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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir ,
Le tecfidera vous fait il du bien ?
Quelle est la forme de prise (comprimé , injection , perf ? )
Bonne soirée
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Utilisateur désinscrit
@asimov oui c'est une tres bonne question.
asimov
Bon conseiller
asimov
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@fab54630 Bonsoir, c'est juste un comprimé matin et soir, facile à prendre, peu d'effets secondaire, mais chaque individu est different.
Oui je sens que les traitements que j'ai pris protègent vraiment contre les poussées cependant je sens une degradation très lente mais continue, c'est pour ça que je cherche ce qui pourrait inverser/améliorer les choses.
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Utilisateur désinscrit
Je rejoins @asimov pour le Tecfidera : sur 2 ans d'utilisation, une seule courte poussée, mais la sensation d'une lente évolution....
Pour ma part : très bonne tolérance, pas d'effets secondaires après les 6 premiers mois où j'ai eu des bouffées de chaleur.
Pour le Tavegyl, aucune info sur le site de l'agence du médicament, donc on ne peut pas savoir pourquoi il a été supprimé en 1990......
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir Fab54630 et tous,
Je suis malade depuis 22 ans, en fauteuil depuis 10, entre autres. Un truc simple à mettre en place améliore ma vie depuis huit mois : un régime. J’ai meilleur sommeil, meilleur appétit, meilleure mine, je parle mieux (plus clairement, avec un débit plus rapide), je me sens plus légère. Je l’ai trouvé dans un livre écrit par une médecin américaine atteinte elle-même "SEP, ma rémission par le régime paléo", Terry Whals. Elle a carrément inversé la courbe de sa maladie. J’en suis seulement à la première étape. Pour l’instant ça me va, j’en tire beaucoup de bénéfices. J’ai supprimé le gluten, le lactose. Je mange beaucoup de fruits et de légumes mais aussi toutes les protéines animales (alors que je ne mangeais quasiment plus de viande. Je me suis remise à aimer, d’autant plus que je me sens 1000 fois mieux).
En plus de la manière de manger, deux autres points sont importants : L’exercice (au niveau qu’on peut) et la gestion du stress. Je trouve cette manière d’aborder la maladie très complète, juste et responsabilisante. Il ne s’agit pas d’être QUE dépendant des hypothétiques progrès de la médecine ni des médecins Ça, ça me plaît. Pour rien au monde je ne remangerais comme avant (même si il n’y a plus de pain ni de fromage). Je bois du vin, du thé, du café, je peux manger toutes sortes de noix, tous les épices que je veux etc. Je ne ressens aucune frustration, au contraire je redécouvre le plaisir de manger (puisque je dois sortir de mes habitudes).
J’avais envie de témoigner de ça sur ce site pour faire éventuellement découvrir à d’autres cette façon de faire. On peut voir ses conférences sur YouTube. De toute façon vous la trouverez sur Internet.
Le témoignage de Fab 54630 (j’ai dû renoncer au footing quand un fauteuil est apparu) m’a fait penser à cette manière d’aborder la vie : prenre soin de la manière dont on se nourrit, d’exercer le corps, de rester calme. En fait, c’est une évidence pour tout le monde, malade ou pas !
Elle était en fauteuil et elle remarche. Je suis loin de ça. À mon avis je suis beaucoup plus handicapée qu’elle ne l’était. Mais le bien-être général que je ressens est un effet enthousiasmant. Et puis elle dit qu’on sent vraiment les effets au bout de trois ou quatre ans...
Voilà, je serais contente que mon témoignage donne envie à d’autres d’aller voir de plus près.
Cathyh
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Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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Bravo ! Je crois comme vous qu'il faut aborder cette affection avec sérénité, faire le sport qu'on peut, manger équilibré surtout croire à la vie et en profiter....
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Cathy 34
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@Andicat merci pour ces précisions qui sont évidentes, ce blog vient en complément de tout se que l'on peut trouver, tester et essayer et que l'on trouve sur le net.
je fait le régime PALEO, de l'auto hypnose, du vélo d'appartement (3mn) par jour, je ne fume pas, ne boit pas et ne prend pas de drogue.
donc un esprit saint dans un corps saint.
mes deux enfants en bas age me font faire du sport après ma journée de travail.
bref, je cherche à retrouver plus d'autonomie et les premiers résultats sont:
qu'il n'y a pas d effets secondaire (très important déja) et il me semble mais attention, il me semble qu'un léger mieux se fait ressentir au niveau de l'équilibre.
voilà pourquoi je vais essayer d'augmenter les doses afin de suivre le protocole américain.
cordialement.
asimov
Bon conseiller
asimov
Dernière activité le 10/06/2024 à 23:33
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Ami
J'ai demandé à l'équipe qui a fait l'experimentation sur le fumarate de clemastine (Tavegil), les patients étaient sous différents traitements et il n'y a eu aucun effets indésirables notoire.
Un autre site internet ne voyait aucune interaction connu entre Tecfidera et Tavegil.
Bien sur tout le monde conseille d'en parler à un médecin avant mais mon neurologue n'était pas au courant de cette experience, elle devait se renseigner et revenir vers moi...
En attendant j'ai commencé vendredi dernier à raison d'1 comprimé matin et soir, je me suis endormie direct devant la TV le soir avant même la prise du second comprimé, rien de bien méchant au contraire.
Donc je suis monté à 2 comprimés matin et soir jusqu'à hier sans effets secondaires.
Et ce matin je commence 4 comprimés matin et 4 le soir, je vais le faire pendant 90 jours comme le protocole et tant que mon corps le supporte bien.
Je vous dirai si je sens une amelioration au niveau de la sensibilité de la peau ou de ma cognition (memoire, fluidité).
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@asimov pareil je suis passé à 4 le matin et 4 le soir depuis vendredi.
Ça chatouille le nez la première heure mais sinon c'est que du positif
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https://www.youtube.com/watch?v=L6KXkgYMAVI
Voir à 33 minutes c'est intéressant...
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Ami
Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir