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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Moune1953
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Moune1953
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Bon courage à tous
nana1982
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Lydia18
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Ami
Bonsoir tout le monde.
j’espère que vous allez plus ou moins bien.
Est-ce que quelqu’un a déjà eu une biopsie musculaire ? Si oui a-t-elle été concluante ? Cet examen a t’il un intérêt dans la npf ?
Catskate
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@Lydia18 non pas de biopsie musculaire. J'ai eu une biopsie cutanée. C'est l'examen (avec le potentiel évoqué laser) qui révèle s'il y a neuropathie des petites fibres.
Yoga0615
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Yoga0615
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Bonsoir tout le monde
Moi c'est à l'hôpital Henri Mondor qu'ils m'ont décelé une neuropathie petites fibres, ils sont apparemment les seuls en France à avoir cet appareil pour EMG ....
Suzanne33
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Suzanne33
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Biopsie cutanée qui a confirmé une NPF
Catskate
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Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48
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Ami
Henri Mondor est le seul hôpital en Île de France à faire le potentiel évoqué laser. Il en existe quelques un en province.
Bonne journée à tous avec le moins de douleurs possibles 🍀
Moune1953
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Moune1953
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@Yoga0615 oui moi aussi.
C est long pour avoir un rdv
Yoga0615
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Yoga0615
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Ami
Oui c'est long surtout en période covid pour avoir un RV
Courage!
Lydia18
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Ami
Bonjour,
merci de vos réponses. En faite j’ai déjà eu une biopsie cutanée qui a confirmé la npf. C’était plus pour savoir si la biopsie musculaire pouvait être utile dans la recherche d’étiologies de la npf.
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Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
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Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie