Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Moune1953

05/06/2020 à 16:22

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Moune1953

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@largowin‍

Merci pour l info.

On peut donc l acheter ss ordonnance

Encore merci

Bon courage

Christiane

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-05 16:22:48

largowin

05/06/2020 à 18:12

largowin

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@Moune1953 @Catskate‍

Pour les bains de pieds avec gingembre, je met de l'eau très très chaude dans mon plat. J'ajoute une tasse gingembre râpé. Je laisse infuser jusqu'à ce que je puisse y tremper les pieds confortablement. Dans ma condition, je ne suis pas capable de supporter plus de 10 minutes... Mon acupunctrice me dit que c'est parce que le gingembre agit.

Pour le CBD, impossible de l'avoir sous ordonnance au Québec. Possible au Canada et pour l'Europe, je suppose que ça doit varier d'un pays à un autre.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-05 18:12:04

Yanp27

06/06/2020 à 19:24

Yanp27

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Bonjour a tous,

Je souhaitais savoir si vous aviez connaissance des raisons de l'apparition de cette maladie (lyme, diabète, maladie auto immune...).

Est ce arrivé également à un moment de votre vie où vous n'alliez pas bien ?

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-06 19:24:43

Moune1953

07/06/2020 à 09:58

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Moune1953

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Bonjour

Après vaccination hépatite b. Il ya 30 ans. J ai commencé à ressentir des douleurs aiguee à toutes les articulations. J ai eu une série d injections d anti-inflammatoire et ensuite tous les autres symptômes sont arrivés.

Bonne journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-07 09:58:36

largowin

07/06/2020 à 14:29

largowin

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Moi, c'est idiopathique. Il y a 3 ans, ça a commencé par mon petit orteil droit engourdi. Ensuite le 2e, le 3e. Ça a fait la même chose au pied gauche. Je ne me souviens plus très bien quand ça c'est étendu au pied au complet (la plante du pied en fait). Les vraies douleurs qui m'ont empêché de marcher normalement, ont commencé l'été passé.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-07 14:29:02

la talau

08/06/2020 à 10:45

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Mon neurologue m'a dit que j'étais guérie de la N P F que c''était rare mais avait sans doute un lien avec une hépatite C soignée et guérie quelques mois plus tôt ouf 1 de moins

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LA TALAU

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-08 10:45:31

la talau

08/06/2020 à 10:49

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la talau

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Blandine femme de la Talau

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Yanp27

08/06/2020 à 14:29

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@la talau ton message donne de l'espoir :)

Peux tu nous en dire plus sur ta guérison? Combien de temps cela a pris, quels traitement a tu reçu ? Ou as tu été pris en charge ?

Merci :)

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-08 14:29:42

la talau

08/06/2020 à 15:16

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la talau

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Bonjour,

Il s’agit d’un cas très précis d’hépatite C qui devait exister depuis une quarantaine d’années suite à des transfusions. Hépatite C diagnostiquée en 2014. Soignée et traitée par le nouveau médicament en 2015. L’on sait que la NPF peut-être générée par l’hépatite C. Faute d’un traitement hépatite C, aucune étude n’a été menée sur une possible guérison. Les symptômes de NPF semblent avoir disparus en 2019. Il faudra attendre un nouvel examen potentiel laser à Créteil pour confirmer.

Donc prudence sur ce diagnostic de guérison.

Latalau mari de la patiente.@Yanp27

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Yanp27

10/06/2020 à 18:24

Yanp27

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Bonjour a tous,

Ca vaut peut-être le coup d'essayer la méthode seignalet:

https://m.youtube.com/watch?v=trjUbhqpZo8

J'en ai entendu parler lors d'échanges précédents sur le forum.

Sinon je voulais savoir si certains d'entre vous étaient touchés par une hypersensibilité tactile au niveau des doigts (allodynie). Jen souffre depuis 3 semaines et m'empêche de reprendre le travail ce qui m'inquiète beaucoup. Le tapotement des doigts sur le clavier et la souris d'ordinateur deviennent très vite insupportables. J'utilise d'ailleurs un stylet pour utiliser mon téléphone.

Si oui, avez vous trouver des solutions? (Ex: gants ?) Avec la médecine du travail ? Jai entendu parler que l'ergothérapie pouvait venir en aide également.

Merci d'avance pour vos retours et bon courage a vous.

Bonne journée

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-10 18:24:14

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