- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
- 24 315 vues
- 77 soutiens
- 762 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Irenne
Irenne
Dernière activité le 27/09/2023 à 10:19
Inscrit en 2020
13 commentaires postés | 13 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Catskate bonjour
mais est ce que vous savez si il peut y avoir des faux positifs au sudoscan ? Je sais qu’il peut y avoir des faux négatifs.
Catskate
Bon conseiller
Catskate
Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48
Inscrit en 2019
113 commentaires postés | 112 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Irenne désolée je ne sais pas du tout.
Lydia18
Lydia18
Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27
Inscrit en 2017
51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Irenne aucune idée par contre le diagnostic de npf n'est posé avec certitude qu'avec la biopsie cutanée.
Lydia18
Lydia18
Dernière activité le 08/11/2023 à 19:27
Inscrit en 2017
51 commentaires postés | 40 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
manuberman
manuberman
Dernière activité le 20/04/2023 à 10:37
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
@Lydia18 le médecin m'a dit qu'avec des PEL (très) positives et malgré une biopsie négative,le diagnostic de NPF était certain.
pierrot1
Bon conseiller
pierrot1
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:30
Inscrit en 2015
79 commentaires postés | 20 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous
Ma vie et mes 3 pathologies sont plutôt compliquées. J ai une spondylarthrite ankilosante depuis près de 50 ans, une polynevrite depuis 10 ans et une dépression depuis 4 à 5 ans. J ai un problème de vocabulaire concernant la polynevrite appellation que je n ai jamais vu sur Carenity. Que signifie PEL? Que recherche t on avec une biopsie cutanée ? On m à fait une biopsie de nerf à la suite de laquelle j ai eu un traitement par immunoglobulines sans résultat. Enfin qu est le sudoscan et que permet il de trouver ?
Concernant le traitement contre la polynevrite je pense avoir essayé TOUS les médicaments, lyrica, laroxyl...etc plusieurs types de patch, j ai essayé l acupuncture et aussi la cryotherapie Tout ceci sans aucune amélioration .
Merci à ceux qui répondront à mes questions et m aideront à mieux comprendre les discussions sur Carenity.
Bon courage
Voir la signature
pierrot1
Irenne
Irenne
Dernière activité le 27/09/2023 à 10:19
Inscrit en 2020
13 commentaires postés | 13 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@manuberman ah merci je ne savais pas. Je fais un PEL en août après deux ans. Sudoscan positif. Biopsie négative. EMG négatif.
Irenne
Irenne
Dernière activité le 27/09/2023 à 10:19
Inscrit en 2020
13 commentaires postés | 13 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@pierrot1
PEL : potentiel laser évoqué
sudoscan une machine qui détecte les problèmes sudoripares
biopsie cutanée ou biopsie des glandes salivaires
tout ça est pour déterminer si on a une neuropathie des petites fibres NPF.
si oui il faut ensuite trouver la cause parmi des centaines de maladies la plupart du temps auto immune
pierrot1
Bon conseiller
pierrot1
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:30
Inscrit en 2015
79 commentaires postés | 20 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci Irenne.
Voir la signature
pierrot1
Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
Inscrit en 2020
122 commentaires postés | 53 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
8 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
hélas nous sommes tous dans le même cas, j'ai éssayé tous les antidéprésseurs et antiépilectiques , rien ne fonctionne ...Je prends venlafaxine L.P.37,5 mg mais c'est surtout pour ne pas sombrer ! un léger mieux mais cette sensation d'éteau toujours là!
courage
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
Explorateur
Evaluateur
Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie