout pour l'érythromelalgie que la neuropathie a déclenché (dilatation excessive des veines).

Courage à vous, c'est une maladie qui devient de plus en plus handicapante au fil des années. Prenez soin de vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-07 09:17:38

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07/03/2023 à 10:17

@FredO1971 bonjour

moi j’ai une douleur au niveau de l’aine côté droit, en position couchée , après 25 examens on en déduit à une neuropathie….les médecins.n’ont pas de traitement efficace , j’ai quand même un anti douleur très efficace l’oxynormoro 10 mg que je prends au moment de la douleur 3 à 4 comprîmes par jour depuis 5 ans sans accoutumance , sincèrement cela change la vie ….essayez FRancoise

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-07 10:17:47

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raygal

06/03/2023 à 11:54

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Bonjour, atteinte de neuropathie des petites fibres depuis 9 ans. Cela a ete crescendo pour devenir invivable. Je survis

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-06 11:54:27

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Lydia18

30/03/2023 à 19:25

Lydia18

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Bonjour quelqu'un aurait déjà utilisé des semelles rafraîchissantes.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-30 19:25:27

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31/03/2023 à 08:29

@raygal demandez à votre médecin de vous prescrire oxynormoro 5 mg pour commencer cela a changé ma vie je souffrais depuis 5 ans de neuropathie , cela va mieux courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-31 08:29:41

pierrot1

03/04/2023 à 17:15

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@Framboise47

Bonjour Framboise

Je suis hospitalisé depuis ce matin pour des douleurs de spondylarthrite et de polynevrite. Je suis traité par intraveineuse d oxynorm 30mg pour 24h renouvelable. Pouvez vous me donner des nouvelles de votre cas particulier.

Souffrez vous de polynevrite depuis longtemps et quels traitements, même inefficaces, avez-vous essayé . Avez-vous pratiquer des traitements non médicamenteux, relaxation, sophrologie, tens, hypnose...etc.

Toute idée me permettant d avancer sera la bienvenue.

Aussi pouvez-vous me dire si votre neurologue vous prescrit périodiquement de nouveaux examens.

Je vous remercie de votre réponse

Pierre bauchet

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pierrot1

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-03 17:15:01

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22/06/2023 à 08:55

@pierrot1 bonjour je n’avais pas vu votre post,après avoir essayé de nombreux médicaments ,rien n’y fait la seule chose qui calme mes douleurs que je n’ai qu’en position allongée au niveau de l’aine est l’oxynormoro 10 mg au moment de la douleur soit 2 fois la nuit et une fois si je fais une sieste,cela calme chaque fois la douleur,de 80 mg jour je suis passée à ma y 30 mg…rien à voir à l’oxynormoro qui est un traitement de fond,qui ne calme pas la douleur instantanément ..essayez de voir avec votre médecin,battez vous pour qu’il vous en prescrive,c’est la seule solution…courage et tenez moi informée…j’ai donné ce conseil a beaucoup de personnes mais je ne sais pas si elles m’ont écoutées car aucun retour …

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-06-22 08:55:30

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Lydia18

30/03/2023 à 19:24

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Bonjour quelqu'un aurait déjà utilisé des semelles rafraîchissantes ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-30 19:24:11

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Catskate

31/03/2023 à 08:42

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@Lydia18 bonjour ce ne sont pas des semelles mais plutôt des chaussons. J'ai longtemps cherché des semelles mais rien de valable. Si vous avez un modèle de semelles je suis preneuse.

ICEHOF Chaussettes rafraîchissantes avec 4 blocs réfrigérants - Tissu doux (1 paire) Chaussures de refroidissement avec gel thérapie pieds froide orteils en chimie thérapie rhumatisme - Taille S https://amzn.eu/d/8Q4iC4B

Toutes nos excuses

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-03-31 08:42:49

Lydia18

01/04/2023 à 17:00

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@Catskate les avez-vous déjà utilisées ? Sont-elles efficaces ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-01 17:00:34

Catskate

01/04/2023 à 17:51

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@Lydia18 oui j'en ai acheté et c'est vraiment très bien pour rafraîchir les pieds. J'en suis très contente. Je mets les packs de gel au congélateur et les glisse dans les chaussettes dès que besoin.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-01 17:51:28

Lydia18

02/04/2023 à 22:14

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@Catskate merci beaucoup

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Lydia18

30/03/2023 à 19:24

Lydia18

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Lydia18

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Karatuff

01/04/2023 à 15:49

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Djipi,

Je lis vos messages pleins de sagesse et j'ai tant besoin d'aide.

La npf a ruiné m'a vie.je ne supporte aucun médicament, trop d'effets secondaires.

Que faire ?...

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-01 15:49:20

karinnette

02/04/2023 à 09:12

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Bonjour ok j essaierai.mais là se st les paresthésies du visage et de la tête qui me dérangent le plus.

