Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour à tous

J ai depuis 8 ans une neuropathie à  petites fibres. J ai essayé tous les ttmts possibles. Le centre antidouleur de Lyon Bron m a fait essayé des patchs de Qentza colles sur les pieds  ily a 2 semaines. Aucun resultat à ce jour.

Quelqu un a t il l experience de ce ttmt? Merci de vos réponses. 

Cordialement 

@pierrot1 le centre antidouleurs avait envisagé ces patchs pour moi mais comme la neuropathie des petites fibres me génère de l'erythromelalgie le Pr a préféré ne pas le tenter. Mes pieds sont constamment en feu et comme les patchs chauffent bien aussi, double dose de chaleur aurait été insupportable !  

Si je comprends bien , il n'y a pas beaucoup de solutions...😒

@Yoga0615 absolument ..aucune solution souffrir , souffrances  solitude ,

Bonjour,

Me revoila après quelques mois loin de tout cela. 

Je me pose une question après avoir lu ce que j'avais manqué depuis fevrier-mars. 

Chez vous, cette maladie est elle Chronique ? est elle présente tout les jours a la meme intensité ? avez vous des moments de répis (jours,mois), de calme ? 

Je vous explique mon cas et j'aimerai avoir votre cas:

Debut decembre 2019, debut des grosses brulures dans les pieds, remontant dans les jambes et touchant legerement les mains. 

J'avais eu quelques signes les mois avant mais ca ne durait pas et c'était pas aussi puissant. 

A partir de decembre, j'ai du arreter le travail a cause de ces brulures aux pieds qui comme vous le savez sont horrible. 

puis par moments ca diminuait, je me souviens de certains jours de fin decembre ou je n'avais quasiment pas mal voir tres tolérable. 

ca a duré comme ca jusqu'en Avril des bas mais aussi des moments de haut. et des douleurs moins puissantes que lors du mois de decembre. 

Avril-mai furent une espece de transition, j'avais des douleurs moins fortes, j'ai meme pu commencé a courir. 5km c'était le top pendant le confinement. 

j'entrevoyais le bout du tunnel. Debut Juin, je recommence a bosser ( informatique). J'avais des apréhensions mais j'ai finalement été réconforté par mon état de santé. c'était une gène présente, parfois douloureuse mais largement vivable. Je passais 8h par jours avec chaussures et chaussettes sans problemes. 

Juillet Aout, Impeccable, quasi aucune douleurs. J'ai assisté a un mariage de 3 jours en forme. Passé 2 semaines de vacances a faire du velo de la rando et plein de marche sans problemes. Juste des petites gènes par moment mais vraiment rien de méchant. 

Septembre, pareil. 1 semaine de vacance au top et le boulot pas trop de soucis. Toujours ces sensations mais largement vivable. 

Octobre, Novembre: des soucis de santé (une infiltration de l'épaule et 1 mois demi plustard, une pubalgie) Pubalgie car j'ai un peu trop forcé la reprise du sport a courir 4 fois par semaine. Les genes parfois présentes mais pas trop génante. 

Arrive début décembre, ma pubalgie est assez forte et me reveille des douleurs musculaires au bassin. En meme temps reviennent ces brulures aux pieds. Chaussettes difficilement portables et je parle pas des chaussures. Brulures dans les jambes aussi présentes. 

J'arrive tant bien que mal a soigner cette pubalgie et douleurs au bassin avec kiné + cortizone. J'ai l'impression qu'en 15 jours ls brulures baissent un peu. a Partir du 23 decembre, j'ai 10 jours de vacances. Miracle, grosse diminution des douleurs aux pieds, je passe de bonnes vacances. Chaussures, balades, la totale. 

Je me pensais sur la bonne voie et arrive le 4 janvier et la reprise du boulot en Télétravail. Commencent les brulures dans les jambes puis le lendemain les brulures terribles dans les pieds. 

Voila une semaine que je morfle vraiment. meme pied nu c'est tres compliqué. 

J'aimerai votre ressenti par rapport a vos expériences et ce que vous en pensez. Je vous remercie par avance.

PS: mon parcours: Suspicion de lyme en janvier 2020 ecarté par prises de sangs, puis metaux lourds confirmés en Mars 2020 ainsi qu'une possible Candidose. 

J'ai reellement commencé a traiter cette candidose debut decembre en reprenant rdv avec le medecin naturopathe avec la réapparition des brulures. J'avais commencé debut Mars mais pas assez sérieusement.

Lyme ? j'ai pu voir que meme si les analyses tres couteuses que j'ai faites etaient negatives, il est possible qu'elle le soit ailleur, je vais me renseigner. 

Merci a vous de me lire ainsi que de vos réponses. 

Bonjour 

Ma neuropathie petites fibres est tres differente de la votre dans sa manifestation. En elle evolue en empirant régulièrement depuis 8 ans. Je n ai pas le moindre repit. J ai bien sur essaye medicaments et traitements divers sans succès. 

Bon courage 

@gregplitt je suis en arrêt de travail depuis 3 ans. Je marche très peu les pieds me brûlants très rapidement. Même la position statique est compliquée que ce soit assise ou debout. Elle entraine rapidement le phénomène d'erythermalgie(dilatation excessive des veines) lui même généré par la neuropathie des petites fibres et accentuant les brûlures. Toute source de chaleur accentue les symptômes. J'ai droit à une crise tous les soirs sans que rien ne puisse l'arrêter. Ouf j'arrive à m'endormir avec ! Je suis donc allongée très souvent. Les médicaments freinent les symptômes mais sont très loin d'être optimum.

Courage à nous 🍀 

Bonsoir, le neurologue a t il mis un nom sur votre maladie ? Pour ma part j'ai une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, c'est une maladie démyélisante qui progresse lentement, cela fait 11ans que je l'ai et au bout de 7 ans, mon état a commencé à se dégrader. Les membres qui peuvent être atteint sont en 1er les bras, les mains et les  doigts les jambes. Pour ma part, ma main gauche est atteinte,et une jambe, perte de muscle, force, pour ma jambe j'utilise une attelle pour marcher lorsqu'elle fatigue.... Malgré le traitement la maladie progressé quand même... j'ai des perfusions toutes les 5 semaines, sur 2 jours, perfusion de 6h/jour, effectué le weekend afin d'éviter de manquer le travail et malheureusement le lundi je suis en arrêt afin de récupérer la fatigue des perfusions. Voilà mon histoire 😇

Bonjour dvd1977. J ai egalement une neuropathie à petites fibres, appelée aussi polynevrite. J en souffre en permanence: picotements dans les pieds et mollets, perte de muscles dans les jambes, limitation du périmètre de marche.

J ai essayé quantité de traitements, antiepileptiques, antidepresseurs, kétamine. Et aussi nombre d anti douleur. Sans résultat.

Pouvez vous me préciser la nature des perfusions que l on vous fait?

Jai 76 ans, je souffre de cette maladie depuis 8 ans avec tendance à l aggravation des symptomes. J ai aussi une spondylarthrite ankylosante.

Bon courage.

Bonjour

Pour le moment on me fait des transfusions de ketamine mais aucun résultat...j'ai aussi un antidépresseur Effexor LP37,5 Mg, je commence tout juste.

A voir dans la durée...