Et l angoisse de ma vision de plus en plus floue cela m angoisse terriblement.

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kha

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-02 09:12:04

Karatuff

03/04/2023 à 18:19

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Bonjour, je suis,comme vous atteint d'une neuropathie des petites fibres.

Mes pieds, mains bras brûlent.froid et frissons au niveau du torse, sensations nauséeuse etc...

Depuis un an et demi, une douleur s'est particulièrement amplifiée derrière les deux genoux, une horrible sensation de déchirement d'eau,d'inconfort..très douloureuse et sans lien avec le mouvement (des le réveil dans le lis les douleurs commencent).rien ne soulagé,froid chaud bouillottes,massages applications de topiques (amitriptyline/lidocaine)..

Est ce que quelqu'un partage la même douleur aux creux poplités ? Car je me demande si les medecins ne font pas fausse route en mettant toutes les douleurs sur le dos de la npf qu'ils ne savent pas soigner.

Merci de vos réponses

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-03 18:19:35

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Merci de lire :déchirement,d'étau (et non d'eau)dans mon post précédent

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-03 18:21:02

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05/04/2023 à 10:11

@Karatuff bonjour je n’ai pas ce genre de douleurs moi c’est une douleur du côté de l’aine droite quand je suis allongée seulement, aucune aucune autre douleur dans les membres, pas de douleur debout

comme vous dites, je pense que les médecins mettent toutes nos douleurs sur le dos de la neuropathie car ils ne savent ce genre de douleurs,à part calmer la douleur…pas de traitement

on m’a dit que je fais une neuropathie positionnelle…courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-05 10:11:52

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@Framboise47 merci beaucoup..c'est tellement difficile..surtout si on ne supporte pas les médoc classiques..lyrica, neurontin ,laroxy,cimbalta,etc...

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-05 11:48:17

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05/04/2023 à 12:09

@Karatuff je les ai pris aussi sans résultats

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-05 12:09:07

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dann38

05/04/2023 à 02:44

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Je vois que tu a une s... de maladie j'avais fait des études sur des maladies rares et des chercheurs avaient trouvé des améliorations sur les problèmes que me causaient la cigarette des autres (je ne fume pas )avec le venins d"abeille et la propolis et peut être le miel dans se domaine nous sommes tous des aprentis et j'ai découvert des usages très intéressant pour moi du venin d'abeille marqués nul part

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-05 02:44:27

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@dann38 merci de partager vôtre expérience, mais de quelle manière utilisez vous le venin ( ingestion,application?),quelle posologie,pour quel symptômes et où se le procurer?

Je sais cela fait beaucoup de questions 🙂🙏

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-05 12:01:31

dann38

06/04/2023 à 00:33

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@Karatuff Bonjour c'est vrai je suis apiculteur c'est facile éventuelement si vous en connaissez un ? il suffit de se faire piquer

Vous êtes de quelle ville ?

Pour la posologie au débutpour éviter les prblèmes prévoir un couteau se faire piquer et laisser injecter 4 ou 5 secondes et enlever le dard avec le couteau évent prendre 3 granules apsmellifica 9 ch 1 quart d'heure avant je l'ai utilisé contre une tétanie des muscle mais tout est à découvrir

A bienrôt

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-06 00:33:39

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@dann38 merci beaucoup pour votre explication, je vais faire un peu de recherche pour vérifier si cela pourrait correspondre..il n’y a pas des masses d'apiculteurs en Vendée

Cordialement

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Catskate

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@dann38 bonjour, merci pour votre témoignage. A quel mois avez-vous fait cette expérience de venin d'abeille ? Il y a peut-être un effet différent selon les saisons ?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-07 09:30:21

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Yann2000

06/04/2023 à 21:18

Yann2000

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Bonjour à tous,

J'ai une neuropathie à petites fibres.

Finit-on dans un fauteuil roulant ? Quelle est l'évolution de la maladie ? J'ai du mal à marcher lontemps.

Merci à vous !

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dann38

07/04/2023 à 04:03

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@Yann2000 essayez le venin d'abeilles avec précautions

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Yann2000

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@dann38 Désolé mais ce n'est pas mon sujet. Je suis suivi par deux neurologues et ça me suffit.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-07 08:57:37

Catskate

07/04/2023 à 09:33

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Catskate

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@Yann2000 il semblerait qu'à un moment donné on sent de moins en moins le sol. A partir d'un moment cela devient dangereux car on peut se blesser en tapant trop fort le sol (risque de blessure) ou pas assez (risque de chute) lorsque l'on marche. Le fauteuil roulant est alors prescrit

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-07 09:33:58

Yann2000

08/04/2023 à 19:49

Yann2000

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@Catskate Merci. Je demanderai à ma neurologue.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-04-08 19:49:25

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